Suso Ferreiro, con parálisis cerebral: “Me gusta tomar mis propias decisiones”

La norma que acabó con la incapacitación judicial le permite decidir contando con los apoyos que precisa

Suso Ferreiro, en la residencia de APAMP en Navia.

Suso Ferreiro, en la residencia de APAMP en Navia. / José Lores

Jesús Ferreiro, Suso, siempre ha tomado sus propias decisiones con la ayuda de su madre. “Nos ayudábamos mutuamente”, afirma este hombre con parálisis cerebral, nacido hace 54 años en Toques (A Coruña) y que, hasta su llegada al centro residencial de APAMP (Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral) de Vigo, en plena pandemia, vivía en Pontevedra. Ferreiro perdió este apoyo cuando su madre desarrolló alzhéimer y fue ingresada en una residencia. Para garantizar su autonomía en las decisiones que afectan a su propia vida, solicitó una curatela, una medida judicial de apoyo que en su caso es de asistencia con funciones de representación en temas patrimoniales y económicos complejos. Su curatela la ejerce la Fundación Tutelar Gallega para Personas con Discapacidad Intelectual Sálvora.

Hasta hace dos años, Ferreiro habría pasado a ser tutelado por un tercero, que habría tomado las decisiones por él. Ahora, tras la aprobación de la Ley 8/2021 sobre medidas de apoyo a la capacidad jurídica de las personas, no. Esta norma puso fin a la incapacitación jurídica y a las tutelas que muchas personas con discapacidad –o sus familiares– tenían que solicitar para ejercitar sus derechos, y dio paso a un modelo de apoyo en la toma de decisiones, basado en el respecto de su voluntad, deseos y preferencias. Así, tras la reforma, la tutela queda reservada exclusivamente a los menores. Para el resto, la norma ofrece “un traje a medida”, según Lola Santana, abogada de abogada de la Federación ASPACE Galicia, en la que está integrada APAMP.

Con esta norma, el ordenamiento jurídico español se adecuaba a la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada en Nueva York el 13 de diciembre de 2006, que en su artículo 12 proclama que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones que las demás en todos los aspectos de la vida y obliga a los Estados parte a adoptar las medidas pertinentes para proporcionarles acceso a los apoyos que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica.

Para las entidades que trabajan por los derechos de las personas con discapacidad, la Ley 8/2021 ha supuesto un gran avance para el ejercicio autónomo de su capacidad jurídica. “Estamos hablando del cambio legal más importante y fundamental en relación a la discapacidad en décadas”, apunta Agustín Matía, director gerente de Down España.

Santana prestó apoyo a Ferreiro en su tramitación de la curatela ante el juzgado, un procedimiento del que asegura sentirse satisfecho porque quiere poder seguir decidiendo sobre su vida con los apoyos que precisa. “Me gusta tomar mis propias decisiones”, remarca Ferreiro, que está en el taller de informática de APAMP y forma parte de la redacción de la revista trimestral “Rodando” que edita esta entidad, en la que tiene sección propia: “Los viajes de Suso”. “Lo que más me gusta –comenta– es buscar la información de las ciudades en internet”.

Suso Ferreiro muestra un número de la revista "Rodando", abierta en la página de su sección: "Los viajes de Suso".

Suso Ferreiro muestra un número de la revista "Rodando", abierta en la página de su sección: "Los viajes de Suso". / José Lores

A pesar de la gran transformación operada en el transcurso de estos dos años, la aplicación de la ley no ha sido inmediata. “Desde ASPACE Galicia y sus entidades federadas nos hemos encontrado con varias incidencias prácticas que no se ajustan al verdadero espíritu de la ley, por lo que es necesario un gran trabajo por parte de todos los operadores jurídicos, administraciones y la sociedad en general, que pasa por un cambio de mentalidad en la visión que tenemos sobre la discapacidad y en la adaptación de este nuevo sistema”, sostiene Santana, que aboga por evitar la infantilización del colectivo, emplear un lenguaje claro y sencillo, y eliminar del vocabulario judicial términos como discapaz o discapacitado.

En este sentido, Ferreiro recuerda el tono elevado empleado por juez y fiscal cuando se dirigían a él durante el procedimiento, en la creencia de que así les entendería mejor. “Me gritaban, como si estuviese sordo”, recuerda, divertido.

“En el juzgado me gritaban, como si estuviese sordo”

Suso Ferreiro

— Usuario de APAMP

Mercedes López, trabajadora social de la Fundación Menela, que trabaja con personas con trastorno del espectro autista (TEA), entiende que la norma es importante para favorecer que las personas con discapacidad lleven una vida lo más autónoma posible. “Para quienes tienen una discapacidad severa, como es el caso de nuestros residentes, no va a suponer un cambio, pero para otras sí. Venimos de un sistema de superprotección que partía de que la persona con discapacidad no podía decidir. No les dejamos el derecho a equivocarse. Con esta norma, se les reconoce ese derecho a decidir y también a equivocarse”, opina.

López entiende que para que esta ley se lleve a cabo totalmente y lograr así la integración social real de las personas con discapacidad es preciso que proveer de los recursos materiales y personales que se precisan.

Asimismo, Santana añade que aún quedan por regular figuras que recoge la ley, como la persona facilitadora procesal (profesional que interviene en el juzgado para que la persona con discapacidad entienda y pueda ser entendida), así como determinar los ajustes del procedimiento para que puedan participar con todas las garantías, y desarrollar la formación y sensibilización que recoge.

Una situación que aparece reforzada con esta norma es la guarda de hecho, un apoyo informal que no es establecido por el juzgado y que ejerce normalmente la familia. “Cuando existe una situación familiar armónica y no hay un gran patrimonio que gestionar es la opción más adecuada, además de que evita entrar en un procedimiento judicial. Sin embargo, cuando haya que tomar decisiones relevantes habrá que pedir una autorización judicial, al igual que sucede con la curatela. La desventaja de la guarda de hecho es su acreditación. Por eso, nosotros recomendamos que se formalice ante notaría, para dar mayor seguridad jurídica y evitar problemas con las administraciones o entidades bancarias”, afirma.

LOLA SANTANA - Abogada de la Fundación ASPACE Galicia

Lola Santana y Suso Ferreiro.

Lola Santana y Suso Ferreiro. / José Lores

“La incapacitación judicial suponía la muerte civil”

Lola Santana es abogada de la Federación ASPACE-Galicia, entidad que cuenta con cuatro asociaciones federadas: APAMP, Amencer-Aspace, Aspace Coruña y Aspace Lugo, que ofrecen servicios de atención directa a cerca de 400 personas con parálisis cerebral y que tienen más de 200 profesionales trabajando en los distintos centros. Santana asegura que la Ley 8/2021 supone su inclusión en la sociedad con las mismas garantías que el resto de la ciudadanía.

–¿Cuál es su valoración de la norma?

–La Ley 8/2021 sobre medidas de apoyo a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad ha supuesto un gran avance en materia de derechos humanos. Supuso el reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, es decir, ser titular de derechos y obligaciones en igualdad de condiciones con el resto de la ciudadanía. El eje principal de este nuevo sistema es el respeto a la voluntad, deseos y preferencias de la persona estableciendo los apoyos específicos y necesarios para que la persona pueda tomar sus propias decisiones, como dice la Ley, hacer un traje a medida.

“El anterior sistema se basaba en una visión paternalista”

–¿Cuál era su situación antes de la nueva norma?

–El anterior sistema regulado en el Código Civil se basaba en una visión paternalista que consideraba la discapacidad tan sólo desde el punto de vista médico. En el juzgado, se iniciaba un procedimiento de incapacitación a la persona que necesitaba ayuda y se le sustituía por un tutor para tomar todas las decisiones o un curador cuando era necesario sólo para determinadas decisiones, por ejemplo, en temas económicos. Tras la reforma, la tutela queda reservada solo para menores de edad y la curatela sería la medida judicial de apoyo que, en función de las necesidades de cada persona, puede ser sólo de asistencia o representativa. Esta última es lo más parecido que queda a la tutela en la que se sustituye a la persona en determinadas decisiones, quedando reservada para casos excepcionales en los que no su puede conocer los deseos, voluntad o preferencias de la persona, aunque que se le dé toda la ayuda posible. Además, el nuevo sistema potencia otras figuras que ya estaban reguladas: las medidas voluntarias o autocuratela y la guarda de hecho.

–¿Por qué era necesario poner fin a esta incapacitación jurídica? 

–La incapacitación judicial suponía la muerte civil de la persona, implicaba eliminar la potestad de una persona para tomar decisiones sobre su vida. Antes las personas incapacitadas judicialmente sólo eran objetos de derecho, no sujetos de derechos, siendo sustituidas por otra persona.

–Qué supone para las personas con discapacidad?

–Un reconocimiento de sus derechos y el respeto a sus deseos, voluntad y preferencias permitiendo que tomen sus propias decisiones con los apoyos concretos que necesitan, ni más ni menos. Ello implica su inclusión en la sociedad con las mismas garantías que el resto de la ciudadanía.

–¿Hay reticencias a la ley?

–Al principio, hubo mucho recelo y miedo con esta reforma, no solo desde las instituciones y operadores jurídicos, sino también dentro de las familias, lo cual es lógico ya que genera inseguridad y al principio no había criterios comunes en su puesta en práctica, pero con el sistema anterior tampoco se evitaba la existencia de abuso o mala gestión. Todas las sentencias de incapacitación tienen que ser revisadas para adaptarlas al nuevo sistema, la ley establece de plazo hasta septiembre de 2024 pero tal y como están los juzgados no creo que dé tiempo. Actualmente también nos encontramos con que el criterio general en las revisiones es no establecer ninguna medida judicial de apoyo (curatela) y reconocer, en parte, la guarda de hecho que venían ejerciendo los progenitores, que, por un lado está bien por supuesto, aunque, por otro, nos preocupa que no se esté atendiendo a cada caso concreto. Habrá situaciones en las que baste este apoyo informal, pero otras en que éste no sea suficiente.

–¿Se aplica al cien por cien?

–No del todo. Sigue siendo necesaria mayor dedicación en adaptar los procedimientos, que se escuche a las entidades del tercer sector, que se valoren adecuadamente los informes que se hacen por parte de las entidades y que los procedimientos se agilicen. Dependiendo del juzgado, estas revisiones de sentencias de incapacitación se prolongan demasiado en el tiempo. En el servicio de asesoramiento legal de ASPACE Galicia vemos que bastantes casos se resuelven en una media de seis u ocho meses, pero también llevamos esperando por otros más de un año, incluso dos.

Suscríbete para seguir leyendo

Tracking Pixel Contents