Luna tiene diez meses y medio, nació sietemesina y con un reto desproporcionado para un cuerpo tan frágil y pequeño. Su aparato digestivo estaba extremadamente dañado y sus grave problemas intestinales obligaban a jugarse la supervivencia que en el primer hospital incluso llegaron a dar por perdida a una sola carta: someterla a un trasplante múltiple de órganos. Si no, sus días estaban contados.

Primero la conectaron a una máquina de nutrición parenteral para alimentarla de modo artificial y así poderla mantener con vida. Tras seis semanas de espera llegó la mejor noticia de su vida. Una noticia que, a su vez, para otra familia era consecuencia de la peor: había un donante de órganos para Luna, un niño fallecido unas horas antes cuyo cuerpo iba a darle la vida a esta pequeña valenciana. Enseguida la operaron en el Hospital La Paz de Madrid el único de España con unidad de multitrasplantes para niños con fracaso intestinal y le realizaron un trasplante de siete órganos: intestino grueso, intestino delgado, colon, estómago, hígado, páncreas y bazo. La intervención quirúrgica superó las doce horas. Ocurrió hace tres meses. Hace apenas dos semanas recibió el alta y ya ha vuelto a su casa de Valencia.

La evolución positiva ha devuelto la alegría a sus padres, Isabel y Bernardo. Ahora bien: ambos son conscientes de que el trasplante múltiple no equivale a una curación. "Es cambiar una enfermedad terminal por una crónica", precisa Alba R. Santos, periodista que acaba de escribir el cuento "Aquí dentro hay un secreto para héroes", un proyecto solidario que busca mecenas en la web de Verkami para ser publicado en beneficio de la Asociación española de niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (NUPA).

La pequeña Luna, guapa y risueña, ha esquivado el eclipse para abrazar un plenilunio vital. Pero hay otras dificultades añadidas a la salud. Para su madre Isa, el ingreso y la hospitalización vivido en un piso de acogida en Madrid fue la etapa más dura de su vida. Y al principio, cuando le hablaron del trasplante multivisceral le sonó a película de ciencia-ficción: algo desconocido y difícil de concebir.

Operación a las 6 horas de vida

Lo mismo experimentó Sandra. Cuando su embarazo iba por el quinto mes le diagnosticaron mediante una ecografía que la niña que llevaba en el vientre sufría gastrosquisis. Los intestinos sobresalían de su cuerpo a través de un agujero en la pared abdominal. A las seis horas de nacer Soraya la operaron. Pronto empezó a vivir conectada a dos bombas: una para nutrirse, la otra con un suero Ringer. Así pasó dos años y medio. Se dice pronto. Tras trece meses en lista de espera, el 14 de junio recibió el donante de seis órganos: los dos intestinos, colon, páncreas, hígado y parte del estómago. El trasplante múltiple ha sido un éxito. Su madre, Sandra, ahora es feliz. "Hemos vivido una pesadilla, con el "tierra trágame" un día tras otro, y ahora estamos como en un sueño", cuenta esta valenciana afincada en Puertollano.

Ahora, la niña lleva una sonda nasogástrica para alimentarse y todavía no come por ella misma, aunque le queda poco para hacerlo. Las revisiones las tiene cada tres meses porque la evolución de Soraya ha sido espectacular. Ella no sufre complejos por la sonda. «Lo toma normal y ve raro a los demás. Ella es ella dice su madre y ve raros a los demás». Una perspectiva inteligente.