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Congreso Internacional sobre esclerosis lateral amiotrófica

Afectados gallegos aplauden la "vía rápida" de diagnóstico y pruebas de ELA en un mes

- Galicia es pionera en España en aplicar el protocolo único en todos los centros del Sergas - Los pacientes con sospecha de la enfermedad verán al neurólogo en no más de 15 días

Uno de los aspectos más desgarradores de la enfermedad actualmente incurable que es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tardanza en el diagnóstico. Si el tiempo es oro, el de un enfermo con ELA, platino. Por eso, las asociaciones de afectados aplauden el protocolo único recién instaurado por el Servizo Galego de Saúde para tratar de confirmar en un mes la sospecha diagnóstica de un paciente. Según este nuevo protocolo, los afectados verán a un neurólogo en no más de 15 días y obtendrán una prueba diagnóstica en un mes.

"Este protocolo era algo impensable hace años; la ELA era una enfermedad difícil de diagnosticar al principio porque se parecía a muchas otras en sus síntomas. Y que tengas que esperar tanto, te destruye. El estado anímico se derrumba. Por tanto, confirmar o desmentir una sospecha de ELA en un mes, alivia", indica la secretaria de la Asociación gallega "Agaela", Damaris Domínguez, que convivió durante veinte años con un hombre con ELA. "Galicia es privilegiada porque ya se está trabajando, va por delante de otras comunidades y, dentro de la dureza de la enfermedad, ya está activo el protocolo", añade. "Llevamos un año trabajando codo con codo con una treintena de médicos de la Sanidad pública y sabíamos que se estaba impulsando este Proceso asistencial integrado (PAI) de la ELA, pero que ahora se aplique es una buenísima noticia", comenta la viuda de un afectado.

El proceso asistencial establecido en el Servizo Galego de Saúde fija un tiempo máximo no superior a los 15 días para la primera consulta de Neurología para las personas en las que existe una sospecha fundada de ELA -según confirma en un comunicado la Consellería de Sanidade-.

También lo acaba de exponer ayer el conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuíña, en el I Congreso Internacional de la Comunidad ELA en Madrid, organizado por la Fundación Francisco Luzón y que se ha celebrado esta semana.

Vázquez Almuiña ha destacado que Galicia fue la primera autonomía, de las 11 que firmaron el convenio, en abordar el acuerdo suscrito entre la Xunta, a través de las consellerías de Sanidade y Política Social, con la Fundación Francisco Luzón, con "un enfoque clínico y socioasistencial para obtener una mejor calidad de vida de los enfermos" con ELA.

Este programa impulsa las consultas hospitalarias de acto único en todos los centros hospitalarios del Sergas, define una vía clínica de ELA y establece tiempos máximos recomendados de respuesta desde el diagnóstico precoz de la enfermedad hasta la confirmación diagnóstica, la evolución y seguimiento del paciente. El Proceso establece tiempos máximos recomendados para la realización de pruebas diagnósticas (un mes para el estudio neurofisiológico tras la solicitud y un mes para la realización de la Resonancia Nuclear Magnética o TAC).

El desarrollo del documento surgió de la colaboración entre las consellerías de Sanidade y Política Social, del Sergas y representantes de asociaciones de pacientes. En su redacción participaron 33 expertos en esclerosis lateral amiotrófica y se tuvieron en cuenta las necesidades de las personas con ELA.

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