17 de junio de 2019
17.06.2019

Mantener el pulso a la ELA

Los afectados por esta enfermedad incurable reclaman más investigación - Unos 30 estudios en todo el mundo intentan arrojar luz sobre esta dolencia neurodegenerativa

17.06.2019 | 02:03
El primer Día Internacional de la ELA sin Tino Guimerans | Cangas celebró ayer la primera edicion de "Eu móveme por ti" que organiza la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) sin su principal precursor, el cangués Agustín Guimerans, Tino, que fue presidente de este colectivo. Guimerans falleció el pasado 1 de mayo a los 62 años. Su lucha sigue siendo un ejemplo de vida no solo para los enfermos, sino también para los profesionales médicos. En la imagen, un grupo de participantes forman las siglas de la ELA en la playa.

Son unas siglas implacables. La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las motoneuronas, las células nerviosas encargadas de que se muevan los músculos, que disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva. De causa desconocida y sin cura, la esperanza de vida media de estos pacientes es de tres años y apenas un 20% de los casos sobreviven cinco años al diagnóstico y tan solo un 10% supera los diez años. Tras el alzhéimer y el párkinson, es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia, con dos casos por cada 100.000 personas al año. En España se diagnostican unos 900 casos cada año; casi 55 en Galicia. La enfermedad se cobra la vida de mil españoles cada año.

El astrofísico británico Stephen Hawking hizo visible una enfermedad que no se ve, porque el paciente se convierte en un gran dependiente en menos de un año tras notar los primeros síntomas y termina. Otros enfermos conocidos son el actor estadounidense David Niven;el jugador de la NBA George Yardley; el músico de jazz Charles Mingus, y en España, el economista y profesional de la banca Francisco Luzón, que ha creado una fundación dedicada a la mejora de las condiciones de vida de los pacientes con ELA.

El próximo 21 de junio se celebra el Día Internacional de la ELA, con actos en las principales ciudades para reivindicar más estudios sobre esta enfermedad y reclamar que se les facilite el acceso a las ayudas sociales. En Madrid, la asociación Reto Todos Unidos ha convocado una concentración para el próximo viernes ante el Ministerio de Sanidad para reclamar que se mejore la financiación de la investigación de la enfermedad, y una marcha el próximo sábado.

"Es un diagnóstico duro. A fecha de hoy, teniendo en cuenta las expectativas de tratamientos, el mensaje para estos enfermos es que vivan el ahora", afirma el jefe de Neurología del hospital Povisa de Vigo, José Ramón Lorenzo, que vio el primer caso de ELA cuando estaba haciendo la residencia, en los noventa.

Según el especialista, los escasos avances en la investigación no solo de la ELA, también del resto de enfermedades neurodegenerativas, es la limitación de tecnología. "No es que no se esté investigando, todo lo contrario. Hay unas 30 investigaciones en todo el mundo. Además, hay interés porque al estar investigando una enfermedad neurodegenerativa, también estás trabajando con otras. El problema no es de dinero, sino de que estamos trabajando con cosas que no vemos y es muy difícil avanzar. No es como descubrir una tuberculosis o una arteria coronaria obstruida. Esto lo podemos ver, pero no cómo se mueven las moléculas para que se produzca el movimiento", explica el médico gallego.

El único fármaco con el que cuentan hoy estos enfermos es el riluzol, que enlentece la progresión de la enfermedad, aunque con un efecto "muy modesto", según el neurólogo. "Lo que hay que pelear ahora es la asistencia social, que se faciliten las ayudas sociales, que es lo que les van a permitir tener calidad de vida", añade.

Sin embargo, el panorama futuro de la ELA podría ser otro si los fármacos que se encuentran en fase 2 y 3 tienen la eficacia que presumen. Otros, como el radicava, más conocido como edaravone, diseñado originariamente para tratar accidentes cerebrovasculares, ha sido aprobado por la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA) para personas con ELA, aunque la Agencia Europea del Medicamento no lo ha autorizado aún.

"Yo tengo confianza en que en cuatro o cinco años puede haber tratamientos eficaces que están llegando para ayudarnos, pero a los que, lamentablemente, la persona que está afectada hoy no va a llegar", explica el doctor Lorenzo.

El jefe de Neurología de Povisa no es partidario de acortar los plazos de los ensayos clínicos, como se ha reclamado alguna vez. "Los tiempos y las condiciones tienen que respetarse. Al enfermo puede que no le importe hacer de cobaya humana porque dice que ya tiene todo perdido, pero su sacrificio al menos debería ayudarnos en algo. Lo que tiene que hacer el enfermo hoy es no esperar tanto que llegue la pastilla del futuro y vivir el ahora", asegura.

El especialista pone como ejemplo de luchador a Agustín Guimerans, Tino, que fue presidente de la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA), fallecido el pasado 1 de mayo tras siete años luchando contra una enfermedad cruel que, sin embargo, no le venció. "Tino lo que hizo fue eso: vivir el hoy y creo que lo consiguió. Yo fui su médico y me dio una enseñanza de vida de cómo enfrentarse a la vida", afirma,

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