Adrià es el nuevo protagonista de la campaña para concienciar e informar sobre la enfermedad piel de mariposa que ha lanzado la asociación DEBRA. Como señalan sus padres en el vídeo, debajo de su disfraz de superhéroe, se encuentran las vendas que le cubren el cuerpo tapando sus heridas.

En España afecta a más de 500 personas. En Galicia la ONG contabiliza 15 casos de los que tres se ubican en la ciudad olívica. Uno de ellos es Bruno Lamas (Vigo, 1977).

“Hay –explica– una proteína entre la dermis y epidermis. Los enfermos de piel de mariposa o no la tenemos o tenemos déficit de ella lo que hace que nuestra piel sea más frágil. Imagina que voy corriendo y me caigo. Me pueden pasar dos cosas: que se me levante la piel o que se formen ampollas. Nosotros tenemos que extraer el líquido a esas ampollas porque si se mantiene, este se extiende por la piel. Debemos procurar que la piel no se rasgue demasiado porque si no tenemos una herida abierta”.

La dolencia presenta diferentes grados, con una afección mayor o menor. “Dependiendo del subtipo que tienes te puede afectar a las mucosas internas”, aclara Lamas quien a día de hoy a sus 44 años aún se sorprende con los malabarismos de la enfermedad.

“Es curioso, comenta, en ocasiones te das un golpe, sale un moratón y no pasa nada. En otro, te rascas y te haces herida”. La lotería también se juega a la hora de que una varita mágica toque a una persona u otra con esta dolencia congénita.

“Hoy en día a través del diagnóstico genético podríamos saber si un feto viene afectado o no. Hace años no se sabía y era una lotería. De hecho, yo no tengo ningún antecedente en mi familia. En otras, de tres hijos, a lo mejor solo uno resulta afectado”, explica este monitor laboral en Cogami, en Vigo.

Por ello, Debra –la asociación de afectados por esta enfermedad, compuesta también por familiares– “posee un programa de acompañamiento para neonatos. En el caso de que al hijo de una familia le diagnostiquen piel de mariposa, se desplazan al hospital y le enseñan a los padres hacer las curas. Cuando yo era pequeño, no había nada de eso”, señala Bruno.

Reconoce que “es una enfermedad en la que lo más problemático son los niños. Imagina un niño que empieza a gatear y se rasca las rodillas o que al comenzar a andar, se cae y se le levanta la piel o se le crean ampollas”.

Ante la dureza de esta enfermedad congénita y rara, Bruno Lamas se alza como portavoz de los afectados gallegos y critica que “hay demasiada burocracia. Nosotros si tenemos una herida, hay que cerrarla lo antes posible porque si no se cierra bien, puede volver a reproducirse continuamente lo que incrementa el riesgo de padecer un carcinoma de piel ya que las células se van deteriorando de forma rápida. Por eso, si solicitamos un apósito, hay gente que tiene que ver en el catálogo del Sergas si está o si hay uno similar”.

En su caso, asegura “tener mucha suerte con mi centro de salud en la calle Cuba en Vigo, no tengo queja; pero a otra gente en Galicia sí le ponen trabas y desde la asociación estamos luchando para que no pase eso. Si todos estamos diagnosticados de esta dolencia ¿por que unos tienen un trato y otros otro?”.