18 de febrero de 2018
18.02.2018

Asperger, otra forma de ver el mundo

"Hasta el diagnóstico pensaba que era una persona rara", afirma Mª del Carmen López, una de las cinco personas con este síndrome que explicaron su experiencia en Santiago

18.02.2018 | 04:55
María del Carmen López y su hijo Rodrigo, diagnosticados de asperger, ayer en Santiago. // Xoán Álvarez

Sepa que

  • Qué son los TEA : Los trastornos del espectro del autismo (TEA) son alteraciones del desarrollo que se caracterizan por dificultades específicas en las áreas social, comunicativa y cognitiva.
  • Características: Dificultades en la comunicación (verbal y no verbal); en el desarrollo de habilidades sociales; en la reciprocidad social y emocional; conducta repetitiva; inflexibilidad.
  • Incidencia: Estudios internacionales, establecen la prevalencia de 25 personas con TEA por cada 10.000 ciudadanos adultos y 1 caso de TEA por cada 150 niños en edad escolar.
  • Causas: Su etiología es multifactorial, es decir, que hay una combinación de posibles factores genéticos, neurológicos, inmunológicos, perinatales y bioquímicos.

Ha pasado prácticamente toda su vida creyéndose una persona rara, obsesiva y quejica. Su familia tampoco entedía su falta de habilidad social o por qué prefería estar sola que en compañía. Hasta que hace ocho años, con 40, le diagnosticaron Asperger, un dictamen que no llegó tampoco directamente, sino a través de su hijo Rodrigo, que ahora tiene 22 años, y a quien le diagnosticaron el mismo síndrome cuando cumplió los 15.

"Siempre pensé que era una persona rara y que no había nadie tan raro como yo en el mundo", afirma María del Carmen López, diagnosticada en 2011 de Asperger, un trastorno de origen neurobiológico enmarcado en los Trastornos de Espectro del Autismo (TEA). Saber lo que le ocurre, por qué su cerebro procesa la información de forma diferente le ha ayudado a conocerse mejor a sí misma y, sobre todo, a no sentirse un "bicho raro". María del Carmen tiene, además, hipersensibilidad, por lo que un leve tirón de pelo durante el cepillado o el contacto con determinados tejidos le provoca dolor. "Es como si me clavasen miles de agujas. Sin embargo, al no estar diagnosticada mis padres no entendían por qué me quejaba tanto con cierta ropa y yo, como no veía a nadie más quejarse, pensaba que todo el mundo sufría lo mismo pero que yo era la única que se quejaba", explica esta hija de emigrantes gallegos en Argentina. La misma molestia le ocasionan las luces de los semáforos, especialmente la verde, a su vista; los sonidos fuertes a su oído, y olores como el del tabaco a su olfato. Y lo mismo le sucede a su hijo. A lo largo de los años, ha aprendido a esquivar estos elementos molestos, mirando los semáforos a través de las gafas de sol o de su reflejo en el asfalto, cuando llueve, antes de cruzar, o evitando las calles con bares para no tener que pasar cerca de los fumadores. Pero otros son más difíciles de eludir, como el bullicio en determinadas situaciones o el ruido del tráfico.

Pensadora, socia y portavoz de la Asociación Galega de Familias de Persoas Afectadas por el Síndrome de Asperger (ASPERGA), María del Carmen se expresa con fluidez y su vocabulario es rico y claro. Sin embargo, su pragmática se encuentra afectada, por lo que no entiende el lenguaje figurado. "Un día, mi jefe me pidió que si podía hacer una cosa, la hiciese. No la hice porque no podía hacerla. No entendí la frase como una orden", relata.

Tampoco distingue los gestos y las reglas sociales, lo que dificulta su interacción con los demás. "Llevo veinte años viviendo en Galicia, donde regresé cuando fallecieron mis padres porque aquí vivían mis tíos, y no tengo ni una amiga. Y no la necesito. Yo disfruto estando sola o saliendo con mi hijo a observar pájaros. Pero esto es algo que casi nadie entiende", explica.

María del Carmen sostiene que la gente debería molestarse más en observarlos para intentar comprender cómo ven ellos el mundo y no tratarlos a golpe de manual tras empacharse con información sobre el Asperger. Ayer, María del Carmen acercó su universo a quienes asistieron a las jornadas "Bienvenido al espectro", que celebraron en Santiago Asperga y Autismo Galicia, y habló del concepto de neurodiversidad, que promueve la idea de que la diversidad en las características humanas aparece como resultado de variaciones normales en el campo neurológico. "Todos somos distintos y en una sociedad bien organizada todos tenemos algo que aportar. Antes el que era zurdo era corregido; hoy a nadie se le ocurre", afirma.

En estas jornadas, organizadas con motivo del Día Internacional del Asperger que se conmemora hoy, participaron otras cuatro personas con este mismo síndrome: Francesc Marzó, escritor y actualmente estudiante de Filosofía, Matemáticas, Física, Química y Música; Daniel Jones, autor internacional de best sellers, músico y vídeo influencer, con un canal en Youtube galardonada en varias ocasiones; Francisco A. Violat, astrónomo y astrofísico, y Carmen Molina, gestora cultural.

Francisco A. Violat, que ejerció durante varios años en el Observatorio Astronómico de Forcarei y que compagina su labor científica con la de escritor de novelas, es otro ejemplo de diagnóstico tardío. "Fue casi de carambola, tras dar una charla en la que me dijeron que por la forma de mirar, de hablar, de cómo me gustaba el tema que abordaba, etc? podía tener síndrome de Asperger y me diagnosticaron con 47 años", dice el científico, que reconoce que el diagnóstico le sirvió para aprender a expresar sus sentimientos. algo que antes no sabía.

Francisco, casado y con tres hijos, lanza un mensaje positivo a las familias: "No estamos en 1900 y si yo, que no fui a terapia, tuve una vida normal y trabajé sin problemas, imagínese su hijo con los psicólogos y el apoyo que hay ahora. Podrá destacar y estudiar en lo que quiera".

Carmen Molina, que fue subdirectora del Museo del Ferrocarril de Madrid, descubrió que tenía Asperger con 50 años. "Fue cuando adquirí más responsabilidad laboral cuando comencé a notar las dificultades al tener que dirigir equipos, tener relaciones institucionales o estar más expuesta al público", afirma Carmen, que reconoce que aún persisten muchos falsos mitos sobre los TEA. "La sociedad focaliza al autista como una persona con discapacidad intelectual, que no habla y repite movimientos, y eso es la minoría de la minoría", asegura.



Francisco A. Violat - Astrónomo

"Ahora los niños con asperger podrán destacar en lo que quieran"



Carmen Molina - Gestora Cultural

"El autista con discapacidad intelectual y que no habla es la minoría"

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