Luciano Fernández Pintor, presidente de la Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE) asegura que todos conocemos las causas del daño cerebral adquirido (DCA), pero muy pocos las consecuencias. El DCA es la discapacidad resultante de una lesión en el cerebro causada, en la mayoría de los casos, por un ictus o un traumatismo craneoencefálico, que afecta a unas 35.000 personas en Galicia, según las estimaciones de la federación, que trabaja con la Xunta y otras organizaciones en la articulación de un plan de atención al DCA. Por ello, Fernández apela a la prudencia ahora en verano, una época en la que nos desplazamos más y en la que frecuentamos piscinas y playas, en las que también se producen accidentes que pueden ocasionar daño cerebral.
–¿Se habla lo suficiente del DCA?
–El daño cerebral es una epidemia silenciosa. En esta época del año en la que nos movemos más, no debemos obligar que los accidentes de tráfico, aunque sean menos que hace años, siguen siendo la segunda causa de daño cerebral adquirido, ni que en las piscinas sigue habiendo accidentes: caídas y ahogamientos, que también pueden ocasionar daño cerebral adquirido.
–¿Cómo evitarlo?
–La mejor manera es trabajar en la prevención. No significa que vayamos a poder evitar todos los casos de daño cerebral adquirido porque siempre habrá causas sobre las que no podamos intervenir, pero sí se podrán prevenir muchos trabajando en hábitos de vida saludable, y respetando las normas de tráfico, de seguridad laboral y en los lugares de ocio para evitar accidentes.
–Una vez que se ha producido este, ¿qué papel juega el tiempo?
–La actuación en primera instancia de emergencias es fundamental porque el tiempo es cerebro. Por ejemplo, el Plan Ictus está funcionando bastante bien. Ha salvado muchas vidas y ha hecho que las secuelas sean menos graves y esto es muy importante, pero a partir de esa primera intervención de emergencia queda un recorrido muy largo, en el que no puede haber una falta de continuidad asistencial como está ocurriendo. Cuando al enfermo se le da el alta, la familia no sabe dónde dirigirse ni qué servicios tiene y cuáles no, y todo este recorrido es muy importante para evitar precisamente las secuelas más graves.
“Hemos avanzado, pero nos sigue faltando esa continuidad asistencial, que nadie con daño cerebral adquirido salga del hospital sin estar enganchado al sistema”
–¿Cómo evitar este peregrinaje?
–Ahora mismo, la Xunta y distintas organizaciones estamos trabajando en articular un plan de atención al daño cerebral adquirido en Galicia. Hay comunidades como la Valenciana que ya lo tienen desde hace años, con sus luces y sus sombras, sin duda, pero que supone una herramienta para que todos sepamos qué recursos tenemos y dónde podemos acudir. Nuestra esperanza es que en Galicia se apruebe este año y creemos que llegaremos a ser punteros en esta atención. El daño cerebral no es una enfermedad en sí misma, sino una pluripatología que puede afectar a cualquier área del cuerpo, depende de la parte del cerebro dañada, pero también del tiempo que la persona haya tardado en ser atendida, su edad... Por eso no hay dos personas que tengan el mismo tipo de daño cerebral.
–Hablamos de los enfermos, pero ¿qué pasa con sus cuidadores?
–Nosotros siempre decimos que no hay personas con daño cerebral adquirido; hay familias. La parte de los cuidados recae fundamentalmente en las mujeres, que son las que llevan la carga de la atención y las que se empobrecen porque las obligamos a dejar su trabajo para dedicarse al cuidado del padre, del hijo, del marido..., lo que las impide acceder a recursos y tener garantizado su futuro. Y también son las que tienen que abandonar su ámbito social para dedicarse al familiar con daño cerebral.
–¿Qué es lo que se más necesitan?
–Tiempo libre para sí mismas y las cuidadoras ya mayores, tener garantizado que va a ser de su hijo, de su marido o de su hermano cuando ellas no estén. Tenemos que luchar por las cuidadoras, pero no se trata de cuidarlas para que sigan cuidando, sino para que sigan siendo las personas que siempre fueron, es decir, que pueda seguir trabajando y manteniendo su círculo social. También es importante ayudar a la familia a vivir el duelo que supone ese daño cerebral sobrevenido y a asumir que su familiar ya no va a ser esa persona que conocía ayer, sino que es distinta. Esto no es algo fácil de aceptar.
“Hay que ayudar al cuidador no para que siga cuidando, sino para que no deje de ser la persona que era”
–¿Habría que visibilizar más el daño cerebral adquirido?
–Sin duda, pero visibilizándolo como consecuencia. Las campañas de tráfico, por ejemplo, nos hablan de las víctimas mortales, pero rara vez de aquellas personas que quedan con secuelas tras ese accidente de tráfico. Y esto habría que visibilizarlo más en todos los ámbitos. Igual es que nosotros no hemos sido capaces de dar con la tecla de esa visibilización. Aún queda mucho por hacer, aunque también es cierto que en los más de veinte años que llevo en el movimiento asociativo hemos avanzado: hay más recursos, más conocimiento... Nos sigue faltando esa continuidad asistencial, que nadie salga del hospital sin estar enganchado al sistema. Necesitamos un estudio epidemiológico para saber cuánta gente hay con daño cerebral adquirido y que haya un código diagnóstico que diga que lo tiene. Esto es muy importante.
–¿Por qué?
–Porque en función de esto se van a articular recursos. No se puede resolver ningún problema si eres incapaz de dimensionar y ver cuál es su alcance, para lo que necesitamos saber cuántos somos y las causas de ese daño cerebral. Lo que sabemos es que todos los días ingresan en los hospitales de Galicia personas con un ictus. Muchas de ellas van a quedar con secuelas. ¿Dónde están? No lo sabemos. En ese momento, la prioridad es salvar la vida a la persona, pero una vez logrado esto hay que darle dignidad a esa vida. Nuestro lema es “Una vida salvada merece ser vivida con dignidad”. Tenemos los mejores especialistas y los mejores servicios de urgencias y de emergencias que jamás hemos soñado, somos capaces de salvar vidas que penden de un hilo, pero una vez que reciben el alta tienen que tener recursos para recuperar lo máximo posible, sobre todo de aquellas funciones que se han conservado porque se puede vivir sin una mano, con una ceguera.... Se puede vivir con una discapacidad.
