El término parálisis cerebral asusta. Muchos lo asocian con una incapacidad cerebral y motora absoluta, aunque la realidad es que hay muchos grados y muchas capacidades más allá de las limitaciones. De hecho, la mitad de las personas con parálisis cerebral no tienen discapacidad intelectual y sólo un 33% no puede andar.
Hoy se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y los alrededor de 7.000 afectados que hay en Galicia abogan por una educación inclusiva "real". "Necesitamos que el sistema educativo reconozca el derecho de estos niños a una educación de calidad que se adapte a sus necesidades y queremos que los centros educativos de Aspace pasen a ser un núcleo abierto, de referencia y conocimiento, en la adaptación de enseñanza a las personas con parálisis. Siempre se habla de inclusión en los centros ordinarios, pero ¿por qué no también en sentido contrario, que nuestros centros se abran a los otros alumnos?", explica Concepción Somoza, gerente de APAMP.
Hoy se realizará una concentración en el Colegio Público Seis do Nadal, colegio de integración, que reunirá a los alumnos, profesorado, personas con parálisis cerebral y familias para dar lectura a un manifiesto en el que reivindican esta educación inclusiva real, "para la que cada año hay menos recursos", lamenta Somoza.
Esta concentración, y la lectura del manifiesto, se reproducirán en las principales ciudades españolas gracias a las 73 entidades ASPACE locales que componen la Confederación ASPACE.
Los padres también abogan por aunar esfuerzos para mejorar la situación educativa. "Incluso hoy en día hay niños que podrían estar escolarizados y no lo están", lamenta María, madre de Carlos, un chico de 24 años con parálisis cerebral.
María critica también las enormes limitaciones que encuentran estas personas para su tiempo de ocio. "Yo fui la primera que intenté organizar una actividad extraescolar para chicos con parálisis en el Seis do Nadal; todos los padres estaban encantados pero al final no pudimos sacarla adelante porque los precios se disparaban... Estos chicos tienen también derecho a disfrutar y no tienen apenas posibilidades", destaca María.
Los elevados gastos en fármacos que necesitan a diario y no están incluidos en la Seguridad Social, así como los productos de ortopedia son otro de los problemas con los que se topan las familias.
Jornadas
Galicia es además este año la encargada de organizar las jornadas de este Día Mundial, que tendrán lugar en Santiago los días 3 y 4 de octubre y en las que participarán 400 profesionales, familiares y expertos. Ángel Carracedo, Michelle Le Mètayer, Toni Puig y Fernanda Esparza son algunos de los expertos que tratarán temas como la alimentación en la parálisis, los últimos avances científicos o la movilización del voluntariado. Además, Juan Manuel Montilla, "El Langui", moderará una mesa redonda y aportará su particular visión de la parálisis cerebral desde su experiencia como actor y cantante.
El programa lo completa un taller de ciudadanía activa impartido por personas con parálisis cerebral y la presentación de varios programas tecnológicos que Aspace tiene en marcha.
