Problemas para la deglución y el habla, sensación de cansancio y pesadez, rigidez muscular, calambres, contracciones musculares, parálisis, depresión... son algunos de los síntomas más comunes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa pogresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. El día mundial de la enfermedad se celebra cada 21 de junio. Entre las reivindicaciones de los que la sufren, como la pontevedresa Joaquína Martínez, presidenta de la asociación a nivel gallego Agaela, es garantizar una atención equitativa y de calidad desde la sanidad pública.
- ¿Cuándo le diagnosticaron la enfermedad?
- En enero de 2016.
- ¿Cómo recibió la noticia de que tenía ELA?, ¿cuáles fueron las primeras sensaciones?
- La noticia en sí no la recibí porque me dijeron que se trataba de una enfermedad degenerativa y que, en mi caso, me quedarían 5 o 7 años. Después me entregaron un informe médico bastante escueto. Lógicamente, al llegar a casa entré en "Dr. Google" y me enteré de lo que era la ELA de la peor manera posible. Las primeras sensaciones fueron de incredulidad, pensando que eso no me podía estar pasando a mí. Me negué a asumirlo y opté por no contarlo a nadie, ni a mi familia.
- ¿Cómo ha evolucionado físicamente desde entonces?
- Al principio la evolución fue lenta; en estos últimos meses noto que evoluciona más deprisa. Actualmente necesito ayuda para casi todas las actividades del día a día y me desplazo con una silla de ruedas eléctrica. Durante el confinamiento no pude continuar mis sesiones de rehabilitación y eso lo noto muchísimo.
- ¿Qué ha sido lo más duro, desde el punto de vista psicológico, de todo este proceso?
- Lo más duro fue aceptarlo y salir del cascarón en el que me había encerrado, ver que a mi alrededor había muchas personas luchando por dar visibilidad y ayudar a los enfermos de ELA. Decidí mojarme yo también en la medida de mis posibilidades e implicarme más activamente en la asociación de pacientes.
- ¿Qué papel ha jugado su familia en todo ello, una vez que les comunicó la noticia?
- Mi familia es mi mayor apoyo. En especial mi marido, que ahora es también mi cuidador; está 24 horas a mi lado dándolo todo y no dejándome caer en los momentos de debilidad. Él siempre está ahí.
- A nivel laboral y social, ¿cómo le ha afectado la enfermedad?
- En el momento del diagnóstico yo no estaba trabajando, era demandante de empleo con 38 años cotizados y me aplicaron una penalización porque el último trabajo para el Ministerio de Educación no era a jornada completa; pero esto merecería un capítulo aparte. En cuanto a mi vida social, es cada vez más escasa, hay que planificar donde ir en función de si es un lugar accesible para una silla de ruedas. En el día a día son pocos los sitios donde puedo entrar, siempre hay ese escalón que pasa desapercibido para la gente, pero no para mí, bancos, supermercados, comercios, etc.
- ¿Y la sanidad pública, ¿ha estado a la altura?
- Rotundamente no. Hay una gran discriminación entre áreas sanitarias. En la provincia de A Coruña la atención es mejor: cuentan con tres Unidades de ELA (Coruña, Santiago y Ferrol) y en el resto de la comunidad gallega van a la retaguardia. En Pontevedra, en concreto, se está implantando una Unidad de ELA, pero las quejas de los usuarios todavía son muchas.
- ¿Cuáles son las reivindicaciones de los enfermos de ELA en este sentido?
- Desde luego, la principal reivindicación es garantizar una atención equitativa, suficiente y de calidad a todos los enfermos de ELA gallegos, dado que todavía no es así. El código postal sigue marcando la diferencia en la atención a recibir. Por otro lado, reivindicamos contar con acceso a rehabilitación desde el sistema sanitario; las personas con una situación económica complicada no pueden permitirse invertir, como mínimo, 200? al mes en sesiones de rehabilitación.
- ¿Qué otras cuestiones se pueden mejorar?
- Todavía hay mucho que mejorar porque la ELA es una enfermedad que afecta a todos los niveles, pero lo principal es garantizar la igualdad y la calidad en la atención a todos los pacientes de ELA, independientemente del municipio o provincia en la que residan.
- ¿Cuáles son los tratamientos que ayudan a paliar los efectos de la ELA? ¿Los cubre la sanidad pública?
- El Riluzol es el único medicamento que se ha demostrado que es eficaz en la ELA. Este medicamento retrasa la evolución de la enfermedad unos meses y lo proporciona el Sergas. Por ese mismo motivo, al no tener un tratamiento eficaz, es tan importante contar con los tratamientos de rehabilitación necesarios para intentar mantener nuestra capacidad para caminar, para respirar, para tragar, etc. el mayor tiempo posible. Esta rehabilitación es la que no está cubierta por el sistema público.
- ¿Hay investigaciones en marcha sobre la enfermedad?
- Actualmente hay algunos estudios de investigación en marcha para conocer más sobre la enfermedad, su causa y, por supuesto, para intentar encontrar esa ansiada cura, pero por el momento no hemos encontrado los resultados que todos buscamos y esperamos. Vemos que cada vez se destinan más fondos a investigación y eso nos anima a seguir luchando, pero en la mayoría de los casos estos fondos son privados y, muchas veces, recaudados a través de acciones impulsadas por los propios enfermos de ELA. La inversión pública en investigación, como hasta ahora, sigue siendo insuficiente.
- ¿En qué trabaja Agaela actualmente?
- La Asociación Agaela trabaja, y lleva trabajando desde el año 2009, en apoyar a los enfermos de ELA gallegos. Básicamente, en Agaela tenemos la premisa de centrarnos en la persona enferma y en su familia, ser un apoyo para ellos en el transcurso de la enfermedad con un trato totalmente personalizado. Las acciones que realizamos son de orientación, apoyo, asesoramiento, préstamo de productos de apoyo (camas, grúas, sillas de ducha, etc.), escucha (que es realmente importante), apoyo en sufragar los costes de rehabilitación y, por otro lado, visibilizar y dar a conocer la ELA en nuestra comunidad.
- ¿Qué incidencia tiene la enfermedad en la población? ¿Cuántos afectados hay en el área sanitaria de Pontevedra?
- La incidencia oscila entre uno y dos casos nuevos por cada 100.000 habitantes. En España cada año se diagnostican 900 casos, se estima que en el conjunto del país somos unas 4.000 personas afectadas. No conocemos datos concretos del área Sanitaria de Pontevedra y O Salnés dado que el registro de enfermedades raras todavía no ha aportado datos fiables.
- Es decir, que se sigue considerando una enfermedad rara...
- Sí, dado que su prevalencia es baja, y esto repercute negativamente en los recursos que se nos dan y en la inversión en investigación.
- ¿Cuál sería su mensaje para una persona a la que le acaben de diagonosticar Escleroris Lateral Amiotrófica?
- Que hay que vivir día a día, es la única manera de enfrentarse a una enfermedad como esta. Valorar cada minuto, cada segundo e intentar encontrarle algo bueno y positivo a cada uno de ellos.
