La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica desmielinizante neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta a cerca de 46.000 personas en España y cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos. Aunque de momento no tiene cura, la Sociedad Española de Neurología (SEN) muestran cierto optimismo porque las nuevas terapias están permitiendo retrasar el deterioro y la discapacidad que provoca, optimismo que comparten los propios enfermos, que aseguran que los tratamientos han avanzado de forma notable en los últimos años, permitiéndoles una mejor calidad de vida y una mayor independencia.

"Hemos pasado de pincharnos diariamente, lo que te limitaba enormemente al tener que estar pendiente siempre de la medicación, a una inyección endovenosa una vez al mes, y pronto se comercializará en España su uso oral", explica Marina Román, presidenta de la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO). Destaca, además, que estos fármacos €inmunomoduladores€ retrasan la aparición de brotes y el avance de los síntomas.

Sin embargo, la atención sanitaria a estos pacientes carece de una pata en el área de Vigo, una Unidad de Esclerosis Múltiple en el Xeral como la que tiene el CHUS de Santiago. Esta es la principal reivindicación que hace hoy, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, Avempo, que atiende a más de 160 afectados por esta enfermedad, que constituye la primera causa de discapacidad no traumática entre personas jóvenes €suele diagnosticarse en personas de entre 20 y 40 años€. "Cuando te da un brote y vas a urgencias, te trata un neurólogo, que no tiene por qué estar especializado en EM, lo que no es tan eficaz como que te deriven directamente a una unidad específica, con especialistas que conocen el caso concreto de cada paciente", explica Cristina Romero, otra afectada de EM.

Pero tan importante como el tratamiento farmacológico es la rehabilitación, que estos enfermos tienen que tener de por vida. "No hay nada que cure ni paralice la enfermedad, solo tratamientos paliativos, pero si con la medicación puedes tener un brote, sin ella tendrías cinco. Y si preparas tu musculatura, si sufres una recaída, tu capacidad de recuperación será mayor", asegura Román. Por ello, una de las actividades que ofrece la asociación viguesa, situada en la parroquia de Bouzas, es fisioterapia, además de servicios de logopeda, asistencia social para solicitar ayudas, terapia ocupacional y distintos talleres, que van desde el yoga a la pintura. "Mantenerse activo física y mentalmente es muy importante para prevenir la aparición de los síntomas de la enfermedad", añade la presidenta de Avempo.

También reclaman que se mantenga la Ley de Dependencia. "Vivo con mi madre porque con mi pensión de incapacidad no puedo pagarme un piso. Hoy me valgo por mí misma, pero no sé si en un futuro tendré que depender de otra persona", explica Cristina Romero.

La EM presenta una sintomatología diversa, aunque la fatiga y los problemas de visión son los dos síntomas más comunes. Su evolución es igualmente distinta en cada paciente. "Sabes lo que tienes, pero no cómo va a evolucionar", afirma Manuel Méndez, otro afectado por EM.

Con motivo del Día Nacional de la EM, Avempo instalará hoy mesas informativas y petitorias en la calle Príncipe (de 10.30 a 20.00 horas); Centro Comercial Travesía y Alcampo de Coia (10.30- 21.00), y Alameda de Bouzas (10.30-14.30). "Queremos que la gente pierda el miedo a la enfermedad porque hoy la esclerosis múltiple no es sinónimo de silla de ruedas, y recaudar fondos para mantener y ampliar el servicio que ofrece la asociación", afirma la presidenta de Avempo.