"Mi marido se murió de sida en mayo de 1993. Yo pensé que me quedaban tres telediarios", asegura con aplomo Mercedes Sánchez Jul, de 54 años. Sus amigos la llaman "Cuca". Gallega nacida en Lugo, vive en Asturias desde 1992, cuando se trasladó a trabajar al Hospital San Agustín, de Avilés, como técnica de laboratorio. "Ya sabía que era portadora del VIH. Me enteré en 1989, pero no estaba tratada ni nada, porque no había medicación".

Los telediarios han salido largos. Un cuarto de siglo después, Mercedes Sánchez Jul está viva, presenta un aspecto espléndido y ayer, 1 de diciembre, celebró con vigor el Día Mundial del Sida. Reclama más información sobre el VIH y el sida, y también el cese de las discriminaciones, los rechazos y los estigmas. Se estima que en Galicia viven unas 7.000 personas infectadas con el VIH. Pero su situación no tiene nada que ver con la que hace un cuarto de siglo tenía que afrontar este colectivo, cuyo futuro pintaba negro. Allí estaba Mercedes Sánchez Jul.

"Vi y viví la discriminación, y sufrí el estigma social de muchas maneras. Pero eso mismo que a otras personas las hunde, a mí me llevó a rebelarme. Decidí que quería vivir más tiempo, aunque sólo fuera para que mis hermanas no tuvieran que ir de nuevo al cementerio en pocos meses. Quizá el amor fue mi primera motivación para seguir viviendo", apunta.

En marzo de 1993, su marido ingresó en el hospital. El proceso fue fulminante. Dos meses después, falleció: "Mis padres ya no vivían, pero tengo dos hermanas que me apoyaron totalmente. Les conté todo cuando ingresó mi marido. Hasta ese momento no les había dicho nada para no disgustarlas. Nos apoyaron en todos los sentidos: económico, anímico, humano..."

El año que viene, Mercedes Sánchez Jul cumplirá tres décadas de convivencia con el VIH. Llegó a su organismo "porque no me protegí". Y añade: "Doy más detalles cuando lo veo conveniente, pero entiendo que son datos que sólo se piden a personas con VIH y a nadie más. A una persona que tiene el azúcar alto no se le pregunta si ha comido pasteles todos los días".

Pasaban los telediarios. Seguía en pie.

"La rabia que me provocaban las muestras de rechazo social me impulsaban a llevar la contraria. ¿Pensáis que me voy a morir? Pues tururú... Voy a hacer todo lo que esté de mi mano para no morirme", relata.

Llegó la medicación. Fue de las primeras mujeres en tomar algunos tratamientos:"Tuve algún efecto secundario, desde luego. Anímicamente, estuve hecha polvo. Inmunológicamente, también. Lo que pasa es que el aspecto, el chasis, se me fue conservando, aunque por dentro estaba hecha una cataplasma. Llegué a tomar 15 pastillas diarias; ahora tomo una. Por ejemplo, no me afectó la lipodistrofia [esa pérdida de grasa que provoca que la cara de los afectados se quede muy chupada], que sí afectó a mucha gente. Tuve suerte".

Tras la muerte de su marido, Mercedes estaba "hecha polvo", confiesa. "Tuve una depresión de caballo", agrega. Padecía una infección muy grave, que sobre el papel abocaba a la muerte. La jubilaron.

Hoy vive en Gijón, y su panorama vital es muy distinto.

"Estoy más animada. Por supuesto, me cuido: la alimentación, no fumo, aunque he fumado mucho...".

Hace unos años, Mercedes Sánchez Jul decidió poner en marcha la asociación de afectados por el VIH "Vivir en positivo". De forma altruista, trabajó mano a mano con otra gente, por ejemplo con Pilar Rodríguez Fernández, otra gran superviviente que incluso ha sido madre. Más tarde, las apreturas económicas obligaron a la entidad a echar el cerrojo. "Ahora seguimos trabajando de forma individual", relata.

Han pasado varios lustros desde aquellos tiempos duros e inciertos en los que un diagnóstico de VIH era considerado poco menos que una sentencia. Pero persisten clichés y estereotipos que los afectados consideran imprescindible combatir. Mercedes Sánchez Jul destaca y expone tres.

El primero: "Las personas que estamos diagnosticadas de VIH, tratadas y con carga viral indetectable no transmitimos la enfermedad, tampoco si practicamos sexo sin preservativo. No somos transmisores por ninguna vía. Eso no significa que animemos a hacer sexo sin protección, pero en las parejas estables, aunque uno de sus miembros sea portador con carga indetectable, el riesgo de transmisión es cero. Pueden practicar sexo sin protección con total tranquilidad. Incluso concebir hijos de manera natural"

El proyecto 90-90-90

El segundo: "Es muy importante la consecución del proyecto de Onusida 90-90-90. Que el 90 por ciento de los portadores estén diagnosticados, que el 90 por ciento de los diagnosticados estén tratados, y que el 90 por ciento de los tratados tengan carga indetectable. Si se llegara a eso, la transmisión mundial del VIH se paralizaría, sería ridícula".

Y el tercero: "Tenemos que erradicar el estigma y la discriminación que lleva a algunas personas a no hacerse las pruebas y a convertirse en un riesgo para los demás. Que aún existan situaciones de rechazo es insostenible".

Y por este senda avanzan las reivindicaciones en el Día Mundial del Sida, que se celebró ayer, varios miles de telediarios después de que Mercedes Sánchez Jul se viera morir.