El daño cerebral adquirido (DCA) llega de forma súbita y golpea tanto a quien lo sufre como a la familia, por lo que en la mayoría de los casos, una vez superado el riesgo de muerte, es normal no saber cómo afrontar esa nueva situación ni cuáles son los recursos que va a necesitar el paciente ni qué derechos tiene. Para paliar esta situación de desinformación, incertidumbre y angustia, la Federación Galega de Dano Cerebral (FEGADACE) ha editado una guía que en 28 páginas da respuesta a las principales dudas que manifiestan las personas que inician el proceso del daño cerebral, desde que se sufre hasta que recibe el alta hospitalaria.
"Cosas que debes saber sobre el daño cerebral adquirido cuando tu familiar está en el hospital", del que se han editado 1.500 ejemplares en la primera tirada, estará disponible antes de que acabe el año en todos los hospitales de Galicia. En la elaboración de la guía ha participado un equipo de profesionales de las cinco asociaciones que integran Fegadace, entre las que se encuentra la viguesa Alento, y de la propia federación.
El DCA es una lesión repentina que afecta a unas 35.000 personas en Galicia y que puede dejar muchas y muy variadas secuelas: físicas, sensoriales, comunicativas, cognitivas, conductuales y sociales. Se calcula que en la comunidad se producen alrededor de 7.000 nuevos casos cada año. En el 78% de los casos, la causa es un ictus. "El daño cerebral adquirido es la primera causa de discapacidad adquirida en adultos en España, y provoca una gran dependencia y un fuerte impacto en el entorno familiar", explica Begoña Hermida Val, directora de Fegadace, que recuerda que si bien hasta hace pocos años la edad de riesgo del ictus se situaba en la franja de los 60 años, el estilo de vida la ha adelantado a los 45.
La idea de esta guía es que familia se familiaricen con la nueva situación mientras el paciente está hospitalizado y sepa cómo manejarla. "No se trata tanto de dar instrucciones como de informar sobre las nuevas necesidades y los derechos asistenciales de la persona, y que sepa qué es lo que va a pasar cuando abandone el hospital", explica.
En este sentido, la guía recuerda que el paciente tiene derecho a la continuidad asistencial, es decir, a recibir por parte del sistema sanitario público los tratamientos que precise para garantizar su máxima recuperación y calidad de vida. Sin embargo, en la práctica hay "un gran desequilibrio territorial" dentro de la comunidad y "enormes carencias en los servicios de rehabilitación", que por otra parte, se centran en la recuperación física (fisioterapia) y dejan de lado otros aspectos (logopedia, terapia ocupacional y psicología clínica). "El sistema sanitario es muy eficiente en la atención médica, pero la rehabilitación y las necesidades de atención una vez que es dado de alta es lo que falla. Falla esa continuidad asistencial y, además, hay una gran inequidad en el acceso sociosanitario según donde vivas", explica.
Entre las dudas a las que da respuesta la guía se encuentran cómo comunicarse con la persona con DCA según las secuelas en este campo que le haya dejado la lesión; qué son los estados alterados de conciencia; qué puede hacer el cuidador para ayudar al familiar; la importancia de la rehabilitación; la vuelta a casa; por qué estados emocionales puede atravesar el familiar desde el momento en que se produce la lesión y cómo cuidarse; los recursos y ayudas sociales que pueden solicitar; qué trámites van a tener que realizar; pautas para la atención en casa, y una pregunta que se hacen muchos familiares: ¿qué pasará con la persona con DCA cuando ellos no estén?
"Uno de los mayores temores de los familiares es qué será de la persona cuando ellos falten. Nosotros aconsejamos que se dejen orientar por su psicólogo porque hay recursos, aunque no se conocen", dice.
