26 de febrero de 2020
26.02.2020
Faro de Vigo

Diana Alves Pereira: "Abordar las enfermedades raras de forma global es muy ventajoso para los pacientes"

El servicio de Medicina Interna busca que estas personas tengan un médico de referencia

26.02.2020 | 03:12
La doctora Diana Alves, en su consulta en Montecelo. // FdV

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo viernes 28, el servicio de Medicina Interna del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra celebra una jornada de actualización en este tipo de dolencias dirigidas a los profesionales, en las que estará presente el prestigioso investigador y experto internacional en genética Ángel Carracedo.

-¿Qué cuestiones se abordarán en la jornada de mañana?

-Con esta jornada lo que pretendemos es realizar un abordaje multidisciplinar sobre este tipo de pacientes, ya que hasta hace relativamente poco, eran tratados por diferentes servicios de manera muy específica y no de forma global.

Concretamente, la jornada va a constar de dos mesas redondas: en la primera se intentará dar a conocer las diferentes enfermedades minoritarias y en la segunda diferentes profesionales plantearán la necesidad de un abordaje disciplinar desde el punto de vista de diferentes especialidades médicas.

En la primera mesa redonda, el doctor Carracedo explicará la relevancia de la genética en este tipo de patologías. Además, como uno de los objetivos es darle protagonismo al área pediátrica a la hora de abordar estas enfermedades, también estará presente la doctora María José de Castro, del Complexo Clínico Universitario de Santiago. En Pontevedra nos gustaría realizar el tratamiento en edades pediátricas, sin tener que derivar a estos pacientes al hospital de Santiago.

Ya la segunda mesa redonda estará centrada en el abordaje multidisciplinar de estas enfermedades desde el punto de vista de los servicios de Hematología, Nefrología y Neurología.

-Usted será la responsable de la ponencia titulada "Transición del paciente pediátrico a la edad adulta, ¿qué aspectos destacará?

-Esta cuestión es muy importante, ya que hace años, como este tipo de patologías no tenían tratamiento, muchos pacientes fallecían prematuramente. En la actualidad no existen tratamientos curativos como tal, pero sí existen tratamientos que evitan la progresión de la enfermedad, por lo que el número de pacientes con enfermedades minoritarias que pasan a la edad adulta es mayor, de ahí que sea fundamental realizar una transición de manera adecuada, sin que esta cause mucho trastorno al propio paciente y a sus familiares. Lo ideal sería la creación de un protocolo para llevar a cabo esta transición.

-Otra de las intervenciones versará sobre el tratamiento de las enfermedades minoritarias por parte de Medicina Interna; ¿qué papel juega este servicio a la hora de abordar e este tipo de dolencias?

-El papel de Medicina Interna es que nosotros valoramos al paciente de forma global. Mientras que otros servicios se ocupan del paciente desde el punto de vista de su especialidad, nuestro servicio lo hace en su conjunto, con lo cual, una de las principales ventajas es que el paciente tiene así un solo médico de referencia, así le ahorramos que tengan que asistir a numerosas consultas. Evidentemente, si alguna especialidad determinada debe o quiere intervenir, para nosotros es perfecto, pero al ser las enfermedades minoritarias dolencias que suelen afectar a diferentes órganos, esto se presta a que sean valorados de forma global por nuestra especialidad.

El doctor Álvaro Hermida se ocupará de tratar esta cuestión en la jornada, centrándose en los avances de la terapia genética, que sí podrían suponer una curación.

-¿Cuál es el porcentaje de incidencia de estas patologías en el área sanitaria de Pontevedra y O Salnés?, ¿existe algún registro?

-Por áreas sanitarias no están desglosadas las cifras. Sí existe un registro gallego que, con fecha diciembre de 2019, cifraba en casi 200.000 a las personas afectadas por este tipo de patologías en toda la comunidad gallega.

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