Fundación “la Caixa” impulsa el estudio de enfermedades raras pediátricas

La Fundación ”la Caixa” abre una nueva línea de actuación para apoyar la investigación que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona en enfermedades minoritarias pediátricas, según el acuerdo firmado entre el presidente de la Fundación ”la Caixa”, Isidro Fainé; el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Manel del Castillo; el director de la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu, Emili Bargalló, y el director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Joan Comella. El acuerdo contempla una aportación de la Fundación ”la Caixa” de 2,5 millones de euros al año –7,5 en tres años– con voluntad de estabilidad.

Las enfermedades minoritarias, que sufren más de tres millones de personas en España, representan un reto sanitario y social muy importante por su impacto en la calidad de vida de los pacientes. Agrupan más de 10.000 patologías de baja prevalencia (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes). En el 80% de los casos se manifiestan en la infancia y cursan de manera crónica durante toda la vida con grandes dificultades de diagnóstico, falta de tratamientos específicos y pérdida de autonomía del paciente

El Hospital Sant Joan de Déu es el centro que atiende a más niños con enfermedades minoritarias en Europa, con más de 28.000 pacientes activos correspondientes a más de 1.400 patologías diferentes. Además, coordina el proyecto “Únicas”, un ecosistema de trabajo en red de 30 hospitales españoles que tiene como fin crear y consolidar un modelo innovador de atención integral. Se quiere alcanzar una atención especializada y multidisciplinar para estos pacientes pediátricos desde las perspectivas asistencial, social, tecnológica y de investigación, para mejorar el diagnóstico y ofrecer nuevos tratamientos para estos pacientes y, por lo tanto, mejorar también su calidad de vida y la de sus familias. “Únicas” contempla la creación de una plataforma que permita el almacenamiento y la compartición federada de datos entre los hospitales; una plataforma de apoyo a la investigación que disminuya el porcentaje de pacientes sin diagnóstico e incremente el número de terapias específicas, y la creación de un centro de telemedicina especializado y una escuela de cuidadores, además de mejorar el acceso de los pacientes a los cuidados que precisan.

“Nos complace poder acompañar estrechamente en su tarea a centros de referencia como el Hospital Sant Joan de Déu. Juntos, queremos responder algunos de los interrogantes sobre las enfermedades minoritarias y contribuir a poner en ellas el foco y los recursos necesarios para mejorar la salud de los pacientes pediátricos”, manifestó el presidente de la Fundación ”la Caixa”.

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