"Estamos aquí para ser felices y tener una mochila a la espalda para siempre no me lo va a impedir". Luz María Lorenzo, Luzi, como prefiere que la llamen, sufre desde los 6 años los estragos de una enfermedad inflamatoria intestina, incurable y cruel, llamada Crohn. Tras ser sometida a 17 operaciones en las que le fueron extirpando casi todo el intestino, tener que dejar sus estudios, acostumbrarse a una colostomía en su abdomen desde los 12 años y a una ileostomía a los 18 y llevar todo el proceso con un optimismo impresionante, su vida comenzó a despegar hace un año y medio cuando pudo dejar a un lado el pesado carro de hospital en el que colgaba las bolsas de nutrición que necesita para vivir y lo sustituyó por una mochila muy especial que en toda Galicia solo tiene ella y muy pocas personas en España.
Los médicos que tratan a esta joven viguesa desde hace años en el Hospital Povisa y la propia Luzi se sorprenden cada día de la mejora que está experimentando en los últimos meses. "Las nutriciones parenterales provocan a la larga problemas en el hígado y el mío de momento está perfecto, algo que nos ha sorprendido a todos. También la duración de la vía central que necesito está siendo asombrosamente larga; la última de 9 meses, cuando lo normal es que se produzcan infecciones y no superen los 21 días. Cada vez me encuentro más fuerte, practico deporte, he empezado a conducir y soy mucho más independiente. Hago casi todo lo que los demás, aunque con mayor esfuerzo; es genial, estoy muy contenta", confiesa Luzi ilusionada.
Su último reto fue participar recientemente en una carrera solidaria a favor de los enfermos de anemia de Fanconi. "Llegué casi la última pero no importa, me sentí muy orgullosa de conseguirlo", recuerda.
La viguesa no desaprovecha el momento y ha decidido dedicar sus energías a ayudar a otras personas en su misma situación ya que, asegura, "uno de los mayores problemas con los que nos encontramos es la falta de comprensión de la sociedad y es por puro desconocimiento de esta enfermedad. Es muy importante que le demos mayor visibilidad, que la gente conozca nuestras necesidades, las acepte, las comprenda y ponga un poco de esfuerzo por su parte para que nuestra vida pueda ser lo más normal posible", reivindica.
Desde el pasado mes de mayo, Luzi es la presidenta de la Asociación de enfermos con Crohn y Colitis Ulcerosa de Vigo y uno de sus primeros objetivos es unir esfuerzos con asociaciones de afectados de toda España para conseguir mejores resultados. "De momento nos hemos asociado las tres asociaciones de esta enfermedad que hay en Galicia en una federación y, de esta forma, será más sencillo acceder a las ayudas estatales", explica. También organizan diversas salidas y van a comenzar a dar charlas en colegios. "Tal y como me pasó a mí, hay veces que ni los propios padres y profesores entienden bien la enfermedad e, incluso, llegan a creer que sus hijos están mintiendo", apunta. En su caso, cuando con 7 años empezó a sufrir episodios de náuseas, vómitos y fiebre y dejó de comer los médicos lo achacaron al principio a la anorexia. Un año y decenas de pruebas después pusieron nombre a su pesadilla.
Como presidenta de la asociación en Vigo, Luzi participará el año que viene en las asambleas nacionales que se celebrarán en Madrid y Málaga y, para el próximo mes de septiembre, ya tiene el billete para acudir a una reunión para jóvenes afectados de Crohn en Bilbao. Cualquiera de estos viajes son para ella una pequeña odisea ya que depende siempre de las bolsas de nutrición, que requieren unas condiciones de temperatura específicas para su mantenimiento. "Solo me puedo llevar bolsas para cuatro días y deben de subir conmigo al avión en neveras, lo cual es un poco lío. Y luego, en Bilbao, tendrán que darme otras en el hospital de allí; no es sencillo, pero todo tiene solución", asegura. Su cirujano Ernesto Toscano, Tito -como le llama ella tras años en sus manos y con una amistad que no para de crecer- le facilita estos trámites.
Además, el próximo mes de febrero realizará las pruebas de acceso a la universidad para mayores de 25 años ya que su mayor sueño es estudiar Medicina.
Luzi no se lamenta por las tres veces a la semana que tiene que acudir a su ambulatorio y al hospital Povisa para recoger sus nutriciones y para someterse a diversos controles. No se queja de los terribles calambres que sufre cuando tiene un episodio de deshidratación, que es a menudo, ni de las 20 veces al día que tiene que ir al baño para vaciar las bolsas a las que está atada de por vida: "Quien quiere, puede", afirma con su enorme sonrisa. "Tenemos que acabar con tantos estigmas y prejuicios que rodean a esta enfermedad y demostrar que somos mucho más de lo que se puede ver", concluye con su espléndida sonrisa.
