Sin hacer apenas ruido, casi de cuclillas, el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), virus que causa la enfermedad del sida, irrumpía en el mundo. Ningún medio dio cuenta de su aparición ni se contabilizaban sus muertes cada día, al contrario de lo que sucede con el COVID-19. Echaba a andar la década de los ochenta del pasado siglo cuando los médicos empezaron a observar que había grupos de pacientes que presentaban enfermedades muy poco comunes, como el sarcoma de Kaposi, un tumor canceroso del tejido conectivo que puede comportarse de forma maligna y puede tener metástasis. Estos pacientes tenían, al menos, dos rasgos en común: estaban severamente inmunodeprimidos y eran homosexuales. Nada más se sabía de la causa de estas muertes, casi fulminantes.
Echaba a andar la década de los ochenta del pasado siglo cuando los médicos empezaron a observar que había grupos de pacientes que presentaban enfermedades muy poco comunes, como el sarcoma de Kaposi, un tumor canceroso del tejido conectivo que puede comportarse de forma maligna y puede tener metástasis. Estos pacientes tenían, al menos, dos rasgos en común: estaban severamente inmunodeprimidos y eran homosexuales. Nada más se sabía de la causa de estas muertes, casi fulminantes.
La neuropatóloga Carmen Navarro, madrileña con raíces gallegas, fue la especialista que detectó el primer caso de sida en España. Corría el mes de octubre de 1981 y trabajaba en el Hospital Vall d’ Ebron de Barcelona cuando ingresó un joven con cefalea, fiebre, lesiones en la piel de color púrpura, ganglios aumentados de tamaño y pérdida de peso. Es el paciente 0 de la epidemia del sida en España. El enfermo relató al médico que era homosexual y que, aunque tenía pareja estable, había mantenido relaciones sexuales esporádicas en varias ocasiones, en 1974 durante un viaje a Nueva York y en 1980, en Estambul.
El joven fue ingresado y se le diagnosticó un sarcoma de Kaposi en una pierna. Aproximadamente dos semanas después, la cefalea se agravó y sufrió una parálisis de la parte izquierda del cuerpo, por lo que se le realizó un escáner –en aquella época no existía aún la resonancia magnética, puntualiza la doctora Navarro– del área temporal del cerebro. La prueba reveló un tumor de considerable tamaño – unos tres centímetros– en el cerebro, que los médicos consideraron como una metástasis del de la piel, que requería una operación de urgencia. El tumor llegó al laboratorio de la doctora Navarro, quien recuerda perfectamente lo que vio a través del microscopio como si no hubiesen pasado cuarenta años.
“Me llegó la pieza del tumor que le habían extirpado y cuando lo examiné con las técnicas habituales vi claramente que era una toxoplasmosis, pero una toxoplasmosis en el adulto es una cosa absolutamente insólita. Recuerdo que se lo enseñé a un compañero y a mi jefe y que dijeron que no podía ser y que ese tumor era una metástasis del tumor de Kaposi”, comenta desde Baiona, localidad donde reside la neuropatóloga, que se jubiló a los 72 años, siendo la directora del Instituto de Investigación Biomédica de Vigo.
A pesar de la rareza del descubrimiento –la toxoplasmosis solo se veía en recién nacidos que la habían contraído durante la gestación–, la doctora Navarro se reafirmó en su diagnóstico. “Entonces hicimos las pruebas de microscopía electrónica, que nos permitió ver con claridad los toxoplasmas en distintas fases de división. Ya no había duda, Se confirmó el diagnóstico”, explica.
El caso de este paciente 0, que falleció cuatro días después de que se le extirpase el tumor cerebral, fue publicado en la prestigiosa revista “The Lancet”, ya que el hallazgo de Navarro era algo inédito de infecciones oportunistas sin relación aparente. El artículo lo firmó Navarro con otros especialistas –internistas y dermatólogos– del hospital barcelonés.
“Al tener una inmunodeficiencia, el organismo es blanco de infecciones oportunistas, provocadas por hongos, parásitos o bacterias, que colonizan el cuerpo al no encontrar resistencia inmunológica, como el Pneumocystis Carinii, que provoca una infección pulmonar”, explica.
Cuando “The Lancet” se hacía eco de este importante hallazgo, era una enfermedad sin nombre. Sería un año después, en 1982, cuando se le bautizaría con el nombre de síndrome inmunodeficiencia adquirida (SIDA) y un año más tarde, cuando los virólogos Françoise Barré-Sinoussi y Luc Montagnier, de la Salpêtrière en París, descubrirían su causante: el virus de inmunodeficiencia adquirida (VIH), hallazgo que les valió el Nobel de Medicina en 2008. Desde su irrupción en los 80, el sida ha matado a unos 25 millones de personas en todo el mundo –más de 60.000 en España– y ha dejado huérfanos a 12 millones de niños solo en África.
El equipo del Vall d’Ebron publicaría después de este primer estudio, un conjunto de 23 casos, de los cuales 10 tenían también toxoplasmosis cerebral. “Pensar que esto era una posibilidad diagnóstica era muy importante porque la toxoplasmosis se podía tratar”, explica.
Ahora se sabe que el VIH se transmite mediante el contacto directo con fluidos corporales infectados y que la condición sexual no es determinante, y que provoca una inmunodeficiencia en el organismo al atacar a un tipo de glóbulos blancos que son los que ayudan a combatir las infecciones. Pero cuando los médicos se enfrentaron a los primeros casos, lo hicieron a ciegas, “Era un shock para todos porque era una enfermedad que estaba avanzando de una manera rapidísima en este grupo de homosexuales, estaba totalmente estigmatizada por la sociedad porque el colectivo también lo estaba. Tampoco se sabía de qué forma se contagiaba exactamente. Eran enfermos que daban mucho miedo al entorno, tanto a compañeros gays como a familiares, y también en el ámbito de hospitales porque había que tratarlos, cuidarlos, operarlos y examinar las piezas, y esto se hacía con unas medidas de protección muy importantes y necesarias”, comenta.
Los rápidos avances en el conocimiento y manejo del COVID-19 han sorprendido al planeta. Este año y medio de pandemia se ha seguido casi en directo los pasos que se han ido dando en los tratamientos –poco eficaces, a excepción del Remdesivir– y la investigación en vacunas hasta la llegada de las primeras fórmulas. En el caso del sida, tuvieron que pasar veinte años para que pasase de ser una sentencia de muerte –en la década de los noventa era la principal causa de defunción en la población de 25 a 45 años en España, con cerca de 6.000 defunciones al año– a una enfermedad crónica, gracias a la eficacia de las nuevas terapias antirretrovirales.
“Con los avances en los tratamientos nuestro paciente se hubiese salvado”
“La enfermedad era muy rápida y letal, siempre. Hoy, con los avances en los tratamientos antirretrovirales y con un diagnóstico más certero de las infecciones oportunistas, nuestro paciente se habría salvado”, manifiesta.
Sin embargo, la vacuna continúa estando lejos de ser una realidad. “El COVID-19 ha tenido cifras más altas en un tiempo reducido de tiempo y no ha estado focalizado en un colectivo concreto y además ha tenido una repercusión enorme en la economía, que no la tuvo el sida, y que ha dado lugar a una movilización enorme de recursos de investigación de distintos países con un interés mucho mayor del que se puso para acabar con el sida”, opina la neuropatóloga, que insiste en que con la enfermedad del sida los científicos partían de cero. “No se conocía ni el virus mientras que los coronavirus se conocen desde hace muchísimo tiempo. En el caso del COVID-19, la línea de investigación era mucho más clara desde el principio”, sostiene.
La doctora Navarro estudió Medicina en la Universidad Complutense de Madrid, ciudad a la que se trasladó su bisabuelo desde Ribadavia, y realizó la especialidad de Neuropatología en Amberes y Londres, atraída por “la exactitud” de esta ciencia médica. Trabajó en el Vall d’Ebron desde 1974 hasta 1991, año en que se vino a Galicia. “Me vine decepcionada porque no tenía apoyo de la jefatura de Anatomía Patológica General, que no contemplaba especialidades, y aquí me centré mi trabajo para que el Hospital Meixoeiro fuera un centro de referencia para Galicia en neuropatología, además de aumentar y fomentar la investigación, dos objetivos que logramos”, afirma la neuropatóloga, de 79 años, que confiesa que, con su jubilación, fue duro dejar la investigación y que hubiera continuado en la dirección del Instituto.
La pandemia de los estigmatizados
Rosario Pérez Montes, Charo, vio morir a casi todos sus colegas a lo largo de los 80 y 90. En aquella época, la heroína tenía barra libre en todos los barrios de Vigo y los chutaderos eran el campo de cultivo ideal para el VIH.
“Había tal paranoia que ibas al hospital y no te querían ni tocar”
Ella misma es una superviviente porque el caballo también la sedujo. Durante casi veinte años estuvo enganchada, hasta a en la Unidad Asistencial de Drogodependencias del Concello de Vigo, Cedro, y entró, poco después, en el grupo de autoapoyo VIH/sida “El Imán”, que supuso un punto de inflexión para esta mujer, que no solo consiguió dejar las drogas, sino que fue nombrada Viguesa Distinguida en 2018 por su labor social como coordinadora y cuidadora de un piso para personas sin hogar enfermas de sida, el programa “Sereos” del Casco Vello, la Cruz Roja y el albergue municipal, entre otros.
“Había día que morían una, dos, tres personas de sida. Era terrible. De aquella época no queda nadie”, recuerda Charo, que estuvo con muchos de ellos en sus últimos minutos de vida y a quienes recuerda como si fuera ayer. Para ella no son frías cifras en una estadística, sino víctimas, con nombres y apellidos, de una pandemia inmisericorde.
Ella vive también con el VIH, que adquirió, paradojas de la vida, cuando las drogas formaban parte ya de su pasado. No sabe cómo lo contrajo, aunque sospecha que pudo ser al pincharse con alguna jeringuilla retirada de las calles dentro del programa de recogida de chutes puesto en marcha por El Imán –llegaron a recogerse hasta 23.000 en un año–. Aun así, a sus 62 años, se siente una persona afortunada. “Me lo diagnosticaron por el 2010, cuando ya había tratamientos, por lo que puedo hacer una vida normal. Tanto que ni me acuerdo de que soy seropositiva. Si lo hubiese pillado entonces, no estaría aquí”, asegura Charo, que fue madre con 17 años y que tiene dos nietos adolescentes.
Aunque puede seguir habiendo reticencias, el rechazo social tampoco es el mismo hoy que hace cuarenta años. Ella entiende que por el mayor conocimiento que hay sobre la enfermedad, su forma de transmisión y su pronóstico, ya que hoy es una enfermedad crónica. “En aquella época el enfermo de sida era un apestado. La familia le relegaba a un rincón, sino le echaba de casa. Había tal paranoia que ibas al hospital y no te querían ni tocar”, afirma. En este sentido, ve cierta similitud con la histeria que desató el COVID-19 al principio.
“La gente moría entonces de una forma muy dolorosa”
Antón Bouzas, portavoz de El Imán, experto en adicciones y terapeuta de Cedro hasta su jubilación, habla de negacionismo –mucha gente negaba que el sida existiera–, pero sobre todo de miedo y rechazo. “La gente moría entonces de una forma muy dolorosa y, además, era rechazada, con lo que muchos acababan en la calle”, recuerda este Vigués Distinguido. El Imán fue un colectivo de ayuda entre iguales muy activo, que lideró en Vigo la lucha por la dignidad de los enfermos de sida hasta su disolución, en 2013.
