"Soy Jéssica Martínez Romero, una chica de 19 años, una chica normal, como cualquier otra. Una adolescente en plena edad del pavo con esperanzas, sueños, ansias y amores. Pero también con enfados, frustraciones y días de desesperación. Esa soy yo, Jessi, una niña normal, sí, pero con una enfermedad neurodegenerativa para la cual todavía no he tenido diagnóstico y que cada día me agarra un poco más".
Así comienza "Por ella. La historia de Jéssica", un libro en el que la joven viguesa relata sus vivencias gracias a la pluma de la periodista y escritora Clara Quatra y a las largas charlas que ésta mantuvo también con los padres de la joven.
Editado de forma altruista por Ediciones Cardeñoso y con prólogo de Jacobo Buceta, todo lo recaudado con la venta del libro -que se vende a 10 euros en Librouro, el Mercado de Teis y Librería Moliere de Redondela- los padres lo invierten en seguir recorriendo hospitales y centros de investigación que puedan dar un diagnóstico a esta enfermedad que desde los 16 años ha dejado a Jessi postrada en una silla de ruedas y en hacer frente a los numerosos gastos que tiene la niña de logopeda, fisioterapeuta, cuidadora...
Los problemas de la viguesa comenzaron cuando solo tenía 6 años. "Hasta ese momento era una niña totalmente normal, pero comenzó a torcer los pies, a tropezarse continuamente... no crecía a un ritmo normal y pronto vimos que algo no iba bien", relata Herminio, su padre. Desde entonces y tras muy distintos diagnósticos, entre los que se encuentran Ataxia de Freidreich y Paraparesia Espástica Familiar, la joven ha ido perdiendo calidad de vida y sigue sin tener más solución que las sesiones de rehabilitación, dos días a la semana a cuenta de la sanidad pública y otras tres que pagan los propios padres para aumentar las horas.
Jessi no ha querido leer el libro una vez publicado. "No me gusta recordar muchas cosas", admite la joven, a lo que su padre asiente, porque piensa lo mismo. En él, Quatra cuenta en primera persona, en voz de la niña, todo el recorrido médico que realizaron durante todos estos años, desde los hospitales de Vigo, Santiago, A Coruña, a los de San Sebastián, Santander y hasta Maryland (EE UU), uno de los centros de investigación de enfermedades raras más importantes del mundo, al que acudieron en 2014 gracias a lo recaudado en un programa de televisión y donde la viguesa cumplió la mayoría de edad.
Jessi cuenta en el libro cómo fue reaccionando tras cada uno de los diagnósticos, las difíciles sesiones de rehabilitación, sus miedos... Pero también sus momentos más ilusionantes, como cuando pudo conocer a Pablo Alborán en el concierto que ofreció en la ciudad, los partidos de fútbol solidarios que se organizaron para ayudarla, las visitas a platós de televisión y estudios de radio, el Camino de Santiago que realizó junto a su padre y las toneladas de tapones de plástico que cada mes les llegan de toda España para ayudarles a seguir con esta lucha. "Tenemos mucho que agradecer a la gente", asegura la familia.
Y mientras tanto, Jessi mantiene siempre la sonrisa. Es una joven muy sociable y comunicativa que ha encontrado en las redes sociales -en su página "Elmundoconyesi.es" cuenta todas sus novedades- su ventana hacia el mundo. "Se tira horas con el móvil, pero hay que entender que es una de sus formas para comunicarse", explica su padre. Los ojos le brillan especialmente estos días a Jessi por amor. "He conocido a un chico que se llama Iván y me gusta mucho", concluye ilusionada.
