Vivir a contracorriente con la ELA

Es la compañera de viaje que nadie quiere en su travesía. Degenerativa. Devastadora. Cruel. Inmovilizadora. Destructiva. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ya es la enfermedad neuromuscular más frecuente y la tercera patología neurodegenerativa más común, tras la demencia y el Parkinson en España.

"Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular rápidamente progresiva. Puesto que afecta fundamentalmente a las motoneuronas, tanto superiores como inferiores, los pacientes ven rápidamente afectada su actividad muscular voluntaria esencial, es decir, la implicada en procesos como hablar, caminar, respirar o comer", explica el Coordinador del Grupo de estudio de Enfermedades neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, Gerardo Gutiérrez. "La gravedad de esta enfermedad, para la que aún no existe cura, hace que la esperanza de vida media de las personas que la padecen sea de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10% de los casos".

Uno de los mayores expertos en ELA en Galicia, que vio su primer diagnóstico en los años 90 como médico residente, es el hoy Jefe de Neurología del hospital Povisa, José Ramón Lorenzo. Aunque la ELA es una enfermedad caracterizada por la heterogeneidad de sus síntomas y la variabilidad de su evolución, presentar debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), así como pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres, suelen ser sus primeras manifestaciones. "Puede comenzar por un brazo o por la dificultad al caminar o hablar", ejemplifica el médico. Además, los síntomas suelen aparecer en la franja de los cincuenta, "lo mejor de la vida", se entristece el doctor, que asegura que ya hay casos con 10 años hasta 68. Comunicar esta clase de diagnósticos es, según reconoce el doctor Lorenzo, lo más duro a lo que se ha enfrentado en su actividad profesional.

En la actualidad solo existe un tratamiento aprobado para la patología, pero el experto se muestra esperanzado con un fármaco que acaba de salir en abril y también contempla avances eficaces en el horizonte de unos 5 años. "Aún desconocemos cuál es el conjunto de factores que puede derivar en la ELA", añade Lorenzo.

Los afectados conviven con los médicos y terapeutas durante muchos años. "Vamos viendo la evolución de los pacientes a lo largo de la enfermedad y se van creando vínculos muy estrechos con ellos. Vemos sus miedos e inquietudes", aseguran José Ramón Lorenzo y también la médica de Rehabilitación del hospital Povisa de Vigo, Beatriz Balsa -donde existe un equipo multidisciplinar de atención a la ELA-. Coinciden en destacar la personalidad 'especial' de una persona a la que han atendido, por su carisma y espíritu luchador: Agustín, "Tino" Guimeráns, que preside la Asociación Agaela. Hoy en su casa, sigue combatiendo la enfermedad y recibe todos los días la visita del Servicio de Hospitalización a Domicilio HADO. Y, sin embargo, ha logrado enmarcar la convivencia con la ELA con una sonrisa. "La enfermedad la tiene mi cuerpo; no yo" o "la ELA no es fin", son algunas de sus reflexiones más admiradas.

La médica de Rehabilitación Beatriz Balsa asegura que luchan por mejorar tanto la supervivencia como la calidad de vida de los pacientes, sabiendo que se enfrentan a una enfermedad incurable. "El objetivo de la Rehabilitación no es curar la enfermedad, sino prevenir las complicaciones, sobre todo a nivel respiratorio, que puedan surgir a lo largo de la misma y optimizar el nivel funcional en cada fase de la enfermedad; que sean más autónomos", explica. Trabajan a nivel de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. "No todos los pacientes son iguales ni requieren el mismo tratamiento". "A nivel humano, la rehabilitación es un pilar muy fuerte de su tratamiento, porque solo existe un fármaco y el resto, es tratar los síntomas: dolor, calambres..."

"Tratamos de mantener la movilidad de las articulaciones y la fuerza de los músculos...", asegura en relación a una patología que, poco a poco, afecta a la facultad de hablar, de tragar, de respirar... "Se debería de mejorar la atención de fisioterapia en los últimos estadíos de la enfermedad; contemplarla a domicilio", indica la doctora Balsa, además de recalcar en la importancia de la atención psicológica -ambas coberturas excluidas ahora mismo del Sergas-.

José R. Lorenzo - Jefe Neurología del Hospital Povisa

"Esperamos nuevos tratamientos eficaces en unos cinco años"

Beatriz Balsa - Médica rehabilitadora

"Falta una fisioterapia a domicilio para los últimos estadíos"