Mar López, fundadora y presidenta de la Fundación Vivir un Buen Morir, entidad que promueve una conciencia social para ayudar a vivir una buena muerte mediante un acompañamiento de calidad y los cuidados paliativos, regresa a Vigo para impartir un módulo de formación en el que tratará, entre otras cuestiones, el principio de autonomía del paciente, la eutanasia, la limitación del esfuerzo terapéutico y el documento de voluntades anticipadas o testamento vital. Dirigido a personal sanitario, voluntariado y cuidadores particulares interesados en formarse en cuidados a personas en estado terminal, este encuentro se celebrará los próximos días 2 y 3 de julio en las instalaciones del Centro Zen de Vigo.
-¿Qué es el buen morir?
-Es una nueva conciencia social que ha ido ganando terreno debido a que todos estamos viendo como está gestionando la sociedad el final de la vida en los hospitales, residencias, incluso en el ámbito domiciliario, y como hay una actitud generalizada de evitación de la muerte, por lo que los cuidados que se están dispensando a las personas que están en proceso de morir no siempre son los apropiados. Por ello, hay que abordar, clarificar y promover unos cuidados paliativos de calidad.
-¿Por qué esa evitación?
-Porque confundimos lo que nos gustaría que pasara con lo que está pasando, y si pudiéramos evitar que la muerte llegara se justificaría esa actitud, pero tenemos que ser más adultos, y esto significa que por mucho que queramos que vivan más nuestros seres queridos, la realidad es natural y la naturaleza exige que cuando se ha acabado el tiempo de vida, ya sea por un accidente o por una enfermedad larga, hay que afrontarlo. Se muere mal porque no asumimos que la muerte es un proceso natural. Tenemos que invertir en una educación social que contemple también que la muerte es natural.
-¿Y cómo afecta al paciente?
-De muchas maneras que aumentan el sufrimiento. La más habitual es aplicar tratamientos terapéuticos -intervenciones quirúrgicas, quimioterapia, alimentación artificial... -que no tienen sentido porque el paciente ya no se va a recuperar, y que lo único que hacen es aumentar el sufrimiento, a veces de forma intolerable. Entonces, las agonías son mucho más difíciles y el sufrimiento, no solo del paciente sino de la familia, es mucho mayor. También el de los profesionales sanitarios porque se ven obligados a aplicar tratamientos que saben que solo son un chupete para calmar ese sentimiento de impotencia y que añaden sufrimiento.
-¿Cambia esta situación el documento de últimas voluntades?
-Consideramos muy importante que la gente sepa que aunque pensemos que la legislación vigente es mejorable, con textos como la Ley de Muerte Digna de Galicia ya se puede hacer mucho. En este sentido, es un gran instrumento, primero para abordar qué es lo que querría yo (familiar o personal sanitario) en esta situación y por tanto para no imponer otra cosa a un semejante. Hoy, si el médico o la familia lo quiere, se puede mantener con vida a un enfermo terminal durante mucho tiempo, y en nuestros hospitales y residencias estas situaciones son muy comunes. Pero esto va en contra de la buena praxis médica al final de la vida, que desde hace décadas establece qué hacer en estos casos. Sin embargo, no se aplica porque la actitud generalizada es la de alargar la vida cuanto se pueda. Y ahora esto significa mucho tiempo porque tenemos muchas medidas de soporte vital que, aunque en ese momento ya han perdido el sentido, alargan y alargan la vida, y el sufrimiento. Esto es encarnizamiento terapéutico y al mismo tiempo supone un abandono porque se abandona a la persona a la soledad, a la falta de comunicación, a la inmovilidad química y no se le pregunta lo que quiere, muchas veces porque ya no puede comunicarse.
-En Galicia tenemos muy reciente el caso de Andrea, la niña de 12 años que padecía una enfermedad degenerativa e incurable para quien sus padres pidieron una muerte digna.
-Es muy lamentable que un caso así tenga que llegar al juzgado cuando la buena praxis médica ya establece cuál es la manera. Nosotros no nos estamos inventando nada, no es una cuestión de opinión; los propios médicos ya establecieron hace tiempo qué es lo que hay que hacer, pero topa con muchísima resistencia a aceptar la muerte. Hay condicionamientos culturales, educacionales e ideológicos que están torpedeando que el sentido común y la humanidad sea lo que presida estas actuaciones. Cuando un equipo médico se niega a cumplir la legislación como en este caso, incluso la voluntad de los propios padres, realmente está lesionando los derechos de la gente y estos conflictos no son lo deseable.
