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Personas con mucha capacidad de decisión

Mónica Touriño, presidenta de la Federación ASPACE-Galicia. FdV

Los gallegos con parálisis cerebral reivindican hoy su derecho a la vida independiente, tal y como reconoce el artículo 19 de la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU, en una serie de actos en distintas ciudades organizados por las entidades que integran la Federación ASPACE-Galicia con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se conmemora cada 6 de octubre. A través de la campaña #YoDecido, la federación gallega y la Confederación ASPACE ponen el foco en el derecho de sus usuarios a tomar sus propias decisiones en su día a día.

“Durante muchos años, se han tomado decisiones por las personas con parálisis cerebral. Muchas veces sin intencionalidad, simplemente por un ánimo proteccionista, tanto por parte de las entidades que las representamos como de sus familias. Lo que se pretende con esta campaña es empoderarlos como ciudadanos de pleno derecho que son y que, por tanto, son ellos los que tienen que ejercer, de manera libre y consciente, su derecho a tomar sus propias decisiones”, afirma Mónica Touriño, presidenta de Federación ASPACE-Galicia.

Pero para ello, necesitan apoyos, entre los que se encuentra la figura del asistente personal (trabajador que realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal) que recoge la Ley de Dependencia. “Pedimos que se potencie esta figura y que se sea compatible incluso con otros servicios como pueden ser los centros de día”, detalla Touriño, para quien es fundamental incorporar un enfoque social de los derechos a los servicios que se dedican a las personas con discapacidad.

El asistente personal no solo es una ayuda que necesitan las personas con parálisis cerebral, sino también sus cuidadores, ya que les permite tener ciertos descansos y respiros en una tarea que supone una dedicación 24 horas, 365 días al año.

Otra reivindicación es que se reconozca la comunicación aumentativa y alternativa (los sistemas, estrategias y herramientas de comunicación que remplazan o complementan al habla natural) porque esto da la potestad de poder decidir a quienes no tienen lenguaje oral.

Según Touriño, las entidades que trabajan en este campo tienen muchos retos por delante. “La vida que queremos es una vida en comunidad donde se respeten los derechos de todas las personas que formamos parte de ella. Por eso, tenemos mucho trabajo por hacer, incluido el de sensibilización social”, asegura.

Cree que es necesario seguir avanzando en la inclusión de las personas con discapacidad y que la nueva ley de educación, la LOMLOE, que introduce cambios en la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales y en los centros de educación especial, es un buen punto de partida. “Es importante que se refleje en una ley que hay que fomentar el proceso de inclusión educativa y que hay que poner más recursos en los centros ordinarios para dar una atención adecuada a las personas que tienen necesidades de apoyo educativo. Esto no quita, por supuesto, que sea algo complementario. Creemos también que los centros de educación especial hacen un papel fundamental y que hay alumnos cuyas necesidades requieren de un centro especializado”, explica.

ASPACE-Galicia atiende a 740 personas con parálisis cerebral en los centros de las cuatro entidades federadas. Se desconoce cuántas personas con esta discapacidad viven en Galicia, aunque se calcula que en toda España son unas 120.000. Casi el 80% de las personas con esta discapacidad presentan grandes necesidades de apoyo, ya sea físico, cognitivo, comunicacional o por combinación de los tres.

Actos en Galicia

El Museo MARCO de Vigo será la sede del acto con el que APAMP, una de las entidades federadas en ASPACE-Galicia, conmemorará hoy el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Será a las 12.00 horas y consistirá en una intervención artística basada en el vídeo principal de la campaña “Yo decido”, coordinada por la actriz y humorista gallega Arantxa Treus, que recrearán situaciones del día a día de las personas usuarias de la entidad en las que no se les permite tomar sus propias decisiones. Durante el acto también se llevará a cabo la lectura del manifiesto y se finalizará con la lectura del SMS “Yo decido”, un cierre de acto en el que se preguntará a las personas usuarias de forma amena y divertida qué decisiones quieren tomar a partir ahora.

Desde Amencer-ASPACE, se han programado actos en los Institutos da Xunqueira (Pontevedra) y el Bouza Brey (Vilagarcía), donde se visualizará el anuncio de la campaña, disponible en YouToube (https://www.youtube.com/watch?v=qPsvjdrVGxQ), y tendrá lugar una actividad en la que alumnos y alumnas y profesores y profesoras experimentarán las situaciones que cada día viven las personas con parálisis cerebral. Además, en todos los centros pertenecientes a la entidad se llevará a cabo la lectura del manifiesto elaborado por Confederación ASPACE con motivo de este día.

Por su parte, ASPACE-Lugo conmemorará esta fecha con una concentración en el Museo Mihl , a las18.00 horas, donde se leerá el manifiesto y se podrá ver una actuación de magia.

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