Un reloj de arena en el que el tiempo pasa poco a poco, pero es imposible pararlo. Ese es el símbolo que han elegido los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, una enfermedad neurodegenerativa e irreversible que paulatinamente atrofia los músculos de quienes la padecen -unas 4.000 personas en España, 300 en Galicia- hasta causarles la muerte.
Devastadora. Cruel. Inmovilizadora. Autodestructiva. Y, sin embargo, hay enfermos como el gallego Agustín Guimerans, de 59 años, empeñados en que esa enfermedad de bellas siglas no le haga perder la sonrisa. "La ELA está en mi cuerpo, no en mi cabeza, y por eso puedo seguir siendo feliz", afirma contundente con una voz a la que cada vez le cuesta más esfuerzo hacerse entender y escuchar y que eleva gracias a un laringófono, una especie de micrófono orientado a su garganta.
El optimismo y espíritu de lucha de Agustín asombra a todos a su alrededor: personal médico, otros enfermos e, incluso, a su propia familia. Tanto es así que el expatrón de mar de Cangas se ha convertido en la voz en toda Galicia de esta enfermedad a través de la Asociación Galega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela), en la que colabora a diario, organiza galas para recaudar fondos para la investigación y se pone en contacto con recién diagnosticados para animarles en su nuevo camino. También es una de las voces que, a nivel nacional, se alza con más fuerza para pedir a las instituciones un mayor apoyo para los enfermos. Esta próxima semana participa, por segundo año, en un congreso de enfermedades raras que se celebra en Burgos, en la semana dedicada a la ELA.
La evolución de la enfermedad en la mayoría de los casos, también en el de Agustín, es bastante rápida. Le diagnosticaron hace menos de tres años por un síntoma en apariencia muy pequeño: "Notaba que había perdido fuerza en un dedo de la mano izquierda", cuenta. "El traumatólogo me envió al neurólogo y rápidamente supieron lo que tenía", recuerda Agustín. "No había ningún caso en mi familia, ni siquiera sabía lo que era esta enfermedad, pero nunca tuve un bajón... Al contrario, creo que es la oportunidad de vivir una segunda vida; muy distinta a la anterior en lo físico, pero mentalmente mucho mejor; me doy cuenta de muchas cosas bonitas que antes no apreciaba", asegura.
En estos momentos ya tiene afectadas las extremidades, el habla y, en parte, la respiración y deglución. La capacidad intelectual, sin embargo, se mantiene intacta. Sabe que un día dejará de hablar y que ni siquiera podrá alimentarse de purés, como hace ahora. "No tengo miedo a ese momento", asegura tranquilo.
Agustín no se encuentra solo en esta dura travesía, tan diferente a las cientos de ellas que vivió durante los cuarenta años que estuvo embarcado en el banco canario sahariano. Ahora tiene, sobre todo, a su mujer, Teresa Cordeiro, a sus hijos Maira y Agustín, y a sus primas, que se vuelcan en sus cuidados y tratan de aliviar a su principal cuidadora, Teresa. "Menos mal que cuando cumplió 50 años se quedó como inspector en tierra y pudimos disfrutar más de él esos años", comenta su mujer, que se levanta a las seis de la mañana para llevar a Agustín al Hospital Povisa para las sesiones de rehabilitación.
En este hospital tienen verdadero aprecio por Agustín. "Con su actitud anima mucho a otros enfermos y a nosotros mismos; es un caso excepcional, pocas veces nos encontramos con enfermos que afronten con tanta entereza y positivismo una enfermedad así y eso ayuda mucho en su diagnóstico", explica Beatriz Balsa, médico rehabilitadora, que lamenta que en la ELA "la atención psicológica está muy coja, cuando es tan importante como el resto de las áreas a tratar". Agustín es tratado en tres áreas: terapia ocupacional, logopedia y fisioterapia. "La idea es que pueda mantener el máximo tiempo posible su autonomía y calidad de vida y vamos adaptando las opciones según evoluciona la enfermedad", explica Raquel García, terapeuta ocupacional.
Una ventana al mundo
Una de las maneras de salir de ese encierro al que le ha sometido su propio cuerpo se lo proporcionan internet y las redes sociales. Con ayuda de su hijo, Agustín ha desarrollado un sistema que le permite utilizar el ratón del ordenador con los pies, mediante unos interruptores de la luz.
Pero además de la lucha anímica, está la económica. La ELA es una enfermedad cara, al menos para los que quieren mantener su autonomía el máximo tiempo posible. Agustín ha tenido la posibilidad de adaptar toda su casa a su nueva situación. "Empezamos poniendo barras en las paredes para ayudarle a caminar; más tarde, cuando llegó el momento de la silla de ruedas, instalamos un ascensor, rampas, ampliamos las puertas, adaptamos el baño...", relata su mujer. Son muchos gastos que no todas las familias pueden afrontar.
Pasear por su casa, disfrutar de su familia, ir a tomar un café al pueblo, trabajar en la asociación... Los días pasan y Agustín no mira los siguientes meses del calendario. "Nunca pienso en mañana cuando me levanto; solo quiero disfrutar de cada momento bueno que tengo", concluye. Y sonríe.
