La endometriosis es una enfermedad tan dolorosa como silenciosa. Al estar vinculada a la menstruación, y afectar a la salud sexual de la mujer y a la fertilidad femenina es un tema tabú para muchas de las enfermas. A pesar de que afecta a una de cada diez mujeres en edad fértil, es raro conocer un caso. Y esto se debe a que estas mujeres lidian en silencio, y solas, con su dolor -pélvico, de menstruación, de espalda, de cabeza-, con sus vómitos y náuseas, con sus trastornos digestivos, con sus copiosas reglas, con relaciones sexuales también dolorosas y, en muchas ocasiones, con problemas de infertilidad.
A todo esto se suma el gran desconocimiento que se tiene sobre esta patología, incluso entre la comunidad médica. Prueba de ello es que la media de tiempo de diagnóstico se sitúa en ocho años, según la asociación gallega de pacientes de endometriosis querENDO.
Carme Varela es una de las 60.000 gallegas con endometriosis. Fue diagnosticada con 28 años y en estos momentos la enfermedad se encuentra en su fase más avanzada, la cuatro, lo que significa que presenta lesiones de importancia en distintas partes de su organismo. Como Varela, hay casi otras 9.000 gallegas que están en una fase grave de la enfermedad. "El dolor llegó a ser tan fuerte que perdía el conocimiento, pero todo el mundo me decía que era algo normal. Llegué a pensar que era una quejica", asegura Varela, secretaria de querENDO, que cada año celebra una jornada con motivo del Día Europeo de la Endometriosis, que se conmemora hoy. Este año será en Ourense, el próximo sábado día 11. El objetivo: dar visibilidad a la enfermedad y romper tabúes.
"A muchas mujeres les da vergüenza decir que tienen endometriosis porque en muchos casos conlleva no poder tener hijos y reconocer que sus relaciones sexuales son dolorosas", explica Varela.
La endometriosis es una enfermedad benigna crónica que consiste en el crecimiento de endometrio, el tejido de revestimiento del útero, en otras partes del cuerpo -pelvis, ovarios, trompas de Falopio, intestinos, vejiga y recto, y ocasionalmente en pulmones y estómago-, en forma de implantes, nódulos o endometriomas. Varela asegura que el diagnóstico precoz es fundamental para evitar que avance y que se cronifique el dolor. "El dolor es un síntoma, pero puede convertirse en una enfermedad en sí misma. Pero para que esto no pase tiene que detectarse en sus inicios y para ello, las mujeres deben identificar sus síntomas", asegura. Esto le sucedió a ella, incluso después de ser diagnosticada y operada. Cuando a los dos años reapareció la enfermedad no supo identificarla. "Me dijeron que era como un bichito y que una vez extraído, ya estaba. Por eso, cuando comencé a tener trastornos digestivos no lo asocié a la endometriosis", relata.
Una de las reivindicaciones de querENDO, creada en 2015, es la creación de unidades multidisciplinares en Galicia, con las que ya cuentan otras comunidades. "Vigo fue pionera en la creación de consultas específicas. Sin embargo, estas no son suficientes. Necesitamos unidades multidisciplinales y también que se revise el protocolo de fertilidad porque para ello hay que dejar el tratamiento y durante las esperas la enfermedad avanza", alerta. También aboga por campañas de información en los centros educativos y un mayor conocimiento de los síntomas de esta patología por parte de los medios de atención primaria.
Carmela Varela - Paciente
"El dolor es un síntoma, pero puede llegar a ser una dolencia más"
