"La ELA es clasista: te matará y arruinará a tu familia"

Unzué. El último equipo de Juancar, dirigida por el periodista Xavi Torre, pone ante las cámaras al exportero del Barça Juan Carlos Unzué; donde durante dos años y medio narra tanto su día a día como la de otros compañeros enfermos con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Una hora y media de documental en el que el deportista busca visibilizar todas las caras de esta enfermedad, y luchar por su investigación.

¿Cómo surge la idea de este documental?

Una vez que publico mi diagnóstico, Xavi me llamó y me dijo que desde su posición, con su trabajo, nos echaba una mano en dar visibilidad a la ELA y así poder recaudar dinero para la investigación. Ha quedado un documental perfecto en cuanto a visibilidad, no solo se cuenta mi experiencia sino también de otros compañeros de enfermedad, para que sepan cual es la realidad.

Cuando puso a Juan Carlos frente a la cámara, ¿qué buscaba transmitir?

El mundo de la ELA es desconocido. Es una enfermedad minoritaria, no tiene seguimiento ni presencia en los medios. La conoce a quien le toca. Los enfermos necesitan ayudas, no puede ser una enfermedad invisible. Hablé con médicos, familias y enfermos y todos me transmitían lo mismo, la necesidad de contar las cosas tal y cómo son: "Juan Carlos es la vida, a veces reímos y otras lloramos, pero así es".

Juan Carlos, durante el documental no pierde la sonrisa en ningún momento.

Es un documental que tiene momentos duros y emotivo, pero que también genera risas y alegrí. En definitiva lo que nos pasa en la vida.

Usted afirma en el documental que la ELA es una "enfermedad de ricos".¿Por qué?

La ELA enfermedad de ricos, una enfermedad clasista. ¿Quién se puede permitir tener un gasto anual de 50 ó 60.000 euros? Tú sabes que esta enfermedad te va a matar, pero también va a arruinar a tu familia. Hay compañeros que prefieren dejarse ir, morir, porque crees que eres una carga económica para tu familia. Estamos poniendo en duda el derecho a la vida, por ello hacen falta las ayudas, para que vean que la única solución no es dejarse ir.

Recaudó más de cuatro millones de euros gracias al partidos solidario en el Camp Nou, entre el Barça y el Manchester City. ¿En qué se va invertir ese dinero?

En este caso decidimos que ese dinero iba a ir para la investigación. Hemos destinado el 40% a ensayos clínicos y el 60% a la investigación básica, esto quiere decir en ayudas o becas que van a premiar a los proyectos más interesantes sobre la ELA, algo que puede llevarnos por el camino acertado.

Tras el documental, ¿ha habido implicación por parte de las instituciones?

Por desgracia no, no ha habido mucha implicación. Sentimos que estamos solos y eso nos genera tristeza. La ELA existe merece y vale la pena investigarla, pero no puede estar financiada solo de recursos privados. Necesitamos que el Estado se involucre más, solo el 20% de lo que se invierte en la ELA es público. Necesitamos más dinero para la investigación. La investigación es la solución y para eso hay que ensayar. Hemos tratado que los ensayos clínico que hay en el mundo lleguen a España. Sabemos que los enfermos actuales no nos vamos a beneficiar de ella, pero queremos que eso cambie en el futuro.