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EUTANASIA (III)

Doerte Lebender: "De noche sueño que juego al tenis"

El agotamiento del cuidador desatendido, la búsqueda de la aceptación de la familia y de los amigos, la mente clara de día y nublada de noche

Doerte Lebender al llegar a Ibiza a finales de los años 90. | A. R.

Doerte Lebender, de 59 años y afectada de esclerosis múltiple progresiva, falleció el pasado miércoles en Ibiza tras serle administrada la eutanasia en su domicilio. Dos meses antes expresó su deseo de dar testimonio de su caso en este periódico, que la acompañó hasta el último momento.

Sorprenden dos cosas de Doerte Lebender. Una, su sonrisa y dulzura. No las pierde ni en estos momentos. Otra, que pese a saber que se acerca su muerte siga siendo tan positiva: "En esta situación, otras personas lo viven de otra manera. Ella fue una vez a un centro de rehabilitación en Alemania. Los demás pacientes de esclerosis estaban blancos, con ojeras, tristes. Ella se lo toma de otra forma", cuenta su cuidador, Artur Rettenberger. "Los demás -continúa ella- se preguntaban allí, ¿por qué yo, por qué yo tengo esta enfermedad? Yo lo acepto, es así. Siempre he luchado contra la esclerosis múltiple. Hago lo que puedo". No se rinde, confirma Rettenberger: "Hasta hace poco, pedía a un fisioterapeuta que le enseñara ejercicios para aumentar su musculatura, aunque él la advertía de que ya no era posible esa mejora. Siempre pensó que volvería a levantarse". ¿Hasta cuándo lo pensó? "Hasta hoy", exclama Lebender, y se ríe, no está claro si porque es así de optimista o porque lo ha dicho bromeando: "No puedo imaginar que, con voluntad, no puedas cambiar algo". Pero es consciente de su estado y de que no puede esperar imposibles.

Artur Rettenberger, el cuidador, junto a Doerte Lebender en ses Figueretes. | A.R.

Cuando Rettengerger la conoció hace cinco lustros en Austria notó algo extraño: "Íbamos de excursión a la montaña con los amigos. A ella le entraba mala leche, porque se cansaba, por no poder ascender como los demás. Yo no sabía interpretar esa actitud. No sabía qué le pasaba. Otro aviso fue en Colonia, cuando en medio de una zona peatonal dijo, ‘aquí me quedo’. Tuvimos que ir sentándonos de banco en banco hasta la casa de su hermano". Perdía fuerzas poco a poco, le costaba andar. Empezaron a caminar juntos por la calle, ella cogida a su brazo: "Se enganchaba a mí como si fuera una taza de café".

Lebender en la cama de su casa. | A.R.

Sin tregua

Aunque no estaba dispuesta a dejarse vencer, poco a poco se convenció de que la esclerosis múltiple ya no le daría tregua: "Desde hace tres años acepto la idea de la eutanasia, la tomo con calma. Pero hay que respetar los tiempos, pensar, es un proceso largo, una evolución que empezó hace tres años y que aún sigue". Rettenberger considera "acertado" que la ley contemple que el proceso se pueda detener en cualquier momento. Hasta el último minuto. "Eso, poder decir stop en cualquier instante, me ha dado calma". ¿Y ha pensado en algún momento parar? "No. Nunca. No he tenido dudas. Nunca he querido detenerlo. La enfermedad es la que no para. Avanza, avanza, avanza. Cada vez más rápido". Esa evolución también ha moldeado su forma de ser: "Tenía una personalidad arrolladora. Era algo arrogante. Le solía decir que era una piedra que tenía que convertirse en agua, fluir. Y eso está pasando ahora. Todas sus durezas se están ablandando". "Aprendo mucho de esta enfermedad, por ejemplo a dejar fluir las cosas. Ahora soy lo opuesto a lo que era", confiesa Lebender. "Y eso le da mucha paz", añade su cuidador.

Ese proceso empezó cuando Artur Rettenberger regresó hace cuatro años desde Uruguay, adonde había marchado en 2012. Llegó, en principio, temporalmente, con el propósito de volver a residir definitivamente en Austria, su patria. Lebender aún podía bajar con su perra, Jacky, a la calle. Empujaba su silla, se preparaba su comida, andaba apoyándose en los muebles de la casa… Pero la encontró desatendida: "Y así no hay dignidad", señala Rettenberger. "Ya no tiene las llagas en el cuerpo que encontré al llegar. Me pidió -prosigue- que le regalara medio año, que necesitaba mi ayuda, mi atención. Yo quería ir a Austria, establecerme allí, pero vi la situación y ella me pidió que no me fuera, que se sentía con el agua al cuello. Al menos medio año, me dijo. Adivinaba lo que estaba por venir". Era el único que la entendía, el único que podía ayudarla. Porque no aceptaba que otros le echaran una mano. Rettenberger se volcó entonces en su cuidado: "Ella siempre ha querido mantener la dignidad, el buen olor, la limpieza". El último día se perfumó y, sentada en el sillón donde posteriormente le fueron administrados los medicamentos que paralizaron su corazón, dijo que le encantaba el aroma de dos ramas de romero recién cortadas que había colocado sobre la mesa de la sala, convertida en un pequeño altar, y de las flores, las que había comprado y las que su psicóloga le había enviado.

Cuidarla tan intensamente ha supuesto un coste físico y emocional para Rettenberger: "El cuidador siempre está desatendido. En cuatro años he tenido seis días libres y cuatro semanas de vacaciones. Estaba agotado. Acudí a Rafa Alcántara [amigo de ambos], que a veces cuida de ella por la mañana, para que yo pudiera dormir, que es lo que más falta me hacía. Estoy agotado". Habla de la época en la que Lebender tenía más movilidad: "Cuando ella estaba mejor, mejor que ahora, claro, me daba más trabajo. No teníamos entonces el sillón ni la cama ortopédica. Se desplomaba frecuentemente. Tenía más heridas y magulladuras. Y caía sobre su cabeza, no se podía frenar con los brazos. La tenía que asistir cada 20 minutos. De noche, cada media hora o cada hora. Así, año y medio. Pero cuando empeoró se quedó más tiempo postrada en el sillón y en la cama, lo cual alivió parcialmente mi situación".

Hace año y medio empezó a recibir medicamentos "para los dolores neuropatológicos. Tenía muchas contracciones". Fue otro alivio para él, porque los efectos sedantes permitieron a Lebender dormir seguido, sin despertarse cada poco tiempo. Rettenberger se fue a vivir entonces a una caravana. En realidad se fue a dormir allí cada noche. Lebender también sufría dolores durante el día, pero decidió no tomar analgésicos, que actúan 12 horas, hasta caer la tarde: "Aguanta hasta la noche el dolor porque no quiere tener el cerebro nublado. Prefiere estar clara, al menos hasta el atardecer". "Me duele -explica Lebender- todo el cuerpo: espalda (lumbago), rodillas, pantorrillas (parte baja)… Pero no tengo jaquecas. Nunca". Y de noche despliega su imaginación y hace lo que el cuerpo ya no le permite cuando está despierta: "Sueño que juego al tenis. Nunca, cuando estaba sana, practiqué ese deporte. Sueño con cosas muy bonitas, como que llevo medias con estrellas y mariposas de plata. O que esquío, aunque antes lo hacía mal porque siempre tuve problemas de equilibrio".

"Otra vida tras esta vida"

Rettenberger es un saco de huesos. Resulta difícil entender cómo alguien tan enjuto, de unos 57 kilos, es capaz de mover el cuerpo inerte de Doerte Lebender, de 70 kilos. Para cada movimiento ha aprendido una maniobra que cumple con exactitud para no caer: "Tengo picos de cansancio. Al llegar la tarde, caigo como en un pozo, de agotamiento. Ahora llevo dos o tres noches durmiendo muy bien. Eso me ayuda a aguantar. Comer con regularidad es indispensable. Mi hermana [Ingeborg] me manda pastillas y me aconseja tomar vitaminas. Hay gente que me empuja anímicamente". Una asistente (contratada por el Consistorio de Ibiza) le ayuda tres veces por semana a duchar a Lebender: "Los días que no viene, yo la lavo en la cama. Yo la muevo porque no hay grúa. Siempre tengo que estar presente para sacarla y meterla en la ducha".

"Necesito una vida tras esta vida. Llevo así cuatro años que se están haciendo muy largos", confesaba hace dos semanas. Rettenberger era consciente de que tras la muerte de Lebender experimentaría un fuerte bajón: "Vigilo lo que ocurrirá después, porque los cuidadores tienen tendencia a sufrir un pico de alegría, al sentirse liberados, para caer luego en picado". El día en que se aplicó la eutanasia a Lebender se rompió emocionalmente. Ella tuvo que consolarlo aquella mañana, nada más despertar: "Ya ves, el mundo al revés", confesaba el cuidador.

Doerte Lebender tardó en reconocer que tenía esclerosis. A los 24 años no hizo caso. Tampoco a los 38, cuando le volvieron a diagnosticar la enfermedad. Hace una década, cuando empezaron a menguar sus fuerzas, a desconcentrarse, a tener problemas en la vista, a descoordinar sus movimientos se percató de que aquello iba en serio. Aun así "se resistió a usar la silla de ruedas hasta el último momento". La silla de la que Rettenberger la extrajo por última vez el 27 de octubre para sentarla en el sillón donde el equipo médico la ayudó a morir dignamente: "Adiós, silla. Siempre te he odiado", dijo bromeando al salir de ella por última vez.

Aunque la ley que despenalizó la eutanasia se aprobó en marzo, no se activó hasta el 25 de junio. Lebender presentó oficialmente el 18 de julio la solicitud para ser ayudada a morir. A otros quizás les abrumarían los requisitos que se exigen cumplir, pero ella, al contrario, los consideraba indispensables porque, a su juicio, suponen una garantía de que la eutanasia se aplica a quienes realmente la necesitan: "Yo no me voy a suicidar. Esto es otra cosa", insistía: "Hay muchas peticiones denegadas. Que tengas un leve dolor no vale para que accedan a que te quites de en medio. Es correcto este rigor del sistema, pues permite filtrar bien".

La visita de su neurólogo a comienzos de septiembre fue crucial, pues dio a entender a Lebender que le concederían su deseo. Él no pondría trabas: "Para ella fue como una bomba de alivio, una explosión invisible de satisfacción". Años antes, aquel neurólogo adivinó, nada más ver cómo entraba tambaleándose en su consulta, qué padecía. Con dulzura la hizo comprender entonces que era necesario que se hiciera una punción (sí, otra más; ya llevaba cinco y, aterrorizada, se negaba a someterse a una más; él la convenció) para poder tener un diagnóstico oficial y facilitar así su asistencia.

A mediados de septiembre ya había hablado con su médica de cabecera sobre la fecha en la que quería "irse": "Esto que estamos viviendo es raro. Es muy fuerte saber que tienes fecha para morir. Al principio crea un conflicto interior muy grande, pero cuando luego se acerca la fecha supone un alivio", reconoce Rettenberger. También trató ese día con la doctora la posibilidad de autoadministrarse la sustancia que paralizaría su corazón. Quería, inicialmente, dosificarse ella misma el fármaco "para no cargar a la médica y a las enfermeras con esa responsabilidad". Era consciente de lo que eso suponía para quienes inocularían, jeringuilla a jeriguilla, cada medicamento a través del vial de su mano derecha. No es fácil ver morir a alguien, menos ayudarle a dar ese paso. Se paga un precio emocional muy alto. Pero la doctora les avisó de que la sustancia bebible para la autodosificación de la eutanasia era un líquido "bastante espeso y muy amargo" que ni se podía endulzar ni rebajar. Ni beber con pajita. Podía, dadas sus características, provocar rechazo, incluso convulsiones. Doerte Lebender descartó ese método: no quería tomar nada amargo, ni atragantarse, ni toser, algo que podría ocurrir con toda probabilidad dados sus problemas de deglución. "Todo esto -afirma Rettenberger- es nuevo para todos, incluso para los médicos. La doctora es informada por videoconferencia con Madrid y luego nos lo traslada, muy bien, con mucho amor". La ley apenas tiene unos meses y Lebender fue la segunda paciente de estas islas en ver cumplido su deseo de acabar con dignidad su existencia.

Descartada la autodosificación, no obstante le ofrecieron una alternativa: permitir que abriera la vía colocada en su mano. Así se hizo finalmente, justo cuando iba a ser inducida al coma, si bien tuvo que ser ayudada por las dos enfermeras y la médica que administraron la eutanasia dado que, desde hacía meses, apenas tenía ya fuerza sus dedos.

Sus últimos meses de vida fueron muy intensos. Mucha gente, la poca que lo sabía, quería despedirse de ella. Lebender necesitaba algo muy sencillo: que la entendieran, tanto sus amigos como su familia. Recuperó el contacto de Elke, una amiga a la que hacía tiempo que no veía. Desde hace medio año hablaban por teléfono cada día. Elke compró un billete para viajar a la isla el 1 de octubre junto a su marido, al que convenció con una sola frase: "Tengo que abrazarla". "¿La sorprendemos?", preguntó a Artur Rettenberger: "No, debe saberlo ya porque va a sentir una alegría tremenda cuando se lo digas, lo necesita". La hizo muy feliz y supuso durante varias semanas un motivo para resistir. También la calmó saber esos días que Rettenberger había encontrado un hogar para Jacky en Austria.

Conoció, además, a gente que supo entenderla inmediatamente, como Nico, un camarero uruguayo que, al verla en el bar, preguntó qué le pasaba: "Nos contó -explica Rettenberger- que su abuela tuvo también esclerosis múltiple. Recordaba cómo llegó un momento en que iba a verla y ella ya no podía hablar y lloraba por no poder comunicarse con él. Dejó de articular palabra un año antes de morir. Doerte siente su apoyo en la manera en que la mira y la trata, quizás como si fuera su abuela». Lebender lo confirma: "La gente entiende el paso que he dado, mi decisión. Eso me da tranquilidad". Una hora antes de morir tuvo también la confirmación, a través de un mensaje de Whatsapp, de que su amiga Pilar comprendía sus motivos, algo que hasta entonces no tenía claro: "Eres una valiente al tomar esta decisión. Que descanses, te lo mereces". Bastaron esas palabras para que respirara aliviada.

El apoyo familiar

Necesitaba también, y sobre todo, el apoyo de su familia. Contárselo a su hermano, Andreas, fue para ella muy importante: "Se produjo -según Rettenberger- una reacción muy positiva de su familia, de su hermano, de sus sobrinos". Andreas se ofreció a explicárselo a su madre, Ilse: "Pero en cuanto se lo dijo, Doerte empezó a tener convulsiones. Casi vomita". Espera una semana, pidió a Andreas. Intentaría decírselo ella misma. Se lo contó el 26 de septiembre: "Fue un alivio. Mi madre es una mujer muy fuerte en situaciones duras. Es muy nerviosa, habla mucho de sus propios problemas, pero cuando llega el momento es capaz de ponerse en el lugar del otro. Me dijo que estaría a mi lado en este camino, pero que no podría venir [vive cerca de Núremberg], por su edad… que es lo que quiero, que no venga. Pero estará a mi lado". No quería que Ilse estuviera en Ibiza el 27 de octubre por temor a "no poder ‘irse’". No podría hacerlo estando ella presente.

El 21 de septiembre, una semana después del primer encuentro con Doerte Lebender, recibieron un mensaje que les llenó de alegría. "Hoy nos ha llegado -contó Rettenberger por Whatsapp- la aprobación definitiva por parte de la comisión de garantía y evaluación. Tenemos luz verde. Doerte está aliviada y, a la vez, impactada emocionalmente". Su doctora de cabecera (siempre a su lado, incondicional, hasta el final: "Lo hemos conseguido", le dijo el último día) les comunicó que la comisión de garantía y evaluación había dado el visto bueno: "Hemos tenido suerte", les contó la médica. "Para mí fue una liberación saberlo. Yo amo la vida, pero no quiero vivir así. Es difícil, no obstante. Es un camino muy difícil". Y reiteró: "Mi deseo es ser ceniza. Descansar. No es que no quiera vivir, es que no aguanto más este cuerpo". La noticia, pese a desearla, supuso "un impacto" emocional: "Incluso para mí -explica Rettenberger-. Sabíamos que había un 99% de probabilidades de que se lo concederían, pero aun así, fue impactante".

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