El duelo perinatal en Galicia: un dolor negado

Hay ciertos temas que de dolorosos que son se silencian. La muerte no es un tema tabú, pero sí lo es cuando son bebés que fallecen en el útero de su madre, durante el parto o a los pocos días de nacer. Duele escribirlo, duele leerlo, pero mucho más duele sufrirlo y sentirse incomprendido y poco arropado. Son muchas las familias que han sufrido esta experiencia traumática sin el asesoramiento adecuado, ya que por desgracia en Galicia todavía hay mucho que avanzar en lo que a muerte perinatal se refiere. Y así lo denuncian varias madres.

Para empezar, el apoyo psicológico es vital y actualmente las afectadas no tienen más remedio que buscar un profesional por su cuenta. Los sanitarios que se ven implicados tanto en la gestación como en el parto deberían estar bien preparados para enfrentar estas situaciones y, por descontado, informar a las futuras madres. Porque es duro, pero lo es mucho más desconocer las posibilidades de que esto suceda y no saber gestionarlo después.

Como en todo siempre existen pioneros que guían al resto. En Galicia lo son Patricia, Alejandra, Olaya y Viky, cuatro mamás que lo sufrieron en primera persona y que se percataron de la falta de ayuda y de lo necesario que es verbalizar el dolor con gente que lo entienda. De ahí nació Bolboretas no Ceo, asociación a nivel gallego que arropa a las familias que han perdido a sus bebés durante el embarazo, en el parto, o al poco tiempo de nacer. Porque en palabras de quienes lo han vivido en sus carnes: es un duelo que todavía mucha gente no entiende.

Bebé estrella

Pero las cifras son claras. Por desgracia son muchas las familias que necesitan apoyo, pues según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), que corresponden a 2021, en Galicia fallecen 3,57 bebés de cada mil nacidos. Son las provincias de Ourense y A Coruña las que presentan los índices más altos: 7,10 y 4,42 respectivamente, mientras que en Pontevedra mueren 2,38 de cada mil nacidos y en Lugo 1,23.

El nivel de dolor que sienten los padres y madres que pasan por esta desgracia es tal que confiesan que nunca se supera. Ese vacío que deja tu bebé estrella –que así se les llama– jamás se llena. Ni siquiera si hay otro bebé, el arco iris. Porque es un hijo que se ha ido y porque su familia no quiere olvidarles. Su recuerdo es doloroso, pero a la vez, es amor.

Seila Rodríguez vivía en Inglaterra cuando le detectaron malformaciones a su bebé Julia. Estaba embarazada de 20 semanas y en ese momento se mudaron a Vigo. Les pilló el confinamiento y aunque la atendieron de urgencia, los sanitarios estaban desbordados. “Le habían detectado en Inglaterra malformaciones en la columna, pero aquí vieron más problemas, tenía el síndrome de multimalformaciones”, cuenta.

“Mi experiencia fue traumática porque el médico no me hablaba claro y me indicaba continuamente que daba el visto bueno a la interrupción del embarazo. Yo quería tener una consulta con el traumatólogo infantil, con el pediatra... pero como todo estaba colapsado nadie podía atenderme”. Tuve la suerte de que mi mejor amiga es médica y ella se encargó de hablar con los traumatólogos. Le indicaron que tendría una vida horrible, llena de dolores... así que no tuvimos más remedio que interrumpir el embarazo”.

Cuando tomaron la decisión, Seila estaba de unas 22 semanas, lo que se considera el límite legal. ”Si hubiese esperado más tendría que pasar por un comité médico”, explica Seila. Esta madre cuenta que cuando vives una experiencia así nunca lo superas del todo. “No hay día en el que no me imagine con ella y cómo sería estar con mis tres hijos. Algo que me ayudó mucho durante el duelo fue el apoyo psicológico y estar en contacto con Bolboretas no Ceo y otros grupos”, señala.

Seila: "Lo peor era que muchas personas decidían hacer como que no había pasado nada”

En su caso, lo más difícil de todo fue “que la decisión la tuve que tomar yo”, dice. “Firmar eso fue lo peor del proceso, tener que decir que era mi voluntad. Desde la asociación me ayudaron a ver que firmar ese papel fue un acto de amor, fue lo mejor que pude hacer por mi bebé”. Tras esta experiencia traumática, Seila explica que hizo mucha limpieza de amistades. “A la gente le cuesta mucho hablarte después. Si no sabes qué decir, lo mejor es estarse callado... Un buen abrazo también es una opción”.

“Mucha gente quería quitarle hierro, pero yo necesitaba hablarlo porque era mi hija, la vi y se parecía mucho a su hermana. Lo peor era que muchas personas decidían hacer como que no había pasado nada”, recuerda. El posparto fue horrible: “Era todo un cóctel de hormonas y cuando me subió la leche lo llevé muy mal porque cada vez que me salía una gota me quería morir”. Seila denuncia que no tuvo “ningún tipo de seguimiento tras el parto”. “Quiero pensar que fue por la pandemia...”. También ella quiere reinvindicar lo ensombrecidos que están los padres en este duelo: “lo pasó mal porque le costó encontrar su lugar. Él tenía que ser el fuerte”.

El caso de Patricia

Patricia es matrona en el área sanitaria de Vigo y perdió a su bebé Manuela en la semana 21. “Llevábamos cinco años con tratamientos de fertilidad, fue una búsqueda de mucho tiempo. Cuando estaba de 21 semanas me detectaron una preeclampsia muy grave. Nuestra hija Manuela no sobrevivió. El 16 de noviembre de 2022 su corazón se paró, me estabilizaron tensiones y me indujeron el parto”, relata.

Patricia contó con la ayuda de matronas amigas en este duro trago. “Ellas me dieron algo de luz en un momento tan difícil”. “Nació muy pequeñita, pesaba 240 gramos, y quise que me la pusieran encima. La epidural no funcionó, pero no me importaba el dolor físico. Estuve un rato con ella encima y luego se la llevaron. Me la trajeron envuelta con los arrullos y el gorrito y pude compartir un tiempo con ella. Nos hicimos muchas fotos para nosotros. Era preciosa. Luego nos despedimos. Fue increíble poder disfrutar de ella ese ratito y haberla tenido dentro de mí”.

El posparto fue muy doloroso para Patricia, que ya había tenido tres abortos anteriormente. “Para mí este embarazo ya era real, yo ya me veía con ella”. Se siente afortunada de poder encarar el dolor con la ayuda del psicólogo perinatal y de la asociación. Explica que “no se puede expresar”. “La gente le quita importancia porque el bebé no llegó a término, pero el dolor es enorme. Yo ya tenía mi historia con ella”.

Agradece infinitamente el apoyo de su pareja. “No sabemos si podremos ser padres algún día, lo que es un sufrimiento añadido. Probablemente tengamos que asumir una vida sin hijos, pero ella ya lo es. Es la estrella que ilumina nuestras corazones”. Patricia perdió además al gemelo de Manuela. En la primera ecografía vieron que no había evolucionado, lo que añade más pesar a su duelo. “Esto es algo que no se puede ignorar, es importante hablar de ello”, recalca.

Su profesión le hace todavía más difícil asumir lo que ha pasado. ”Me encanta mi trabajo y a pesar del dolor, esto me ayuda a ser mejor profesional. Siempre he querido ser madre y volver a trabajar será difícil, pero creo que será como darle al botón de reiniciar”.

Protocolo en el Cunqueiro

Patricia, desde su experiencia, cuenta que en el Hospital Álvaro Cunqueiro tienen interiorizado un protocolo en caso de muerte perinatal. “Hay una habitación reservada a ello tanto en el paritorio (si tiene más de 22 semanas) como en planta (menos de 22). En el primer caso se intenta ubicar a la madre lo más alejada del resto, y en el segundo, se procura que estén solas. Tenemos los saquitos que la asociación distribuye por los hospitales gallegos, y luego se recomienda ver al bebé y no hay restricciones a la hora de las visitas. Además se pone un símbolo en la puerta para que no entren residentes y se respete el duelo”.