"Se te ve muy bien". "Tienes buen aspecto". "Pues no parece que estés enfermo". Estas son algunas de las frases que escuchan muchos enfermos de esclerosis múltiple (EM) cuando comunican a alguien que padecen esta enfermedad degenerativa crónica del sistema nervioso central o contestan con un "No muy bien" cuando alguien les pregunta cómo se encuentran en un día que no es, precisamente, de los buenos.

"Lo que no se ve asusta o no se cree", asegura Jacobo Caruncho, paciente de EM y autor de EMpositivo, un blog que pretende dar visibilidad a esta enfermedad. Y esto es lo que sucede con la EM, una patología que tiene muchos síntomas que no se ven -fatiga o debilidad, dolor, trastornos cognitivos, trastornos visuales, alteraciones de la sensibilidad, dificultad al tragar, etcétera-, pero que pueden condicionar seriamente la calidad de vida de quienes los tienen. Por eso se dice que es la enfermedad de las mil caras. "No hay dos casos de esclerosis múltiples iguales", afirma Caruncho, que en 2015 fue diagnosticado de EM remitente-recurrente, el tipo más frecuente.

Precisamente en los síntomas que no dan la cara está enfocado este año el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo. La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO), de la que Caruncho es tesorero, instalará este jueves una mesa informativa en la calle Príncipe (16.30-20.30 horas) para informar y dar visibilidad a esta enfermedad, para la que piden comprensión y el reconocimiento de sus efectos invisibles en la valoración de la discapacidad. "El reconocimiento del 33% del grado de discapacidad en el diagnóstico debería de ser automático porque nos facilitaría el acceso a prestaciones y recursos, y porque, lamentablemente, mucha gente pierde su trabajo porque tiene brotes recurrentes y no resulta útil o porque no puede desempeñar su trabajo, muchas veces por síntomas que no se ven", apunta Caruncho.

Hace cuatro años, su cuerpo comenzó a mandarle señales: un ligero hormigueo en un brazo, falta de equilibrio o problemas de coordinación en algunos momentos, pérdida de memoria, que en un principio fueron atribuidas al estrés. La verdad se desvelaría en Bruselas, donde viajó con su pareja precisamente para desconectar. "Una mañana me desperté, cogí el móvil y descubrí que no veía lo que ponía en la pantalla", explica este vigués.

Reconoce que recibir el diagnóstico fue un mazazo. "No conocía la enfermedad y lo que sentí cuando me dijeron lo que tenía fue miedo e incertidumbre, y al principio no quise saber mucho más del tema. Tardé un tiempo hasta que comencé a informarme", explica. Pero no le interesaban ahondar en los aspectos médicos, sino conocer la experiencia de otros enfermos. "Quería saber cómo era el día a día con la enfermedad", explica.

Su pareja y su familia fueron un apoyo fundamental para sacar pecho y hacerle frente a una enfermedad que le había arrinconado en su casa. "No quería salir, pero al final te das cuenta de que tienes que hacer algo con tu vida", explica. Y decidió abrir EMpositivo, un proyecto que comenzó como una vía de escape y que el pasado año recibió el premio de la Diputación de Pontevedra al mejor blog. "Soy periodista, así que pensé que lo que mejor podía hacer era informar y dar visibilidad a la EM. Lo hice pensando en otros disgnosticados porque es normal tener miedo y que te de un bajón, pero hay que tener confianza en tu neurólogo, en los tratamientos y en las asociaciones de pacientes, a las que tenemos que apoyar si queremos visibilizar la enfermedad y que de esta forma se siga investigando, y para mejorar los servicios que prestan a los pacientes", explica.

Él acudió a Avempo en busca de apoyo psicológico, algo que recomienda a todos los recién diagnosticados. "Yo tardé en ir por miedo a lo que pudiera encontrarme allí, pero fue una gran ayuda porque obtuve mucha información y apoyo", afirma Caruncho, que ahora es vocal también de #FFPaciente, una asociación online que busca dar visibilidad al paciente, información veraz y apoyo entre iguales.