El presidente de Esclerosis Múltiple España y de la Plataforma Europea, Pedro Carrascal, considera que "es muy grave" que cada vez se diagnostiquen más casos de esta enfermedad "y no saber por qué", y reivindica un registro de pacientes como algo esencial para poder avanzar en la investigación.
En una entrevista realizada en Estocolmo (Suecia) coincidiendo con la celebración del XXXV Congreso del Comité Europeo para el tratamiento y la investigación de la esclerosis múltiple (ECTRIMS), Carrascal advierte de que a pesar de los avances en los tratamientos, convivir con esta patología degenerativa "sigue siendo terrible". Y es que, aunque el diagnostico "ya no es una condena a una silla de ruedas, hay que tener pareja, casarse, tener hijos y tener un trabajo. Vivir en España con eso tiene su....", asegura sin acabar la frase.
Carrascal cree que si cada vez hay más diagnósticos, especialmente en mujeres, es porque "algo está ocurriendo".
El doble en 20 años
La esclerosis múltiple se ha duplicado en 20 años en España y, según Carrascal, es esencial entender "qué está pasando, si hay un factor ambiental o tiene que ver con la higiene, la exposición al sol, con los tóxicos, el tabaco o la alimentación". Para ello es importante disponer de un registro similar al de países como Suecia, Dinamarca, Reino Unido o Italia, una de las principales reivindicaciones del colectivo.
La falta de ese registro impide que haya una foto fiel de la esclerosis múltiple en España: "no hay una epidemiología y el dato que se da de 47.000 afectados se saca de un consenso de los profesionales que forman parte del consejo médico asesor de la asociación en base a unas estimaciones de los registros pequeños que hay".
Incide en que entre los profesionales se está hablando mucho de los registros de los datos y de cómo éstos "pueden dar un vuelco a la investigación", que es esencial porque "150 años después seguimos sin tener una causa, una cura, ni una previsión de saber cómo va a evolucionar la patología".
El "gran fantasma" de los afectados es no saber cómo va a avanzar su enfermedad, ya que "cuando no está controlada da lugar a una forma progresiva en la mayor parte de los casos", apunta Pedro Carrascal.
