Izan y Erik Hidalgo tienen nueve años y llevan a rajatabla las medidas de prevención del Covid-19. No solo el uso de la mascarilla y la higiene de manos, sino también el distanciamiento social. Probablemente mucho más que cualquier adulto. Según su madre, Estíbaliz Grande, cuando algún conocido se para en la calle para saludarlos, su reacción instintiva es dar un paso atrás hasta marcar ese metro y medio invisible. Para ellos, es una cuestión de supervivencia.
Estos mellizos vigueses tienen diabetes tipo 1, enfermedad que les fue diagnosticada cuando tenían cinco años y cuyo día mundial se conmemoró ayer. Esta patología crónica –por la que el páncreas no produce insulina, sin la que hay un exceso de glucosa que permanece en la sangre–, los coloca dentro de uno de los colectivos más vulnerables frente al SARS-Cov-2, una circunstancia de la que son muy conscientes desde prácticamente desde el inicio de la pandemia a pesar de su corta edad. El riesgo que puede suponer una infección por coronavirus se les ha grabado a fuego en sus mentes infantiles. Tanto es así, que cuando comenzó la fase de desescalada, ni Erik ni Izan querían salir a la calle. “Me decían: ‘Yo no salgo, que dice la tele que soy colectivo de riesgo’. Tenían miedo”, recuerda la madre de estos pequeños.
“Me decían: ‘Yo no salgo, que dice la tele que soy colectivo de riesgo’. Tenían miedo”
Este miedo es una emoción común en todos los menores con diabetes, según Grande, secretaria de la Asociación de Nenas, Nenos e Xente Nova con diabetes Anedia, un aspecto que puede ser una ventaja en estos momentos porque impide que bajen la guardia, pero que puede tener secuelas una vez superada la crisis sanitaria.
“El apoyo psicológico, para los niños y para las familias, es algo que reivindicamos desde hace mucho tiempo porque un día entras en el hospital y cuando sales ya nada es igual, y nadie te prepara para eso. Hay que aprender a vivir con diabetes. Esta es una enfermedad silenciosa, muy complicada psicológicamente, y si la mezclas con la pandemia, muchísimo peor. Con el Covid-19, esta ayuda psicológica es si cabe aún más necesario porque esta época nos va a pasar factura a todos y más a ellos”, asegura.
Este temor lo comparten también los progenitores. “El Covid-19 es algo nuevo para todos y ninguno sabíamos de qué manera iba a afectar la diabetes al coronavirus y al revés. Por eso todos teníamos mucho miedo. Ahora tenemos varios casos de niños con diabetes que han tenido el coronavirus y que lo han pasado de puntillas, y que lo único que notaron es que les subía muchísimo el azúcar y que no bajaba. Daba igual la cantidad de insulina que pusieras. Aun así, hay que ser cautos”, explica.
Los niños con diabetes tienen muy asumida la necesidad del autocuidado. “En el día a día, las mamás y los papás estamos ahí, pero al final, quien tiene la enfermedad es el niño, quien tiene los síntomas es el niño, y quien sufre es el niño. Y los padres tampoco podemos estar a su lado en todo momento, por lo que deben intentar, de la forma que sea, ser autónomos, y eso es lo que yo intento que sean mis hijos”, explica.
"Ahora tenemos varios casos de niños con diabetes que han tenido el coronavirus y que lo han pasado de puntillas"
Durante el confinamiento, la falta de ejercicio físico hizo necesario un reajuste en las dosis de insulina en Izan y Erik, que desde hace tres años llevan colocada una bomba de insulina, dispositivo que controlar sus niveles de glucosa en sangre y les administra esta hormona de forma continua. “El aumento de la dosis de insulina fue algo habitual en todos los niños. Los míos son un poco vagos y fue complicado marcarles una rutina de hacer ejercicio en casa, pero en Ourense hubo un grupo de niños que practicó zumba conectado con su equipo médico, y los que tenían jardín también jugaron al baloncesto y corrieron un poco para compensar que no tenían educación física”, reconoce Grande.
Si ya para los padres de niños con diabetes el colegio es una fuente de incertidumbre porque supone no estar ahí si el niño sufre una bajada o una subida de azúcar, el inicio de este curso escolar lo fue aún más si cabe; también para los niños. De aquí la importancia de que sean autónomos y sepan tomar decisiones si su nivel de glucosa fluctúa.
Izan y Erik han retomado su rutina en esta “nueva normalidad”: van al colegio y han retomado los entrenamientos en su equipo de fútbol, el Rápido de Pereiró, lo que no podrían hacer es ir a jugar al parque con sus amigos, aunque esta limitación tampoco constituye un problema para estos mellizos en estos momentos de pandemia. “Son ellos mismos los que te dicen que no quieren ir, que no quieren estar en sitios donde hay mucha gente”, comenta su madre.
Según Grande, hay muchos padres de niños con diabetes que están teletrabajando para no exponerse al virus y transmitírselo al pequeño. “El riesgo cero para nuestros niños, como para cualquiera, no existe, lo único que podemos hacer es extremar los cuidados y limitar al máximo la exposición”, explica.
En España, cerca de 6 millones de personas padecen diabetes. Una enfermedad crónica que cada vez es más frecuente, llegando a diagnosticarse a más de mil personas al día.
La enfermera diabetóloga, una figura esencial
El lema de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para celebrar el Día Mundial de la Diabetes de este año era “El personal de enfermería marca la diferencia”, y su objetivo era destacar el papel que tienen estos profesionales en el apoyo a las personas que viven con diabetes o tienen riesgo de desarrollarla. Desde la Asociación de Nenas, Nenos e Xente Nova con diabetes Anedia, insisten en la necesidad de la figura de la enfermera educadora en diabetes, especialista que se encarga de formar, enseñar y apoyar a las personas que sufren esta enfermedad. “Reivindicamos que todas las personas con diabetes tengan acceso a la enfermera diabetóloga”, afirma Estíbaliz Grande. Aneida agrupa a cerca de 300 familias de niños y jóvenes con diabetes. Solo en el área de Vigo, en Pediatría, hay 113 niños diagnosticados de esta enfermedad crónica.
