Hematólogos gallegos expertos en mieloma múltiple (MM) participan esta tarde en el NH Hotel Collection de Vigo en una jornada informativa orientada a pacientes con esta patología y a sus familiares, en la que se informará de los últimos avances en la investigación de este cáncer de sangre, incurable, del que se diagnostican unos 95 nuevos casos cada año en Galicia. Especialistas como la doctora Carmen Albo, jefa de Hematología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, explicarán los tratamientos disponibles, las recaídas y las terapias futuras. La Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), que preside la viguesa Teresa Regueiro, realiza desde 2016 estas sesiones informativas, que han reunido ya a más de mil pacientes de toda España y más de 40 hematólogos. La asistencia e gratuita previa inscripción en la web de CEMMP.

- Lleva diez años hablando del mieloma múltiple, pero ¿por qué decide fundar CEMMP?

-Fui diagnosticada en 2009 y desde el principio me sentí muy implicada con la enfermedad. Me pareció que la mejor forma de ayudar a otras personas en la misma situación era dedicarme solo al mieloma porque es una enfermedad que por sus peculiaridades y por lo grave que es se merece una asociación con dedicación plena, que trabaje para informar a los pacientes de todos los avances y también, a ser una enfermedad minoritaria, para que sepan que no están solos.

- ¿Así es como se sintió? ¿Sola?

-En el sentido de que es una enfermedad con muy poca visibilidad. Cuando a alguien le pasa lo mismo que a ti, te sientes un poco más acompañada, sientes que otros están pasando por lo mismo y que puedes compartir experiencias. Esto hace que gestiones mejor la situación que estás viviendo. Se habla del cáncer de pulmón, del de mama, del de próstata, pero luego estamos los olvidados, los que nadie conoce. El mieloma afecta al 1% de la población mundial. En España hay unas 14.000 o 15.000 enfermos y se diagnostican unos 2.500 nuevos casos cada año. Somos una enfermedad rara y tenemos los mismos problemas que las demás enfermedades raras, como la falta de equidad en los tratamientos.

- ¿Es lo mismo un diagnóstico de mieloma hoy que hace diez años?

-Sigue siendo una enfermedad incurable, aunque hemos pasado de tener apenas dos fármacos a probarse unos diez nuevos en los últimos cinco años. Hace diez años, la esperanza de vida era de un año, pero sigue sin tener cura, por lo que el shock cuando te lo diagnostican es muy fuerte. Estar informado sobre los avances es bueno porque te da esperanza y te fortalece. La tasa de supervivencia global se ha duplicado, pero el problema del mieloma es que es una enfermedad que no consiguen controlar al cien por cien para que no haya recaídas, aunque se está consiguiendo que las remisiones sean más duraderas. Es una enfermedad en la que vamos viviendo por etapas. Es una enfermedad muy complicada y dura, pero se puede convivir con ella, aunque también hay gente refractaria al tratamiento. En muchas ocasiones, nuestras vidas dependen de los ensayos clínicos porque cuando se nos acaban las líneas de tratamiento no nos queda otra cosa. España está a la cabeza, es un referente mundial en investigación del mieloma múltiple y ha ayudado muchísimo a avanzar no solo en la investigación, sino también en la aplicación de los tratamientos. Tenemos los mejores investigadores de mieloma.

- Habla de falta de equidad en los tratamientos. ¿A qué se refiere?

-La aprobación de medicamentos en España, en general, es complicada. Europa aprueba, España aprueba, pero luego está quien compra y quien no compra por autonomía y quien compra y quien no por hospitales. Lo que pedimos es que sean los mismos aquí y en Salamanca.