“Es más importante la actitud que el estado físico”. Así de rotundo se expresa Jesús Cadavid. Tiene 46 años. Le diagnosticaron esclerosis múltiple cuando tenía 24. Desde entonces, “convive” con ello, como se suele decir. “Atraviesas momentos muy distintos, evidentemente. Muchos muy malos, otros mejores. Con ayuda de especialistas y el apoyo incondicional de la familia, vas superando las etapas. Al final, es una condición, quiero decir, un estado físico que aceptas. Por eso digo que lo más importante es la actitud; las ganas que le pongas, la fuerza para tirar para adelante y mantenerte optimista”, expresa Jesús, que acude tres veces a la semana a la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO), para actividades con fisioterapeutas, logopedas... Son unos 70 usuarios, cerca de 500 con los familiares. Allí se sienten bien, “con grandes profesionales”. Lo recalcan: “gente muy buena, somos como una familia”.
Precisamente hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad del sistema nervioso más frecuente en jóvenes de entre 20 y 40 años. Afecta más a mujeres. En Galicia hay alrededor de 4.000 casos en total, con un promedio de 11 nuevos pacientes cada mes. Después de los accidentes de tráfico es la primera causa de discapacidad en el mundo occidental.
Cadavid, vigués, casado y con un hijo de 12 años, es uno de ellos. Estudió Publicidad y Relaciones Públicas en Pontevedra y muy pronto le diagnosticaron esclerosis, si bien los primeros años pudo llevar una vida prácticamente normal. “Tenía algún mareo pero lo llevaba en silencio. Trabajaba en una multinacional farmacéutica y viajaba mucho por toda España, sobre todo por el norte. Montaba escaparates y todo. Pero no decía nada. Tenía mucha fuerza y mucha voluntad. Tenía miedo de un despido, si se sabía”, expresa Cadavid. Después llegarían brotes más serios (mareos, cojera, fatiga, infecciones de orina...) y, desde 2009, la incapacidad permanente. Asegura que lo peor llegó a partir de 2017: “Empeoré mucho y entré en la fase de muletas y silla de ruedas”. “Anímicamente, por suerte, tengo mucha fuerza de voluntad y lo tengo muy asimilado. Es un problema que no tiene solución. Tienes dos opciones: o amargarte o seguir adelante. Por eso es tan importante normalizar. E intentar tirar para adelante y ser feliz en las condiciones que tú tengas en cada momento, y las mías en la actualidad son estas. Pero me encanta leer, salir a pasear, combinando muletas y silla de ruedas puedo moverme por cualquier lugar. Tengo una familia estupenda y sobre todo muchas ganas de seguir”, expresa Cadavid.
Habla con un hilo de voz débil. ¿Estás afónico? “Es que tuve COVID y todavía me estoy recuperando. Me ha dejado hecho polvo. Ya hace un mes que lo pasé pero aún estoy muy débil, sin energía. Se me ha ido la voz y también el olfato y el gusto, que voy recuperando poco a poco. Que conste que la voz ya la perdí en alguna ocasión, por la enfermedad. Pero el tema voz, gusto y olfato no me preocupa. Lo que me preocupa es la fatiga y la energía”, expresa Cadavid. Evidentemente, son pacientes de riesgo ante el SARS-CoV-2. La esclerosis ya implica niveles de fatiga, falta de energía o falta de concentración (aunque depende mucho de cada paciente, los efectos son distintos en cada persona; la enfermedad puede mostrar diferentes caras). Lo que sí ocurre es que con un contagio por COVID, los síntomas se disparan. De ahí el peligro y los riesgos para personas como Jesús ante una pandemia como la sufrida. “Hay que tener en cuenta que esta enfermedad pide moverse, quiero decir, tienes que dar paseos y moverte; ¡si te tiras dos semanas en un sofá después no te levanta nadie! De ahí que un tema como el COVID sea especialmente preocupante en estos casos, porque pierdes la energía para moverte, te fatigas, y al mismo tiempo necesitas moverte para que tu cuerpo no se estanque”, describe Cadavid, que echa de menos practicar deporte como lo hacía antes, que le encantaba y le encanta. Confía en que los efectos del COVID-19 vayan pasando poco a poco, como le dicen los médicos.
“Con los primeros síntomas físicos me vine abajo, pero cambié el chip”
“Con los primeros síntomas físicos, hace algo más de una década, me vine abajo. Necesité ayuda, claro. Y tuve que cambiar el chip y normalizar el tema. Lo conseguí, porque aunque tengo momentos malos, muchas veces, es algo puntual”, recuerda Cadavid. Desde que sabe que tiene esclerosis prácticamente ha pasado la mitad del tiempo (evolución de la enfermedad) bien, sin apenas notarla, y la otra mitad ya con la incapacidad. Ahora, el objetivo inmediato es volver a las condiciones previas a pasar el COVID. Los médicos auguran que así será, pese a no haber demasiada información-investigación sobre este tema todavía.
En este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, los expertos apuntan que la pandemia ha generado un deterioro en la calidad de vida en casi el 50% de los pacientes con esclerosis múltiple.
“Es fundamental no desanimarse y el apoyo de la familia”
Esta enfermedad se genera en el sistema nervioso central, afectando al cerebro y a la médula espinal. Los principales síntomas son: debilidad muscular, alteraciones de la vista, sensación de hormigueo, picazón, pinchazos o entumecimiento, problemas de memoria y pensamiento, problemas de coordinación y equilibrio y/o fatiga. “Pero cada persona es un caso distinto”, expresa Nuria Marti, de 52 años de edad y con esclerosis desde los 33. Asegura que su fuerza y sus ganas de seguir son fundamentales. Ella era administrativa. “Hace seis años que no trabajo. Hasta ese momento estaba bastante bien”, cuenta Nuria. Ahora se mueve con el apoyo de un bastón. “Hago mucho deporte: piscina y pilates. Me viene muy bien. De hecho el deporte es fundamental tanto para la evolución de la esclerosis como para sentirte bien en el día a día”, cuenta Marti.
“Es como si la orden que envía el cerebro no llegara a donde tiene que llegar. Por ejemplo, un día bajando una cuesta, el cuerpo se me aceleró, yo quería parar pero las piernas no me hacían caso”, cuenta Marti. Hormigueo en las piernas (su lado afectado es el derecho) o que se quede una pierna parada, que quieres moverla y no puedes, suele ser algo habitual, comenta. “Algunos ven doble; aunque no es mi caso. Y hay mucha gente a la que no se le nota, vamos. En mi caso, ahora, porque llevo bastón”, cuenta Marti. “Es crucial el apoyo, no desanimarse y rodearse de familia y profesionales”, concluye Marti.
