Galicia fue pionera en garantizar la atención paliativa como un derecho por parte de la población a través de la Lei 5/2015 que garantiza una atención de calidad a los pacientes, aunque en muchos casos falten medios para atender la alta demanda. En la década pasada se pasó de 11 a 43 unidades de atención a domicilio, y en estos años 20 se ha asistido al nacimiento de unidades como la del hospital Povisa, creada a finales de 2019 y cuyo ámbito de actuación abarca Vigo, Val Miñor y Morrazo.
La Asociación Galega de Bioética ha puesto el foco en numerosas ocasiones en que “no tenemos suficientemente desarrollados los cuidados paliativos”. Este, año en el que se promulga la Ley de Eutanasia, desde el organismo que preside el biólogo Ángel Guerra se ha llamado la atención sobre que la OMS recomendó en 2019 dos Unidades por cada 100.000 habitantes, mientras que España apenas alcanza el 0,6; y, “para más abundar, somos de los pocos países de Europa que carece de una especialidad de cuidados paliativos”. Galicia se sitúa entre las comunidades con la población más longeva de Europa.
Para acercarnos a ese universo médico que se ocupa de algo (la muerte) rodeado de tabú para esta sociedad, nos guían el equipo del hospital Povisa, integrado por la médico geriatra Lizette Valenzuela, la oncóloga Marta Gentil y la enfermera gestora de casos, Rosa Armada, en un trabajo coordinado por el jefe de Hospitalización a Domicilio (HADO), Javier Posada. Profesionales que tratan de mejorar las facetas de la atención paliativa, que no debe limitarse a la asistencial y clínica, sino también al apoyo psicológico del enfermo y su familia. Comenzaron en octubre de 2019 y su ámbito de acción va desde el hospital hasta fuera de las instalaciones de la calle Salamanca, con el seguimiento (coordinadas con Atención Primaria) de la hospitalización a domicilio del HADO de cuidados paliativos, en Vigo.
La doctora Lizette Valenzuela, además de ser la geriatra de la Unidad, fue responsable de la atención al coronavirus y llegó a atender brotes en tres centros al mismo tiempo. “Me tocó hacerme cargo de todas las residencias y los casos COVID. Muchos salían como si hubieran ido a la guerra. Otros, ya entraban dentro de nuestro programa de paliativos”, reconoce con tristeza. “En la Unidad, comenzamos con 10 camas en el hospital, con 150 a seguimiento hospitalario en seis meses, y también decenas a domicilio”, explica.
“Promovemos que los paliativos sean a domicilio porque buscamos el confort de los ancianos”
El perfil de los pacientes es diverso: tienen pacientes con demencia severa, insuficiencias cardiacas refractarias, con cáncer, con ELA… “Tratamos de estabilizar al paciente”. ¿Cómo? En paliativos disponen de escalas útiles como el Cuestionario de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS) que permiten medir el dolor. “Si aumenta el dolor, se lo comunican a la enfermera e inmediatamente nos ponemos en contacto para determinar qué ayuda asistencial necesita. Nuestro propósito es evitar el mal trago de ingresar en Urgencias a este tipo de pacientes. Si tienes una hemorragia secundaria, por ejemplo, derivada de un tumor, la familia puede verse abrumada si se tratan en casa, pero se ingresan directamente, como pacientes en seguimiento”, explica la doctora Valenzuela.
Aún así, las ventajas de estar en el domicilio son muchas para los enfermos que se enfrentan a su último (o quizás medio) año de vida. “A veces los nietos los quieren visitar y ese soporte se promueve mucho mejor a domicilio. Hacemos una visión integral de lo que necesitan a todos los niveles para darle atención a nivel psicólogo, físico y hasta espiritual. Y promovemos que sea a domicilio”, razona la geriatra. “Un abuelito de 90 años no creo que se merezca esperar para un ingreso, se le puede llevar perfectamente desde su domicilio”, valora. “Eso sí, siempre nos movilizamos y vamos a donde haga falta para que se sientan arropados. Y si falla la atención a domicilio, tenemos el hospital”, añade. En aquellos casos en los que el paciente no tiene familia directa, interviene la trabajadora social del hospital. “A veces, se plantea su ingreso en un centro de larga estancia, o con cobertura de la Ley de Dependencia”, explica la geriatra.
"El objetivo es que el paciente pase la última fase de la vida con todos sus síntomas controlados y tranquilo"
La muerte es la mayor certeza que tenemos en la vida, pero se rehuye y no se acepta por regla general. Cáncer y muerte siguen siendo mal aceptados en la sociedad. Para la oncóloga Marta Gentil, su profesión es totalmente vocacional. Tras diez años trabajando con pacientes con cáncer y dejarlo para impartir clases durante otros dos, volvió a saltar al otro lado de la barrera y se incorporó en cuidados paliativos, donde lleva seis meses “Es muy importante la información a los familiares y es algo que nos lleva mucho tiempo. A veces acudimos varias veces para reinformar, porque hay que atender al aspecto emocional y espiritual y también al aspecto social: también contactamos con la psicóloga o la trabajadora social”, relata, “son los últimos días y hay que tomar decisiones muy delicadas, así que hay que tener una visión holística”. Además del trabajo en el hospital, cada semana pueden visitar unos veinte domicilios.
Entre los objetivos que persigue Marta Gentil destaca que “el paciente pase la última fase de la vida tranquilo, sin dolor”. Profundizando en esta compleja tarea, la oncóloga reconoce que “uno nunca está preparado para morir, yo creo que es algo independiente de la edad; ves a mucha gente anciana con un diagnóstico reciente de un tumor y su familia no lo asume”, ilustra. “Quizás [la aceptación] tiene más que ver con el tiempo de evolución de la enfermedad que con la edad, para el propio paciente”, resume.
“Tratamos de ponernos en el lugar del paciente”
La enfermera Rosa Armada es la gestora de casos. “Estoy en los tres ámbitos del paciente, porque estamos cada vez que precisa un ingreso en el hospital o en su domicilio”, explica. Rosa está en comunicación directa con los familiares y el enfermo, bien sea en hospitalización, consulta o domicilio. Y ella desempeña ese papel de nexo entre ambos. “Tratamos de ponernos en el lugar del paciente. A veces se desahogan, o descargan contigo, pero tienes que entender que te necesitan”. Antes de que un enfermo paliativo abandone el hospital, ella pasa a darse a conocer y le entrega un teléfono de contacto. En los tres primeros días en casa, le hace la primera llamada. “Para ver si han tenido alguna duda con el tratamiento, ver cómo están...”. Hablarán de nuevo a los 7 días y a los diez días o las dos semanas se verán, ya sea en el hospital o en el domicilio del paciente si no es capaz de desplazarse. Así, sigue a unos 120 enfermos en unas jornadas en que, además de las visitas a domicilio y en planta, hace una media de 40 llamadas. Trata de detectar descompensaciones: “Hacemos sobre todo el control de síntomas para que no pasen dolor y estén lo más confortables posibles en el aspecto psicológico, físico o social” y para atajarlas.
“Me gustaría que mejorase el trabajo en equipo con los médicos de familia"
La geriatra Lizette Valenzuela añade a ese respecto: “Me gustaría que mejorase el trabajo en equipo con los médicos de familia. Conocemos doctores y enfermeras de algunos centros de salud, pero la población es cuantiosa y no siempre tenemos contacto”, reconoce. Valenzuela se encarga de medir esos ‘deterioros funcionales’ que ocurren luego de cada ‘pico’ de la enfermedad crónica. “Sabemos que hay personas que están entrando en fase terminal y tenemos una escala con la que determinar si es subsidiario o no de recibir cuidados paliativos. Se busca que se sienta más cuidado y arropado en esa fase final de su vida”, completa.
