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Un camino hacia las respuestas

Enfermos de cáncer recurren a apps y a la oncología integrativa para resolver dudas sobre su dolencia, tratamientos y efectos secundarios para afrontar la segunda ola

Silvia Ribas, paciente oncológica

Una de las características del paciente oncológico es la nube de preguntas, muchas sin respuesta, que le acompaña desde el diagnóstico. La aparición de la pandemia ha incrementado las cuestiones. La segunda ola está aquí a la vez que aparecen nuevos enfermos de tumores cancerígenos. Los pacientes acuden, entre otras, a asociaciones como AECC (Asociación Española contra el Cáncer) o Adicam (Asociación de Diagnosticadas de Cáncer de Mama) para buscar respuestas, pero también a la oncología integrativa o apps como la de Avívate, una escuela para enfermos oncológicos y familiares

“Cuando tienes consulta con el médico, va todo tan rápido que no no te da tiempo de asimilar las dudas que tienes. Muchas veces las tienes en tu cabeza pero para ellas no hay respuesta. Aún así, necesitas hablar de ello”, explica la viguesa Silvia Arias, paciente oncológica.

Para ella, “faltan recursos” en el sistema público de salud para que los enfermos de cáncer puedan plantear sus cuestiones sin miedo a las prisas, a la falta de tiempo o a sincerarse emocionalmente.

Las cuestiones a las que se refiere Silvia abarcan desde la duración del tratamiento, si tener mareos recibiendo la quimioterapia es normal o hasta qué punto lo que le ocurre es un efecto secundario del tratamiento o no, así como dudas sobre lo que se bdebe o no comer y si hacer más o menos ejercicio.

Para la búsqueda de respuestas, Silvia recurrió –tras su diagnóstico de cáncer de pulmón en septiembre de 2019– a la Asociación contra el Cáncer (AECC) donde pidió consulta psicológica y con la dietista. “ A través de mi dietista me puse en contacto con una médica integrativa que busca mi bienestar. El servicio de oncología se hace cargo del tumor. Esa es una parte pero no toda yo soy un tumor, está la parte emocional...”. En su caso, la doctora se encuentra en Valencia y la atiende vía online. Pero, a mayores, sigue la escuela online de pacientes oncológicos Avívate.

“Últimamente, detalla Arias, el estadio de la enfermedad es avanzado y esto te llega a hundir. Al preguntar a Avívate, Miriam Algueró (su directora) me respondía que a nadie le gusta estar en esta fase pero quedan cosas por hacer y probar, que no estuviese desanimada. Es bueno saber que hay alguien ahí que sabe de lo que estoy hablando y que no me habla ni con condescendencia ni con pena”

Avívate (presente en plataforma web y app y cuyo lema es “Tu compañero durante el cáncer” )es una iniciativa de una mujer catalana, Miriam Algueró, a la que la vida llevó a esta vereda. “Mi padre murió en 2008 de cáncer y después mi madre desarrolló un tumor cerebral incurable. Buscamos alternativas para curarla. No existían pero sí había terapias complementarias. Al final, mi madre murió y yo dejé mi trabajo para centrarme en comunicar lo que sabía, para difundir las terapias que podían mejorar la situación de los enfermos de cáncer”, explica

Por la experiencia con sus padres, sabe de la “frustración de los pacientes” por no encontrar a un médico cerca o de la incapacidad de muchos de “asumir el coste de determinados profesionales”.

Pensando y pensando, buscó expertos de “primera línea” que trabajasen con terapias con evidencia científica que tuvieran en cuenta la alimentación, el ejercicio físico o la gestión de las emociones.

Una de esas profesionales es Marta Capelán, oncóloga gallega nacida en A Coruña, especialista en cáncer de mama y experta en oncología integrativa en el Hospital Universitario Vall d´Hebron de Barcelona.

Capelán explica que “la oncología integrativa es una oncología centrada en el paciente en la que se utilizan técnicas como taichi, yoga, acupuntura, cambios en el estilo de vida como la alimentación, el ejercicio y elementos naturales como suplementos. Es muy importante que todo esto tenga una evidencia científica y es en conjunción con el tratamiento oncológico convencional. Estos elementos son fundamentales. La finalidad es mejorar los síntomas principales o los secundarios a su enfemedad. También mejora los efectos secundarios del tratamiento, la calidad de vida y ayuda a prevenir las recidivas. Yo le llamo el camino del medio porque se utiliza lo mejor de la oncología convencional y aúna las técnicas que han demostrado una evidencia científica”.

“Es bueno hablar de cáncer para no seguir viéndolo como una sentencia de muerte”

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Miriam Algueró, direcrtora de Avívate

¿Cómo lidiar con la fatiga?

Para entenderlo mejor, Capelán pone varios ejemplos. “La fatiga es el síntoma más frecuente de los pacientes con cáncer metastásico y es común cuando se está recibiendo los tratamientos. No hay ninguna pastilla que pueda mejorar la fatiga. Pero la acupuntura, sí, también el ejercicio físico, la meditación, reducir el consumo de azúcar. Otro ejemplo: las náuseas. Con la acupuntura pueden mejorar. Antes de hacerte una mastectomía, con la meditación, se reduce la necesidad de calmantes. Esto está publicado en revistas oncológicas como “JCO”, no el Hola!. Con la oncología integrativa, podemos mejorar los síntomas y efectos secundarios. No cura y hay que diferenciarlo de lo alternativo y siempre hay que valorar las necesidades del paciente”, advierte.

Marta Capelán reconoce que el actual sistema sanitario “es hostil” a veces con el paciente oncológico: “No es un sistema que promueva todo lo que acabo de explicar. Cada vez, tenemos que hacer consultas más rápidas. No porque nosotros, los oncólogos, lo querramos así. Me gustaría enfatizarlo. Creo que todos los profesionales de la salud tenemos una gran sensibilidad y estamos pendientes de nuestros pacientes pero estamos sometidos a un sistema que es ir corriendo y corriendo. No hay espacio para hablar de todas estas cosas. También es verdad que no todos los oncólogos están formados en esto (visión holística de la oncología integrativa)”.

Pero desde apps como Avívate también se atiende a los familiares. Aquí, Miriam aprovecha para derribar mitos y aconsejar sobre el denominado ‘muro de silencio’. “Cuando le diagnostican el cáncer a alguien surge un silencio cómplice. No se habla de cómo se siente el paciente porque no quieres preocuparlo y esta persona no quiere que sus familiares se preocupen por ella o él”, explica.

Y, ¿qué hacer si el enfermo no quiere hablar? “Si no está preparado, esperamos, ya hablará. Y es bueno hablar de cáncer, para no seguir viéndolo como una sentencia de muerte”, añade. La siguiente pregunta es cómo abordar la situación. “No todo es hablar de la quimioterapia. A veces, tampoco es necesario hablar tanto; a veces es suficiente con estar sentados con él o ella en el sofá y preguntarle qué le aparece, si quiere ver la tele, jugar a las cartas... Lo importante es que esta persona se sienta acompañada”, concluye Miriam Algueró.

Una escuela oncológica también para familiares

El diagnóstico de cáncer de un familiar supone un cambio para muchas familias. La necesidad de información y de resolver dudas no solo se hace imperante en el paciente, también en quien lo acompaña. Por eso, apps como la de Avívate tienen en cuenta a los familiares ofreciéndoles cursos. Algunos se centran en la alimentación, por ejemplo, qué alimentos tomar cuando el enfermo no se encuentra bien por causa de la quimio o la radioterapia. Pero también se hace hincapié en la necesidad de una actitud positiva. “La correcta gestión del estrés hace que tengas mejor tolerancia a los tratamientos”, señala Miriam Algueró, responsable de Avívate.

Web de Avívate

Mejora de la dieta y el ejercicio

Silvia Arias es una viguesa en tratamiento para su cáncer de pulmón. Su primer paso para resolver las dudas de su enfermedad fue recurrir a la Asociación Española contra el Cáncer para recibir tratamiento de la psicóloga y la dietista. “Me recomendaron seguir una dieta antiinflamatoria, porque los tratamientos ya hacen que se inflamen de por sí los órganos”, explica. “Cuando recibes el diagnóstico te quedas en shock, no te atreves a verbalizarlo. Tener una app o una web donde resolver dudas ayuda, porque te permite mirarlo desde la barrera”, explica mientras acaricia a su perro Dobby.

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