Ágatha de Santos / VIGO
La ONU ha declarado el 2 de abril Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una discapacidad permanente del desarrollo que se deriva de un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro y que, según estudios epidemiológicos, tiene una prevalencia de 1 caso por cada 1.000 individuos. Según estos cálculos, en Galicia, con una población de 2.772.533 habitantes, el Trastorno del Espectro Autista afectaría a 2.772 gallegos, de los cuales, 1.345 serían niños menores de diez años. Sin embargo, la Federación Autismo Galicia no descarta que los casos pudiesen alcanzar los 5.544 casos, ya que otros estudios hablan de una prevalencia de 1 caso por cada 500 habitantes.
"La ONU reconoce su preocupación por la elevada incidencia del autismo, aunque no significa que hoy haya más casos, sino que hay más diagnósticos", explica el presidente de la Federación Autismo Galicia y de la Fundación Menelas de Vigo, Cipriano Jiménez, quien recuerda que este trastorno es aún un gran desconocido para los investigadores. "Sabemos cuáles son los posibles patrones de comportamiento del autista: falta de comunicación, hiperactividad, problemas de sueño, agresividad..., sus problemas asociados y que hay un factor genético importante, pero ignoramos qué provoca ese fallo neuronal", explica Jiménez.
Hasta hace poco, psicólogos y psiquiatras atribuían esta discapacidad a factores del entorno, lo que provocaba en los padres un sentimiento de culpa. "A
nosotros nos dijeron que el problema se debía a una falta de afecto familiar", dice Fernando Domínguez, padre de un autista.
Los familiares de autistas reconocen que la situación ha mejorado sensiblemente, desde la detección hasta la escolarización, esto último algo impensable hace 30 años, aunque matizan que aún queda mucho por hacer. "La sociedad no está concienciada con este problema; tal vez porque lo desconoce. Que se le dedique un día al menos servirá para hacerlo visible", afirma Josefa Rodríguez, madre de otro chico con este síndrome.
Fernando Domínguez espera además que este día sirva para romper falsos mitos sobre el autista. "No todos son genios como el protagonista de Rain Man. Un 10% tiene un coeficiente intelectual normal o incluso más alto del normal, pero el resto tiene asociado un retraso mental", explica.
Un protocolo de atención sanitaria
La Fundación Autismo Galicia presentará hoy el "Protocolo de Atención Sanitaria para Pacientes con Autismo", un documento que cuenta con el apoyo de la Consellería de Sanidade, destinado a sensibilizar y formar al sector sanitario gallego de las condiciones espaciales de los pacientes con este trastorno y establecer líneas de actuación específicas. "Un enfermo con autismo no puede esperar en urgencias para ser atendido porque puede reaccionar de cualquier forma. Necesitan una atención y unos cuidados especiales. Por ejemplo, tienen que ser adormecidos para sacarles una muela o ponerles una inyección porque les repele que les toquen, y esto ha de saberlo el personal sanitario", alerta Cipriano Jiménez. Este protocolo serviría para centralizar el historial de los autistas al igual que lo está el de otros enfermos como los diabéticos, y agilizar y mejorar su atención.
"Los familiares también necesitan un respiro; tiempo para ellos mismos"
Al hijo mayor de Josefa Rodríguez, presidenta de Autismo Vigo, se le diagnosticó este trastorno con dos años y medio. "Cuando nos dijeron que era autista no sabíamos ni qué era", recuerda. La vida de la familia de Josefa-tiene otros dos hijos- se desarrolla en función de la necesidades del primogénito, de 32 años, porque la atención que precisa es constante. "Cuando son pequeños aún los puedes dejar con alguien y hacer una escapada, pero luego tienes que adaptarse a él. Por eso los familiares también necesitan ayuda para poder tener algo de tiempo para ellos mismos", afirma. De de esta necesidad surge el programa "Respiro Familiar" de esta asociación. "El día 15 inauguramos una residencia en Vincios con diez residentes y otros de fin de semana", dice.
"Como padre me preocupa qué será de mi hijo cuando yo falte"
Como padre de un autista de 35 años, a Fernando Domígnuez lo que más le preocupa es qué pasará con su hijo cuando él no esté, una pregunta que se formulan muchos otros progenitores. "No pueden estar en una residencia geriátrica porque tienen necesidades especiales, pero tampoco en los centros donde están ahora", explica.
Para el presidente del APA del centro especial Castro Navas, afrontar el futuro de estas personas es uno de los grandes retos, algo en lo que ya ha pensado la Fudación Menelas de Vigo, que va a abrir un centro especial para autistas mayores de 50 años en Castro Navas. "Tienen que estar cerca de donde han estado siempre porque cualquier cambio les afecta mucho", manifiesta Fernando.
