Tiene esclerosis múltiple. Ya no hay mejora posible. Está siguiendo el proceso legal de ayuda a morir. Es una mujer muy fuerte y clara. Posee aún la mente lúcida, aunque a veces le faltan algunas palabras. Quiere dejar un legado de lo que está viviendo. He pensado en ti. Solo ha pasado un minuto de la conversación telefónica y Artur Rettenberger resume en siete frases seguidas por qué se ha puesto en contacto con esta redacción. Rettenberger es amigo, de los de verdad, de Doerte Lebender, una alemana que acaba de cumplir 59 años y a la que hace 35 le diagnosticaron una enfermedad progresiva, degenerativa e incurable que afecta al sistema nervioso central. Poco a poco pierde el control de su cuerpo. Hace años que no puede caminar; apenas tiene movilidad en los brazos, ni siquiera fuerzas en los dedos para apretar el botón de auxilio que hace saltar la alarma en la Cruz Roja. No controla los esfínteres. Necesita ayuda 24 horas.

Doerte disfruta del sol en la playa ibicenca de Ses Figueretes junto a su cuidador,  hace un par de semanas.

Doerte disfruta del sol en la playa ibicenca de Ses Figueretes junto a su cuidador, hace un par de semanas. José Miguel L. Romero

No se alarmó cuando a los 24 años le diagnosticaron que tenía esclerosis múltiple. Ni sabía qué era eso. Al salir de la consulta se lo contó a su entonces pareja. Tampoco entendió por qué él lloró. Total, solo tenía migrañas y esos puntitos negros en el cerebro que aparecían en el escáner. Cierto que se cansaba cuando caminaba por la ciudad, que de vez en cuando paraba frente a los escaparates para, disimulando, tomar aliento. Nada más. La enfermedad quedó en un segundo plano. Hasta hace 10 años.

Doerte Lebender, en su domicilio.

Doerte Lebender, en su domicilio. José Miguel L. Romero

Deportista, trabajadora, era mezzosoprano, estudió gastronomía en una escuela de Salzburgo (Austria), ciudad en la que ocupó un puesto en la oficina de turismo. Nunca fumó ni bebió, salvo algún Baileys, su último chupito antes de “irse de viaje” para siempre: “Siempre tuvo una vida sana. Hasta hace un año seguía convencida de que podría recuperarse. Hasta ese momento siempre tuvo la fe firme de que podría superarlo”, indica Rettenberger.

Sin posibilidades

Aquel doctor fue claro con ella: “Le dijo que ya no había posibilidad de que evolucionara positivamente, de que pudiera bailar o andar de nuevo”. Le habló de un medicamento experimental que... Pero Lebender se negó a seguir por ese camino. Su mayor temor era quedar prisionera en un cuerpo que no le respondiera: “Antes de que la enfermedad se apodere de mí, me voy”, avisó cuando empezó a notar que la esclerosis se manifestaba crudamente.

Vio la luz cuando se aprobó la ley orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia (que entró en vigor el pasado 25 de junio): “Empezó a relajarse. Fue como un alivio, una liberación”, explica Rettenberger. Pero al mismo tiempo, la enfermedad se aceleró: “Fue como si hubiera soltado riendas. En un mes ha perdido la movilidad de un brazo”. Luego la de un párpado.

Antes de que la eutanasia fuera despenalizada, Doerte Lebender barajó todas las opciones. “Empecé a investigar cómo hacerlo: medicamentos, maneras, dónde, cómo... Casi lo compro todo. Por 500 euros. Había que mandar el dinero a una cuenta de Senegal. No caí. Existe un mundo oculto de gente desesperadísima y otro de gente que se aprovecha de los desesperados. Flipé con todo este mercadillo de la muerte. Paré, me di cuenta de que yo no podía hacer eso, que me la jugaba. Y no solo porque me podían meter en la cárcel. Era, además, una cuestión de ética: la dignidad pasa por que sea legal. La ley de la eutanasia se hizo para personas como ella, para que puedan tomar esa decisión con dignidad y libertad. No te la puedes jugar enviando dinero a Senegal: no sabes a quién irá a parar, pero incluso si te remiten algo, no sabes qué es. ¿Qué garantías hay de que sea idóneo para morir sin padecimiento? ¿Lo pruebo yo antes con el dedito? Pero hay gente desesperada que lo busca, que hace lo que sea por acabar con su sufrimiento”. Antes de esta última etapa, antes de que ya no pudiera escribir con las manos, ni poder tomar notas, viajaron por Europa en busca de soluciones. Visitaron hasta a un homeópata que le inoculó agua en el hombro: la broma costó 150 euros.

Ni un mal gesto

“Hoooolaaaa”. Es el saludo habitual de Doerte al llegar a su vivienda. Arrastrando las vocales, dulce y cálido como un glühwein. Suena a auténtica bienvenida. Es un hola acogedor, cariñoso, que te hace sentir en familia, como si te abrazara con esa sola palabra a falta de poder hacerlo con sus brazos, ya inútiles. Es 14 de septiembre, el primer contacto. Esa bienvenida se repetirá hasta el 27 de octubre, día en que ha programado su muerte. Hasta entonces ni un mal gesto, ni una maldición, ni un ay pobre de mí. Quiere morir, o irse, como lo llama ella, pero al mismo tiempo es positiva. No tiene fuerzas ni para pulsar un botón, pero no le falta energía. Su cuerpo se degrada por momentos, pero no quiere dar pena. Lebender permanece sentada en un sillón con respaldo móvil. A su lado está la cama de Jacky, una perra muy grande, cariñosa y de 11 años que tiene unos ojazos y que sale a recibir a los recién llegados para que la palmeen en el lomo.

El apartamento es minúsculo. El baño no tiene grúa. Casi toda la habitación de Lebender está ocupada por una cama articulada, como las de los hospitales, cedida por el ayuntamiento y que está llena de cojines para fijar sus piernas, de manera que permanezca fija y no se gire: “Todo tiene que estar muy encajadito. Invierto una hora de trabajo hasta que consigo que todo esté ajustado a su cuerpo y haya recibido todas las cremas necesarias para que no se le formen llagas”, explica Rettenberger. En la mesilla hay una pomada que usa para su cabeza, un antibiótico, diclofenaco para la piel, aceite oxigenado para la epidermis y un jabón de rosas que le regaló su madre, que quiere oler cada noche antes de ir a dormir y que siempre, en broma, amaga con morder.

Desde hace un mes están “preparando el viaje”. “Estamos recogiendo cosas, mucha ropa, cinturones, zapatos. Cada vez quedan menos objetos. Quiere tener las maletas hechas antes de irse. Esto para mamá, este paquetito para una amiga, los que vienen de visita se llevan algún objeto...”, detalla el cuidador. Cada semana aparecen más huecos, la casa se va aclarando, se ensancha. “Yo creo en la idea de que me iré de viaje. Es malo pensar que vas a morir. Tengo la sensación de que voy a iniciar un periplo muy largo”, apunta Doerte Lebender.

Cada vez que habla necesita mucho tiempo para expresarse, pues le cuesta articular la mandíbula. A veces le faltan las palabras y recurre a Rettenberger. Aquel 14 de septiembre aún no tenía el visto bueno de la comisión de garantía y evaluación que vela por el correcto desarrollo del proceso eutanásico y que está formada por, al menos, un mínimo de siete miembros (personal de medicina, de enfermería y juristas), según la ley, pero confía tanto en lograrlo que ya organiza su periplo hacia lo desconocido.

De andar a caer

“Me diagnosticaron esclerosis múltiple a los 24 años. Pero lo peor empezó hace 10 años. Es cuando comencé a sentirme fatal. Primero empecé a andar mal”. Rettenberger recuerda que al principio, cuando residía en una casa de campo de Santa Agnès, se apoyaba en las paredes para caminar trayectos de tres o cuatro metros: “Cuando vino a vivir a este apartamento comenzó a caerse muchas veces. Iba al baño y se caía. Empezó a llamar a la Policía Nacional cada vez que acababa en el suelo pues no podía levantarse por sí misma. Venían los nacionales y la ayudaban. Hubo épocas en que llegó a llamarlos 10 veces cada jornada”. Algunos se lo tomaron mal, otros jamás rechistaron.

Insiste en que no quiere seguir así: “La esclerosis múltiple progresiva degenerativa es una enfermedad horrible. Al principio, cada cuatro meses sentía que perdía facultades motoras. Ahora, cada dos semanas. Cada vez tienes menos movilidad, pero no mueres. Podría vivir 20 años más así. Es horrible. No quiero seguir de esta manera. Mi cabeza funciona aún, aunque mi doctora dice que, con el tiempo, es posible que mi cabeza también falle. No quiero llegar a ese extremo. Mi corazón continuará latiendo mientras mis músculos se degeneran”.

A veces, Rettenberger tiene que golpear su espalda para que expulse una flema: “Ya no puede toser si se le acumula en la garganta. Se ahoga”. Está muy atento: en la caja de bombones que le trae un amigo hay uno que tiene una almendra. Ojo, avisa a Lebender: “Podrías atragantarte”. Quiere morir, pero no de esa manera. También pierde facultades cognitivas: “Ya no llama a los objetos por su nombre. Le digo que haga el esfuerzo de decir cada nombre, pues son los primeros signos de que está perdiendo también esa facultad”. “Qué me queda por delante? ¿Vivir así? Siento que me encojo, que cada vez pierdo más y más de mí misma”, justifica Lebender.

“Mi liberación”

¿Cómo vive esa cuenta atrás? ¿Le angustia? “No, estoy en calma. Estoy tranquila. Seguro que hay gente que tendría miedo ante esta situación, pero yo me siento cada día más relajada. Más aliviada”. Solo parece preocuparle en ese momento una cosa: “Por favor, que en el artículo aparezca solo Doerte, pero nunca Margarette, en todo caso solo la M. Odio mi segundo nombre”. Su madrina, que se llamaba igual, también tenía manía a su nombre, recordó, bromeando, el mismo día en que se le administró la eutanasia. “Doerte, sin embargo, me gusta mucho porque significa regalo de Dios. Es muy bonito”.

Una vez tomó la decisión de pedir ayuda para morir, meditada durante tres años, surgieron en su mente cuestiones que hasta entonces ni se había planteado: “Por ejemplo, cómo se lo digo a mi madre [Ilse], cómo se lo cuento a mi hermano [Andreas]. Tenía mucho miedo de que mi hermano me rechazara. Pero un día me dijo: ‘Te entiendo’. Todo esto es un largo camino en el que son muy importantes los lazos afectuosos, los seres queridos, mi perrita... Pero ya he sufrido mucho, quiero irme”.

Mañana

“De noche sueño que juego al tenis”