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La atención a los prematuros y a sus familias

Una vida desde 400 gramos

Un 85% de los bebés nacidos en Galicia con la prematuridad de los gemelos de Montero e Iglesias sobreviven - Familias gallegas con neonatos desde las 24 semanas y las jefas de Neonatología de Vigo y Santiago relatan esa dura experiencia

Antía fue una bebé prematura de Valga que nació a las 30 semanas y con 1,2 kilos. Sus padres Raquel y Santi celebrarán pronto su primer cumpleaños.

"Tienes una sensación de estar perdida sin referencias en un camino nuevo, aunque con la disposición de seguir adelante... Los buenos datos de las estadísticas en Galicia te podrían tranquilizar, pero no tienes consuelo. Esa sensación de preguntarte qué posibilidades existen te acompaña diariamente". El relato de la gallega Eva Fernández, que dio a luz a Miguel en Vigo con solo seis meses de gestación -incluso una semana antes que Irene Montero- pone de manifiesto la difícil situación por la que transitan durante varios meses las mentes de las familias de bebés prematuros.

La buena noticia de un nacimiento a veces se disipa por el susto de llegar antes de tiempo. Leo y Manuel, los gemelos de los diputados Irene Montero y Pablo Iglesias han puesto el foco en la Neonatología; una asignatura que en Galicia destaca tanto por la supervivencia de los bebés neonatos, como por los pioneros protocolos que se aplican desde hace años. "La supervivencia de los grandes prematuros mejoró mucho, así como el pronóstico", aseguran las jefas de Neonatos de Vigo y Santiago.

Solo el año pasado en el hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo hubo unos cinco neonatos con solo 24 semanas. En los seis meses de gestación -de las semanas 24 a la 26-, como los niños de Montero, nacieron diez. Su supervivencia es del 85%, pero a los neonatólogos lo que les preocupa que sigan adelante sin secuelas. Y más, las neurológicas.

Afortunadamente, la ceguera, sordera o parálisis cerebral ya se registran en un pequeño número de casos. "Son los casos más duros para un neonatólogo; sacar adelante un bebé y que registre esas graves secuelas, aunque su incidencia baja muchísimo a partir de la semana 28", indica la jefa de Sección de Neonatología de la EOXI de Vigo, Ana Concheiro, que es referencia para el área sur y Ourense. En la historia reciente de la sanidad viguesa, la niña más pequeña nacida pesó 420 gramos. Una vida en un suspiro de cuerpo, que ahora tiene 16 años. "Se desarrolló sin complicaciones, pero son casos que nos preocupan toda la vida, por si tienen problemas a lo largo de su desarrollo: de cálculo, lecto-escritura o déficit de atención", matiza. También el año pasado nacía en el Álvaro Cunqueiro un bebé de solo 570 gramos.

Mientras, el hospital de Santiago, atendió a 47 bebés de menos de 1.500 gramos el año pasado y fueron 54 en 2016. La fecundación in vitro y la edad cada vez más avanzada de las madres -el primer hijo ya se tiene en Galicia con 32 años- contribuyen a los bebés prematuros. "El primer niño que se benefició de nuestra leche de banco materno fue, precisamente, de 24 semanas, pero no fue el caso más extremo. El más pequeño nacido en Santiago pesó 440 gramos", reconoce la jefa de servicio de Neonatología del CHUS, Luz Couce.

La mampara de cristal ha salido de las Unidades de Neonatos para la madre y el padre y las puertas están abiertas prácticamente las 24 horas. Los progenitores pueden ahora (y deben) involucrarse en el desarrollo de esos cuidados que serán tan fundamentales para la salud futura de la criatura. Y los expertos coinciden: el roce de la piel y el calor humano que proporciona un abrazo -usado en el protocolo canguro- y la leche materna son los mejores fármacos. Los "cuidados centrados en el desarrollo y la familia" son la diana de los servicios gallegos. También se emplean estrategias menos invasivas a nivel de apoyo respiratorio.

"No vamos más rápido que la naturaleza", reconoce, no obstante, Ana Concheiro sobre los casos de grandes prematuros: El ingreso de un bebé de entre 24 y 28 semanas puede implicar unos 4 meses hospitalizado e irse a casa en una fecha próxima a la estimada para el parto. "Imagínate lo duro que es para las familias: cuando, después de muchos cuidados logramos llegar hasta la semana 32, aún le queda más de otro mes hospitalizado", empatiza la doctora. Concheiro reconoce que muchas veces los bebés sufren problemas respiratorios o cardiológicos que los inestabilizan, también infecciones. "Sus órganos son inmaduros y aunque están formados, no funcionan al 100%. Es como una montaña rusa para las familias, pero ahí entramos los profesionales para anticipar y coger a tiempo las complicaciones", reconoce. "Lo que más nos preocupa siempre son los problemas neurológicos; cómo queda su neurodesarrollo".

A eso hay que añadir, en ocasiones, el desplazamiento. Los prematuros de Ourense son derivados a la atención al hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, mientras que los de Pontevedra tienen como referencia el CHUS (Complejo Hospitalario Universitario de Santiago).

El principal problema es la respiración. "El sistema respiratorio está muy inmaduro. Una sustancia que se forma a partir de la semana 24, que se llama surfactante, no está desarrollada o lo está muy poco, así que si nacen antes, se la administramos a nivel endotraqueal...", relata Luz Couce. La principal secuela a ese nivel es la displasia broncopulmonar. Un punto que también subraya Ana Concheiro. "La displasia broncopulmonar es menos grave, pero una secuela muy frecuente. Es una inmadurez de los pulmones que a veces no se soluciona en los años futuros y esos niños se quedan con una capacidad respiratoria menor. En el grupo de menores de 26 semanas, se registra en un 40% aunque hay casos leves que se solucionan en unos años". También ocurre a veces que los obstetras se adelantan, previniendo un posible nacimiento precoz, y dan una medicación a la madre que 'acelera' el desarrollo de la maduración del bebé. Fuentes consultadas creen que es improbable, debido a la rapidez del parto, que lo hicieran en el caso de Montero.

Y un porcentaje muy elevado de prematuros necesitan apoyo de respiración y la alimentación tiene que ser por vía parenteral. "Es bueno darle una cantidad de comida para que ese sistema digestivo vaya madurando. Por eso son fundamentales los bancos de leche materna, que es fundamental si la madre no puede", coincide Luz Couce. El Complejo Hospitalario de Santiago ha sido pionero en Galicia en hacer el seguimiento de los prematuros de menos de 1.500 gramos hasta los siete años -antes lo hacían hasta los 5- de acuerdo a los estándares internacionales. Los programas de estimulación o atención temprana son necesarios a veces con estos niños años más tarde, en el ámbito educativo. "Cuando comienzan el colegio, vemos que a veces se detectan problemas", reconoce Couce.

Para el apoyo emocional, los padres de neonatos tienen a la Asociación Galega de Familias de Nenos Prematuros que empezó en 2014 para hacer "algo que no tuvimos nosotras", explica Rocío, la madre de un 'prematuro tardío' de 34 semanas que vivió la maternidad durante más de veinte días de ingreso hospitalario. Hoy, con casi ocho años, su hijo no tiene secuelas. "Nuestro objetivo principal es el apoyo a las familias. Los visitamos a la propia Unidad o quedamos con ellos fuera si están agobiados del ámbito hospitalario", explica. Hablan de dudas comunes, comparten experiencias... y tejen redes que perduran en el tiempo. A veces es solo cuestión de eso: tiempo.

Ana Concheiro - Jefa neonatos Vigo

"El ´piel con piel´ y el banco de leche materna son vitales" - "Está ayudando mucho a la supervivencia de los grandes prematuros el Banco de leche materna de Vigo. Alimentarlos así es vital", asegura la experta. "Cada vez más, la tendencia actual pasa por que los niños estén en contacto con sus padres. Sigue habiendo monitores en las Unidades, porque hay que estar vigilantes, pero las puertas están abiertas 24 horas para los padres. Nuestros bebés, aún pesando 600 gramos, salen a hacer piel con piel con sus padres. El niño recibe el calor de la mamá, mejor que el de la incubadora y así pueden estar horas...", explica sobre el ´método canguro´ que tiene una larga tradición en la sanida pública viguesa. A nivel psicológico, Concheiro indica: "Nos gusta presentarle a los papás de un neonato de 24 semanas, a los de otro niño que nació en circunstancias similares y ahora ya pesa 8 kilos, por el ´subidón moral´ que les da", destaca.

Luz Couce - Jefa neonatos Santiago

"Acaban siendo como de la familia, niños y papás" - "Hay que insistir en que estos niños requieren unidades muy especializadas, con el personal -tanto médico, como de enfermería- y las infraestructuras adecuadas", subraya la jefa de servicio de Neonatología de Santiago. Recuerda el bebé más pequeño nacido en el servicio, de 24 semanas y que pesó 440 gramos. "Por encima de las 28 semanas estamos en el 92% de supervivencia; entre las 26 y 27 semanas, la supervivencia está en el 85% y entre 24 y 25 estaría en el 65%", asegura citando a la Sociedad Española de Neonatología (SEN), que sigue un registro en España por hospitales.La involucración del personal sanitario es total en estos casos: "Acaban siendo como de la familia, tanto los niños como sus papás y mamás. Te produce una emoción enorme volver a ver a un niño que fue tan frágil y luego está tan bien... Es algo muy emotivo y ésta, una profesión muy bonita", asegura

Eva Fernández - Pres. asoc. Agraprem

"Miguel estuvo 4 meses en el hospital, salió en la fecha del parto "- Miguel nació con menos de setencientos gramos a las 25 semanas en Vigo -en 2013- luego de que derivasen a su madre, Eva Fernández, desde Ourense por una infección de útero que la tuvo ingresada durante 11 días y que acabó en parto prematuro. Ella es ahora miembro de la Asociación Agaprem que funciona desde hace cuatro años. "Estuvimos casi 4 meses en el hospital, unos días antes de la fecha que habían estimado para el parto nos dieron el alta", indica esta trabajadora social que ahora se ha metido en la apicultura. "Desde la semana 23 me informaron de que podría tener un aborto, pero quise luchar para seguir adelante. Fue mi decisión", relata. Asimismo, sonríe recordando el ´efecto lupa´ que tiene la incubadora y que hacía que viese al niño más grande. "Era un bebé normal, solo que más pequeñito", insiste. ¿Cómo se asume laboralmente un ingreso tan largo que requiere presencia diaria? Eva pudo acogerse a un permiso y, por eso, aconseja informarse en estos casos.

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