10 de febrero de 2017
10.02.2017

La enfermedad neuromuscular, una carrera de obstáculos

Asem Galicia invita a voluntarios a "ponerse en el lugar" de estos enfermos para conocer las dificultades a las que se enfrentan en su día a día

10.02.2017 | 22:18

La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM) organiza el martes 14 de febrero en Vigo "No me pongas límites", una actividad de sensibilización sobre la discapacidad y la dependencia. Los voluntarios de Caixabank se "pondrán en el lugar" de una persona afectada por una enfermedad neuromuscular con movilidad reducida y tendrán que realizar la actividades cotidianas del día a día: ir a la compra, preparar la comida, llevar a los niños al parque o a actividades extraescolares, salir con unos amigos a una cafetería, sacar dinero del cajero y acudir a las sesiones de neurorehabilitació, entre otras posibilidades.

Así, cada uno de los voluntarios que participan "asumirán" alguna de las enfermedades neuromusculares: distrofia muscular de Duchenne, Becker, Charcot-Marie-Tooth, Miastenia, Ataxia, Guillain-Barré y DFSH. Para desarrollar esta actividad contaremos con sillas de ruedas, andadores o muletas del banco de productos de apoyo de Asem Galcia, así como con la ayuda de estudiantes de terapia ocupacional.

Al final de la tarde tendrá lugar una quedada en el Centro de Neurorehabilitación Alberto Guitián, de todos los voluntarios con afectados reales y socios de Asem Galicia para compartir las experiencias del día y hablar de las dificultades, obstáculos y barreras que se encontraron. Pero también para comentar las percepciones y sensaciones más personales y cómo esta experiencia afectó a sus relaciones sociales y la interacción con el entorno. El objetivo es sobre todo reflexionar y buscar formas de colaborar, desde un punto de vista personal pero también como sociedad, con las personas con discapacidad para favorecer la inclusión y la igualdad de oportunidades.

Lo que se pretende con esta acción es por una parte visibilizar las barreras y obstáculos tanto físicos, como sociales y también de comunicación que se encuentran las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y su entorno familiar y la dependencia que conlleva. Al mismo tiempo queremos poner en valor al cuidador/asistente personal como una figura fundamental para salvar muchas de las dificultades con las que se encuentran en el día a día y la carga familiar y social que supone.

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