La información sobre el tratamiento y la enfermedad o los ensayos pioneros en Oncología, una segunda opinión, cómo darla, de dónde procede, cuáles son las mejores fuentes de las que fiarse o si se necesita un soporte psicológico... son muchas de las incógnitas espinosas para los pacientes de las que poco se habla. Al menos, hasta ahora. Un estudio sobre las "Necesidades no clínicas de los pacientes con cáncer y acompañantes en España: una visión multidisciplinar" -impulsado por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y la Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología (ECO)- que acaba de presentarse, arroja datos inéditos sobre cuestiones menos frías que los meros números. Y sorprenden algunas de sus conclusiones.
Por ejemplo, en lo que respecta a la oferta de una segunda opinión. A pesar de que el 62,5% de los oncólogos afirma que la ofrece, solo uno de cada diez pacientes manifiesta recibirla. Sin embargo, es una oportunidad que a la gran mayoría de pacientes y acompañantes les gustaría disponer, "lo que demuestra que existe un problema de comunicación entre ambas partes", según el doctor Juan Jesús Cruz, patrono de la Fundación ECO y coordinador del estudio. También una gran mayoría de los pacientes (92,5%) y sus acompañantes (87,2%) consideran de interés la información sobre ensayos clínicos, sin embargo, menos de la mitad manifiesta recibir información al respecto.
De hecho, tras conocerse el informe, oncólogos y asociaciones de pacientes reclamaron también una mejor atención psicológica y social a los pacientes con cáncer y sus familias y que se incorpore en la historia clínica de los enfermos las necesidades sociales que puedan tener, como datos sobre su nivel de renta o si viven solos. El estudio fue elaborado con datos de catorce servicios de Oncología Médica de hospitales de toda España y más de 300 personas y se ha extendido durante unos dos años.
Solo el 21% de los oncólogos médicos y el 31% de los enfermeros dicen ofrecer soporte psicológico de manera rutinaria a los pacientes con cáncer que tratan en su consulta, pese a que cuatro de cada diez personas diagnosticadas con esta enfermedad presenta trastornos emocionales.
Una de las principales conclusiones del estudio es la carencia de psicólogos suficientes para atender a todos los afectados, tal y como ha denunciado la directora de Relaciones Institucionales de la AECC, Ana Fernández, que ha afirmado que existe una deficiencia "muy importante" en el manejo integral de la persona ante un diagnóstico "tan duro" como el de un cáncer. "No puede haber un paciente con cáncer que se sienta solo, desorientado o sin apoyo", ha subrayado Fernández.
En lo que respecta a la toma de decisiones compartidas, es significativo que el 95,8% de los oncólogos médicos manifiesta ofertarla habitualmente a sus pacientes y, sin embargo, menos de la mitad de los pacientes indica haberla recibido, lo que demuestra un problema en la transmisión y recepción de la información. Esto puede deberse a las diferencias de criterio respecto a las decisiones que son capaces de tomar (o no) los pacientes. "Si bien es cierto que la sensación de capacitación del paciente aumenta con el tiempo y la evolución de la enfermedad, los oncólogos tendemos a percibir una capacitación en el paciente mayor de la que éste entiende que tiene. Tres de cada cuatro pacientes no se ven capacitados para tomar decisiones y debemos ser conscientes de ello", ha apuntado Cruz.
Como ha expuesto el presidente de la Fundación ECO, Vicente Guillem, el informe saca a la luz diferencias "significativas" entre las opiniones de pacientes, acompañantes, oncólogos y enfermeros, y los resultados exponen algo que desde el ámbito médico "ya se había detectado": "las lagunas en la comunicación entre oncólogo y paciente". "Las necesidades básicas asistenciales en España están muy bien cubiertas, el nivel de los oncólogos es elevado pero, hasta ahora, nos hemos centrado mucho en la enfermedad y no tanto en el paciente con cáncer", ha reconocido el doctor.
El presidente de la AECC, Ignacio Muñoz, ha advertido de que en los próximos años la población con cáncer se va a duplicar y, en muchos casos serán personas que vivan solos. "Es un problema creciente al que se va a enfrentar la sociedad española" en un futuro cercano, alertó.
