“La meningitis puede llevarse una vida en el plazo de 8 a 10 horas”

–¿Cuáles son los objetivos del Día del Paciente que celebran hoy?

–Reivindicar la prevención mediante la inclusión de vacunas y la sensibilización de la atención primaria a través de los rostros y de las experiencias de quienes la han sufrido. La meningitis es una enfermedad que en un plazo tan breve y tan cruel como es el de 8 a 10 horas puede llevarse una vida. Hace un año Leire, una niña de cinco años, falleció en Madrid después de que los médicos confundieran los síntomas de esta enfermedad con un vulgar constipado. La sociedad no puede echárselo en cara. La meningitis tiene muchos disfraces y, uno de ellos, bajo el que mejor se camufla, es el de un catarro normal. Es una terrible enfermedad que juega con ventaja. Necesitamos avanzar en prevención y dotar de mejores herramientas a nuestros profesionales para detectarla. La rápida detección es clave para decidir el futuro del paciente entre la vida y la muerte. También insistir en la visibilidad de la enfermedad. Muchos piensan que es una enfermedad del pasado. Otros que nuestro sistema es capaz de detectarla y curarla. No es verdad. Antes de la pandemia, cada año en España se detectaban más de 12.000 casos de meningitis víricas y bacterianas. De ellas, aproximadamente 450-500 eran por meningococo, las más graves.

–¿Qué pasa con quienes sobreviven a la enfermedad?

–Los supervivientes no lo tienen fácil. Por eso, creemos que es vital mostrar cómo es vivir con esas secuelas y qué necesidades tienen los pacientes y lo difícil que es luchar contra el sistema para atender esas necesidades. Según el “Estudio de evaluación de la carga de la enfermedad meningocócica frente a la no vacunación” realizado por nosotros y el Instituto de investigación sanitaria Valdecilla (IDIVAL), el 55% de quienes la padecen sufre secuelas físicas y el 60% requiere apoyo emocional continuo. La gravedad de las secuelas demanda cuidados y terapias muy costosas. Se estima que el coste anual de los cuidados de un afectado por meningitis asciende a 11.050 euros. Esa cantidad puede alcanzar hasta los 921.901 euros durante toda la vida del paciente. Las prótesis y la rehabilitación son los costes más elevados para las familias, pero la meningitis arrasa con todo el ámbito familiar y muchos necesitan ayuda para reconstruir su nueva normalidad desde cero.

–Usted es uno de esos supervivientes. ¿Cuál es su experiencia?

–Con 4 años años, la meningitis aterrizó en mi vida con un brutal impacto, del que conservo algunas secuelas como una hipoacusia bilateral profunda, es decir, discapacidad auditiva, que ha marcado mi desarrollo personal y profesional. Imaginen cómo fue estudiar sin poder escuchar, pero a pesar de eso me convertí en médico. Mis padres me enseñaron a trabajar y a superarme para que la sordera no fuera un impedimento para mi futuro. Mi sueño siempre fue ser médico para ayudar a otros niños y a sus familias a superar la meningitis, así que, a pesar de ser una meta difícil, me lo propuse y, pasito a pasito, lo conseguí. Ser mujer y tener una discapacidad implica más dificultades en general, pero sobre todo en el mundo laboral y, especialmente, en el ámbito privado. Palio la sordera bilateral profunda con un implante coclear. Esta es una de las secuelas más frecuentes por meningitis. En Galicia, los implantados cocleares por el Sergas estamos teniendo muchas dificultades porque se han desatendido nuestras necesidades de programación y mantenimiento de los implantes de la marca Cochlear debido a que ha cambiado de proveedor. Yo, por ejemplo, llevo mucho desgaste por el esfuerzo de comunicarme con las mascarillas, y el implante derecho necesita una revisión y, por otro lado, sigo esperando por el segundo implante que tanto necesito. Ese es nuestro día a día.

–La OMS solicita la puesta en marcha de medidas para derrotar a la meningitis en 2030. ¿Estamos lejos de alcanzar ese objetivo?

–Somos conscientes de que erradicarla es imposible por las características de las bacterias, ya que se hacen fuertes y mutan. Sin embargo, hay un compromiso mundial para vencer la meningitis y llegar a ver reducir los casos al menos al 70%. Si todos los actores (decisores de políticas de salud pública, sociedades científicas, la industria farmacéutica y pacientes) reman a la vez, llegaremos a buen puerto a tiempo. Sin esa voluntad política, los compromisos se quedan en papel mojado. Es cierto que el COVID-19 ha provocado también un preocupante retroceso en las tasas de vacunación, pero que también el uso obligatorio de mascarillas ha favorecido una disminución de los casos de meningitis. Sin embargo, ahora que volvemos a cierta normalidad, necesitamos que se retomen estos compromisos.

–¿Qué han supuesto las vacunas en esta lucha contra la meningitis?

–No vacunar es una decisión activa que conlleva riesgos reales como la muerte de un niño o las secuelas que, como yo, arrastramos otros muchos. Afortunadamente, la situación actual nada tiene que ver con la de mi infancia o la de nuestros padres o abuelos. Debemos agradecer los avances logrados, pero nuestra especial preocupación son los casos existentes por meningococo B.

–¿Qué opina de que la vacuna frente a este serogrupo no esté incluida en el calendario vacunal?

–Las repercusiones de esta decisión son muy fáciles de explicar. Si su hijo nace en Galicia y ustedes, padres, no deciden asumir ese gasto o no pueden, su pequeño podría enfermar de esta variante. Si nace en León, estará protegido. El inexplicable e inexistente consenso entre los decisores políticos nos hace caer en una distopía difícil de entender a pesar de las reiteradas recomendaciones de la Asociación Española de Pediatría por extender esta práctica. Si miramos fuera de España, países como Portugal o Francia han dado pasos en ese sentido. Ahora parece que el Ministerio de Sanidad está abierto a incluirla en el calendario vacunal.