La protagonista del vídeo "Enfermedad de McArdle", una gallega afectada precisamente por esa rara patología, tardó veinte años en lograr un diagnóstico. En nombrar ese mal que le impedía caminar, correr o hacer ejercicio. Llegaron a decirle a su madre que era "una niña vaga". Sin más. A un médico que haya visto el trabajo dirigido por el doctor Jorge Cameselle y realizado por el centro de Investigación en Oncología Clínica, Adicam, sobre esta dolencia que acarrea el deficiente metabolismo del glucógeno en el organismo, quizás se le hará más sencillo reconocer la enfermedad o, al menos, le facilitará pensar en ella ante una sospecha. Este es solo un ejemplo de lo que puede conseguir un vídeo a la hora de difundir y visibilizar una dolencia rara.
Y quienes también lo saben bien son los miembros del Grupo de Investigación en Oncología Clínica de la Asociación de Enfermas de Cáncer de Mama, Adicam, de Cangas, que acaban de ganar cuatro de los 33 premios en el Certamen Internacional de Cine Médico, Salud y Telemedicina, "Videomed". Son considerados los "Premios Goya" de la Medicina. Y es que se trata del festival de cine médico más importante del mundo en español y a esta edición, recién celebrada en Badajoz, concurrieron 119 películas llegadas de países como Holanda, China o EE UU.
Cuatro películas presentadas por Adicam han recibido el Premio de Genética, por el vídeo sobre "Enfermedad de McArdle"; el Premio enfermedades raras, por el trabajo sobre "Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth"; el Premio relación médico-paciente, por "La risoterapia es algo muy serio", y dos de los colaboradores más jóvenes han sido premiados con el Premio "Videomed Junior", por el trabajo sobre "Enfermedad de Niemann-Pick", que además de una estatuílla y diploma honorífico, conlleva 1.000 euros. En ese vídeo, además de detalles médicos y descriptivos de la enfermedad, las cámaras nos acercan al universo de Xián, joven diagnosticado de Niemann-Pick, al relato directo de su madre, Julia Mariño y a imágenes del joven en la playa con su hermano. Gracias al tesón familiar, el Sergas administró este año por primera vez en Galicia un tratamiento experimental para esta enfermedad en el hospital Álvaro Cunqueiro.
Este Grupo de Investigación de de Adicam está formado por un grupo multidisciplinario de voluntarios: médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y monitores de risoterapia. Todos ellos son los coautores de los trabajos audiovisuales premiados, aseguran. "El premio es un estímulo enorme. Hemos creado un equipo multidisciplinar de profesionales extraordinarios", reconoce el doctor Jorge Cameselle, que tiene todos los vídeos colgados en su canal de Youtube. "Hacemos películas sobre enfermedades raras porque queremos darles visibilidad", justifica, "queremos generar empatía para potenciar las investigaciones; sensibilizar aún más a la población". El investigador asegura que "aunque se denominan raras porque afectan a un número bajo de personas, son casi 7.000 las enfermedades descritas bajo esa denominación, por lo que al final, tocan a muchas familias", matiza.
Así que ahora los galardonados dedican los premios a las personas que padecen enfermedades raras, a sus familias y a las Asociaciones de enfermos como Adicam, Alento, Asseii, Asem Galicia, Avempo, Doa Saúde Mental, Aspavi, Aspanex, Doga, Fundación IgualArte,Aeeg o Agaela, entre otras. "Sin todas ellas, estos premios no serían posibles", aseguran. Del mismo modo, la cantidad en metálico del premio ha sido donada a la propia asociación Adicam para promover las investigaciones que realizan.
Risoterapia
Pero no es la única de las temáticas que han abordado. El trabajo sobre risoterapia, basado en una investigación realizada en centros de salud de Vigo durante años, es una "herramienta" válida para socializar o abordar a posibles afectados por el "síndrome del cuidador quemado".
"Estamos involucrados en muchos otros proyectos, como la dirección de nuevas tesis doctorales y nuevas películas que incluyen una serie sobre enfermedades raras, con la finalidad de dar visibilidad y sensibilizar a la población, fomentar la investigación y crear una herramienta de docencia para los profesionales sanitarios. No debemos olvidar que la mayoría de las enfermedades raras tienen en común una demora diagnóstica, lo que conlleva en muchos casos implicaciones pronósticas", concluyen los autores.
