“Se está riendo todo el día y contagia su felicidad. Va por la calle saludando a la gente, entra en los sitios y dice hola, da las gracias siempre, se despide... Es muy feliz y eso se transmite”, cuenta Mercedes Riveiro, viguesa, de 44 años, y madre de Andrés, de seis años, y Alba de diez.
Lo describe así: “es muy cariñoso”. “Son extraordinariamente emocionales. Si estás decaída, te sientes mal o hay algo que no quieres contar, por lo que sea, él te lo nota. Lo percibe perfectamente. E intenta consolarte, a su manera. Te toca la cara. Se acerca. Te abraza. También me lo dice la tutora. Cuando se cae un niño en clase o llora él acude el primero”, expresa Riveiro.
Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Andrés Gallego Riveiro tiene este síndrome: “es un cromosoma más en el par 21 y eso hace que tu cerebro, entre comillas, funcione distinto; a veces tienen alguna enfermedad asociada, tipo cardiopatías, pero en este caso no es así, es un niño sano”. Va a un cole ordinario, con su hermana. “A nivel cognitivo tiene capacidad, no tiene problema, de momento. Va al ritmo de sus compañeros y compañeras. Ahora pasa a Primaria y no sé cómo va a ser”, cuenta Riveiro. El colegio se llama CEIP Párroco Don Camilo, está en San Andrés de Comesaña. “Es un cole pequeño. Le beneficia mucho. Está 100% integrado. Todos los profesores conocen muy bien a cada uno de sus alumnos y él está muy contento”, apunta la madre.
Sí tienen que poner el foco en el habla. “Tiene un trastorno del lenguaje que suele ser una patología asociada a este síndrome. Llevamos mucho tiempo en el logopeda y estamos muy pendientes de este tema. En estos momentos habla con frases cortas. A ver si puede evolucionar y hacerlas más largas, ampliar el discurso. De todos modos, siempre encuentra la manera de expresar lo que quiere: busca alternativas, se acompaña con gestos... A veces me dice: ‘No mami, ¡no es eso...!’ y hasta que yo entiendo lo que quiere decirme no para”, describe Riveiro, que junto a su pareja, Alberto Gallego (45 años, también de Vigo), apoyaron al niño en su desarrollo desde el minuto uno.
“Al principio fue muy duro. El peor momento, para nosotros, sin duda. Lo pasamos muy mal. No tienes información. Pero una vez que pasas el duelo, que te unes a otras personas que saben del tema, la asociación Down Vigo, que convives con personas con síndrome de Down de manera diaria, hablas con profesionales, médicos... pues todo cambia. Ahora estamos encantados. Todos somos distintos, singulares, hay que verlo así”, expresa la madre.
Un sueño: que logre la máxima autonomía
La Asociación Down Vigo prepara un acto para esta tarde en el Centro Comercial Vialia (Vigo), con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down. Mercedes Riveiro, madre de Andrés y miembro de la junta directiva de la asociación, se encargará del discurso de cierre. “Empezarán los mayores de la asociación y yo leeré un discurso al final. Me salió del corazón. Cuento mi experiencia personal, desde el duelo inicial a la felicidad actual. Nombro a Alba, la hermana”, explica Mercedes. “Los padres estamos aquí para luchar por sus derechos. En el corto plazo deseo que consiga leer y escribir y, con el tiempo, que logre la mayor autonomía posible: un trabajo, independencia económica y también de vivienda”, añade.
En el cole no hay diferencias. “Te das cuenta de que los niños lo hacen todo mucho más fácil: la integración es lo normal, aceptan de manera muy natural la diversidad, se respetan cada uno, con sus características. Los prejuicios llegan cuando somos mayores. Gente de cuarenta para arriba, de cincuenta, sesenta... muchas veces se nota esa percepción no tan natural hacia lo diferente. Afortunadamente se ha evolucionado mucho en este tema y se seguirá haciendo”, expresa Riveiro, que vive con su familia en Navia.
“En la actualidad va a música y a la piscina, además de logopedia y atención temprana. Ahora nos pide ir a rugby, dice que le gusta”
“A medida que el niño crece te gana, te enamora... y ese sentimiento especial que tienes por él se hace enorme. Y no solo para nosotros, sus padres, y para su hermana, también para toda la familia”, añade la madre, que destaca el papel de Alba, como hermana mayor. “Alba juega un papel fundamental, ¡ella lo machaca, eh! Lo corrige cuando habla, cuando hace algo mal o que puede hacer mejor... Ellos aprenden mucho por imitación y, sin duda, su hermana es su mayor estímulo. Ahora Andrés está con la lectoescritura. Yo espero que en breve aprenda a leer y escribir”, cuenta la madre. Desde que nació lo llevan a clases de estimulación: “y también ayudan a los padres, a modo de terapia psicológica”. “Va a terapia desde las primeras semanas de vida, también al Cunqueiro, al fisio; tienen muchos controles de salud”. “En la actualidad va a música y a la piscina, además de logopedia y atención temprana. Ahora nos pide ir a rugby, dice que le gusta”, afirma Mercedes.
¿El mejor momento o los mejores momentos? “Cuando trabajas ciertas cosas con él y ves resultados. Por ejemplo, vestirse solos. Cuando van logrando esas pequeñas cosas. Cuando aprendió a ir en bici. Para ellos el pedaleo es muy complicado. Estábamos veraneando en un camping y cuando se puso a pedalear solo, ¡toda la calle aplaudiendo! Fue muy emotivo. Y ahora, cuando nos trasladaron que pasa a Primaria”.
En su sudadera: “La vida no se mide en cromosomas, se mide en cómo somos”
Normalizar. Integrar. Convivir todos y todas, respetando la diversidad, la singularidad de cada individuo. Se han dado pasos de gigante en este aspecto. Andrés va a un cole ordinario. Con su hermana, cada día. Es uno más en el grupo. Hubo un tiempo en que no era así. Y no muy lejano. “Están totalmente integrados, van al cole, a actividades extraescolares”, apunta la madre. Ella forma parte de la junta directiva de Down Vigo: “tiene un peso muy importante esta asociación, somos más de 200 familias”, indica. Desde el principio el apoyo, en todos los aspectos, ha sido fundamental. Las estadísticas indican que hay más de 30.000 personas con síndrome de Down en España, cifra que ha bajado notablemente en las últimas décadas. Mercedes explica que la evolución de Andrés desde su nacimiento ha sido “de diez”. “Tiene seis años y mis expectativas son muy altas. Hasta ahora no ha necesitado adaptaciones en el colegio. Quizás a partir de ahora, no lo sé. Pero creo que puede conseguir muchas cosas. Al principio yo tenía miedo, pensando si podría valerse por sí mismo si yo, si sus padres, faltásemos. Pero ahora soy mucho más optimista en este tema. En la asociación tenemos chicos mayores, independientes. Que consiguen un trabajo, que sacan carreras, que opositan, que viven solos o en pisos compartidos. Yo quiero eso para Andrés y vamos a luchar para que así sea”, cuenta la madre. ¿Su comida preferida? “Arroz con huevos fritos. Fíjate que sencillo, siempre me pide eso. No le gusta el chocolate ni la comida basura, por ejemplo”, indica Mercedes.
Y añade una reflexión: “Cuando ya no tenga sentido celebrar el Día del Síndrome de Down hablaremos de integración plena”.
