‘Influencers’ sin edulcorar
Psicólogos y pacientes creen que compartir en las redes sociales la experiencia personal con la enfermedad acerca la realidad de las patologías y puede ayudar a otros enfermos
Elena Huelva, la joven “influencer” que enseñó a convivir con el sarcoma de Ewing. / Instagram
Elena Huelva rompió la tónica color de rosa de las redes sociales al narrar su día a día con el sarcoma de Ewing: diagnóstico, tratamientos, efectos secundarios, recaídas, logros y temores. Su voz se apagó el pasado 3 de enero, aunque su testimonio ha servido para dar a conocer, sin filtros y sin edulcorar, la otra realidad que se esconde al otro lado de la pantalla, aunque apenas asome. Tres palabras, “Mis ganas ganan”, se convirtieron en el lema de esta joven sevillana, a quien con 16 años le diagnosticaron este cáncer infantojuvenil que afecta a los huesos. Su Instagram sobrepasaba los 999.000 seguidores.
Como ella antes otros influencers han compartido con el resto del mundo su historia, algo que no gusta a muchos usuarios, que prefieren que la vida menos amable no ensombrezca sus likes a gente triunfadora que se hospeda en habitaciones de hotel muchas veces inalcanzables, que viste los modelitos más cool o que vive con la maleta en la mano.
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Para Jacobo Carucho, periodista vigués con esclerosis múltiples (EM), las redes sociales son un altavoz para los pacientes y un punto de encuentro y apoyo entre iguales que, bien usadas, pueden ayudar mucho. “Conocer el día a día de otras personas que están pasando o han pasado por lo mismo que puede ayudar mucho, especialmente a las personas recién diagnosticadas, que desconocen la enfermedad, tienen muchas dudas y miedos o encuentran incomprensión en quienes les rodean”, opina.
Para este joven vigués, que lleva la comunicación de Avempo (Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple), también contribuye a visibilizar las enfermedades raras y a romper prejuicios de otras. “Gracias a que la gente comparte su historia en redes conocemos las enfermedades desde el punto de vista más importante: el del paciente. Las historias en primera persona ayudan a conocer la realidad de las enfermedades, a desestigmatizarlas y a romper barreras y tabúes, así como a luchar por los derechos de los pacientes”, sostiene.
En su opinión, el problema no está en que la gente cuente su experiencia con la enfermedad, sino en la forma de contarla. “En las redes muchas veces nos encontramos con los dos extremos: mensajes demasiado optimistas de superación y capacitistas en los que los pacientes somos superhéroes y luchadores o mensajes en los que imperan el drama, el morbo, la pena y las desgracias. Los pacientes no somos ni superhéroes ni desgraciados. No luchamos contra una enfermedad, aprendemos a convivir con ella, porque al fin y al cabo es una compañera de vida. La llevamos cada uno a nuestra manera y debemos normalizar la situación”, dice.
Jacobo Carucho / Cedida
Jacobo Carucho tiene 34 años y, como él mismo dice, convive con la esclerosis múltiple desde que se la diagnosticaron. Asegura que los pacientes no son ni superhéroes ni desgraciados y rechaza que se empleen términos como “lucha” cuando se habla de enfermedades graves. Carucho entiende que las redes sociales pueden ser un poderosísimo instrumento para sensibilizar sobre las patologías y luchar -ahora sí- por los derechos de los enfermos.
-Compartir por las redes sociales el día a día con una enfermedad grave ¿es positivo o negativo para otros enfermos?
-Conocer el día a día de otras personas que están pasando o han pasado por lo mismo que tú puede ayudar mucho, especialmente a las personas recién diagnosticadas, que desconocen la enfermedad, tienen muchas dudas y miedos o encuentran incomprensión en quienes les rodean. Las redes sociales son un altavoz para los pacientes y un punto de encuentro y apoyo entre iguales que, bien usadas, pueden ayudar mucho.
-¿Pueden los ‘influencers’ contribuir a visibilizar enfermedades como las raras, por ejemplo?
- Pueden y lo hacen. Gracias a que la gente comparte su historia en redes conocemos las enfermedades desde el punto de vista más importante: el del paciente. Las historias en primera persona ayudan a conocer la realidad de las enfermedades, a desestigmatizarlas y a romper barreras y tabúes, así como a luchar por los derechos de los pacientes. Cada vez más gente comparte su día en redes, lo que ayuda a conocer las distintas realidades de una enfermedad. Cada paciente es un mundo y lleva la enfermedad a su manera y ese es el mensaje que debería calar en la sociedad, siempre desde el respeto.
-Muchos usuarios de redes sociales lo censuran. ¿Vivimos en una sociedad que no quiere hablar del dolor ni de la muerte?
- Evitar hablar del dolor y la muerte es negar una realidad que, directa o indirectamente, nos afecta a todos. Creo que el problema no está en que la gente cuente su experiencia con la enfermedad, sino en la forma de contarla. En las redes muchas veces nos encontramos con los dos extremos, o mensajes demasiado optimistas de superación y capacitistas en los que los pacientes somos superhéroes y luchadores o mensajes en los que imperan el drama, el morbo, la pena y las desgracias. Los pacientes no somos ni superhéroes ni desgraciados. No luchamos contra una enfermedad, aprendemos a convivir con ella, porque al fin y al cabo es una compañera de vida. La llevamos cada uno a nuestra manera y debemos normalizar la situación.
-¿Cómo influye en las personas enfermas ver que todo es maravilloso y feliz al otro lado de la pantalla del móvil? ¿Ver que no todo es así puede ayudar a sobrellevar mejor la situación?
- Creo que los mensajes excesivamente optimistas no son de ayuda para las personas enfermas porque pueden crear falsas esperanzas o incluso generar frustración al ver que otra persona que tiene tu misma enfermedad está tremendamente feliz cuando tú estás sufriendo. Pero creo que sí que está bien enfocar la vida con la enfermedad desde el optimismo, sin olvidar la parte menos alegre de la enfermedad y hacerla visible. Lo ideal reside en mostrar todas las caras de la enfermedad, desde la realidad, los días buenos y los días malos. Mostrar la realidad tal cual es, sin adornos, puede ayudar a sobrellevar mejor la situación a otras personas.
-¿Pueden ayudar estas cuentas a cambiar la tiranía de la perfección que impera en las redes sociales?
-Creo que poco a poco ya lo están haciendo, que las cosas están cambiando. Cada vez hay más personas que comparten su día a día sin maquillarlo, mostrando lo bueno y lo malo, y eso hace que mucha gente se sienta identificada y esos perfiles ganen adeptos. Y siempre deberíamos tener presente que lo que vemos en las redes sociales es solo una pequeña parte de la realidad.
Según la psicóloga sanitaria María Gallego, los influencers tienen un fuerte impacto sobre un amplio sector de la sociedad, por lo que su actitud ante la enfermedad puede contribuir a que otros enfermos se sientan menos solos y más comprendidos. Asimismo, el hecho de compartir sus vivencias, pensamientos y sentimientos puede ayudar al propio influencer a procesar su situación, funcionando su espacio como una red de apoyo social. Sin embargo, también advierte de que no hay que olvidar que en ocasiones resulta complicado para algunos enfermos ver cómo otros gestionan su enfermedad.
Respecto al rechazo que manifiestan algunos usuarios a este tipo de contenidos, Gallego explica que puede deberse a que se sienten incómodos al hablar de dolor o de muerte o a que les resulte complicado gestionar sus propias preocupaciones de salud.
“Los profesionales de la salud mental frecuentemente somos testigos del sufrimiento de enfermos a los que les gustaría poder hablar con su entorno de sus sentimientos, miedos o preocupaciones. Sabemos que, aunque se trate de temas difíciles de abordar, conviene aprender a hacerlo”, afirma.
El psicólogo vigués Daniel Novoa atribuye la incomodidad que puede generar estas historias en ciertos usuarios a que la muerte sigue siendo un tema tabú y nuestra relación con ella, que está muy lejos de ser normalizada. “Existe una tendencia en nuestra cultura a evitar los temas dolorosos como, por ejemplo, la muerte y es comprensible, pero deja sin recursos reales a las personas en algo que tarde o temprano van a tener que afrontar”, comenta.
Cambiar el lenguaje
Es habitual cuando se habla de enfermedades graves aludir a palabras como “lucha” o “batalla”, términos que María Gallego reconoce que no son los más adecuados, aunque en este contexto se refieran al esfuerzo psicológico que realiza el paciente para someterse al tratamiento de su enfermedad. “Resulta problemático, ya que puede sugerir que el enfermo es responsable de su enfermedad o de su curación”, afirma.
Según Daniel Novoa, depende de lo que se entienda por luchar. “Si por luchar hablamos de poner todo de tu parte, creo que no hay debate: es algo que sería bueno fomentar. Pero si eso implica juzgar y estigmatizar a quien no tiene fuerzas, ganas o motivación para hacerlo, me parece irrespetuoso, intolerante y cruel”, opina.
Arriba izq. Pablo Ráez, abajo Charlie y a la dcha. Olatz Vázquez. / FdV
Otros jóvenes influencers españoles decidieron en su día compartir su experiencia con la enfermedad a través de sus redes sociales y mostrar que la vida no siempre es amable y que a veces golpea con dureza. Uno de los referentes más importantes es el deportista Pablo Ráez, que, con su lema “Siempre fuerte”, multiplicó las donaciones de médula mediante las campañas en sus perfiles –su vídeo colgado el 24 de agosto de 2016 superó el millón de visitas–. Este joven malagueño fue diagnosticado en marzo de 2015 de leucemia mieloblástica aguda. El 25 de enero de 2017 escribió por última vez en Facebook: “La muerte forma parte de la vida, por lo que no hay que temerla, sino amarla”. Falleció el 25 de febrero de 2017 a los 20 años.
El tiktoker alicantino Charlie también tenía 20 años cuando falleció en agosto de 2020 por un sarcoma de Ewing que le diagnosticaron con 16 años. “Adiós perros, nos vemos en la otra vida”, publicó en su último vídeo, que en apenas unas horas sumó más de 20 millones de reproducciones. Charlie abrió su cuenta en TikTok para poder explicar su historia y normalizar la enfermedad. Nunca le faltó una sonrisa.
La periodista y fotógrafa vasca Olatz Vázquez murió a los 27 en septiembre de 2021 debido al cáncer gástrico que le fue diagnosticado en junio de 2020. Vázquez usó las redes sociales para narrar su historia y denunciar que su diagnóstico llegó muy tarde por culpa, entre otras cosas, del COVID. “Periodista y fotógrafa. Convivo con el cáncer y la quimioterapia. Soy la chica a la que James Rhodes le regaló su Leica”, reza su perfil de Instagram, que se mantiene abierto y que suma más de 51.000 seguidores. El pasado 9 de noviembre llegaba a las librerías su testimonio póstumo: Minbizia. Un viaje a través de la enfermedad.
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