Juan (nombre ficticio) tenía tres años cuando su profesora de Educación Infantil avisó a sus padres de que había algo extraño en su comportamiento. El pequeño no miraba a los ojos a su profesora, cogía de vez en cuando tremendos berrinches por cosas inexplicables, tenía un miedo inusitado a los ruidos y los lugares abarrotados y mostraba dificultades para escribir su nombre, algo que sus compañeros ya iban consiguiendo. Irene y su marido decidieron esperar un poco para ir viendo su evolución. "Durante el verano el cambio fue enorme: había aprendido a leer y escribir él solo y se sabía el abecedario de atrás adelante a la carrerilla; nos tenía desconcertados", describe la madre. Pero seguían los problemas con las relaciones sociales.
La familia gallega comenzó entonces un largo peregrinaje por médicos y psicólogos hasta llegar a un nombre que, en esos momentos era para ellos totalmente desconocido: Síndrome de Asperger. Hoy Juan tiene 8 años y evoluciona como un niño totalmente normal. "El diagnóstico, lejos de asustarnos, ayudó a que la vida de toda la familia mejorase: los talleres de habilidades sociales le han ayudado a relacionarse mejor y ahora es un niño muy feliz", relata la madre, que preside la Asociación Galega de familias de personas afectadas pola síndrome de Asperger (Asperga).
Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo severo localizado en el espectro autista que padecen tres de cada mil personas. Entender los dobles sentidos, los cambios de rutinas o desarrollar capacidades sociales son algunas de las dificultades que afrontan las personas con este síndrome, también conocido como "síndrome del planeta equivocado". El asperger no conlleva ningún problema intelectual; todo lo contrario, buena parte de los afectados tienen un cociente por encima de la media, pero sus habilidades sociales son nulas. En Galicia no existe un censo fiable pero hay más de 200 diagnosticados y muchos más sin diagnóstico que precisan atención especializada.
La historia de Irene no termina aquí. Tras el diagnóstico de Juan comenzó a manifestar problemas en sus reacciones su hermano mayor, de 11 años. "Su caso es muy diferente; él nunca tuvo problemas de pequeño; era muy inteligente, serio y formal y destacaba por su lenguaje extraordinario. Fue ahora, en la preadolescencia, cuando empezó a tener dificultades para relacionarse y para organizar el trabajo, entre otras cosas", apunta la madre coruñesa. Finalmente, resultó sufrir el mismo síndrome que su hermano.
"Cada Asperger es un mundo; los hay que con una pequeña orientación, como mis hijos, salen adelante sin problemas. Otros necesitan mayor apoyo... Por eso las asociaciones tenemos que ofrecer un abanico amplio de posibilidades para ayudar a cada uno con a superar sus dificultades", anota la presidenta.
Desde Asperga destacan el hecho de que, a pesar de las muchas dificultades que tienen estas personas, "destacan por ser muy sistemáticas y perspicaces; toda la sociedad se puede enriquecer mucho con ellos, por lo que es necesario que aprendamos a entenderles", destaca Irene Montero.
Asperga nació en el año 2006 con el objetivo de concienciar a la población sobre la existencia del síndrome y sus verdaderas características. Actualmente cuenta con 110 asociados en toda Galicia. "El síndrome se suele diagnosticar en edad escolar y suelen ser los profesores los que detectan que los niños evitan relacionarse con los compañeros en el recreo o tienen rabietas descontroladas; nosotros intentamos hacer una labor de formación en las escuelas porque es importante que se detecten los problemas pronto, y también damos charlas a los propios alumnos para conseguir que les comprendan y respeten y evitar los casos de acoso escolar, que son habituales", explica la psicóloga de la asociación, Marina Seijo.
Los cines Norte de Vigo acogen hoy (19.30 horas) el estreno del documental "Planeta Asperger". Tras él, Seijo ofrecerá una breve charla sobre el síndrome y la labor de la asociación, además de resolver las dudas que puedan plantear los asistentes. "Los protagonistas del documental cuentan en primera persona sus problemas y esa es la mejor forma de que la sociedad comprenda lo que les ocurre", opina la psicóloga.
Por otra parte, el 28 de febrero se celebrará en Vigo una gala solidaria en el Autorio de Matamá destinado al público familiar y ya en el mes de marzo está prevista la realización de sendas jornadas divulgativas en Vigo y A Coruña con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de este síndrome.
"Planeta Asperger", la experiencia de cuatro afectados en primera persona
- Marcos (12 años). Quiere tener amigos, pero no sabe cómo. Desea hacer feliz a los que le rodean. Pero... ¿qué hace feliz a Marcos? Michelle (16 años). Cada día en el instituto ha sido una pesadilla para ella. El bullying ha despertado un deseo de reivindicar su diferencia. No va a aguantar más. Víctor (22 años). Ha decidido encerrarse para siempre en su habitación, donde está creando un micromundo. Ya no es accesible para nadie: ni psicólogos ni familia. Regina (34 años). Su lado autista casi la hunde en un pozo sin retorno, pero ahora recompone paso a paso su vida, tras un inesperado golpe del destino.Ellos son los cuatro protagonistas del documental "Planeta Asperger", un trabajo que narra las experiencias de cuatro personas con este síndrome y que se estrena hoy en cines de Vigo, A Coruña y Lugo. En Vigo la cita es a las 19.30 horas en los Cines Norte.Dirigida por Ricardo de Gracia y María Barroso y producida por Encanta Films, la cinta cuenta con el patrocinio de la nueva plataforma de distribución de contenido audiovisual ´Playbook´, que presentará una edición especial con contenido adicional."En el documental los cuatro protagonistas tratan de explicar lo que les ocurre; se trata de reflexionar sobre que si nosotros lo entendemos, su vida será más fácil", explican los promotores de la iniciativa.
