15 de febrero de 2019
15.02.2019

Natalia Dieste, de Bicos de Papel: "Solo piensas en que tu hijo se salve; no en si tienes derecho a algo"

15.02.2019 | 06:24

Bicos de Papel y Asanog son las dos familias que en Galicia reúnen a las familias con algún caso diagnosticado de cáncer infantil. Ambas ofrecen todo tipo de apoyo a las familias, de forma altruista. Desde facilitarles pisos de acogida en los que residir mientras sus hijos están hospitalizados en Vigo o en Santiago, hasta garantizar la ayuda psicológica que todos necesitan para hacer frente a una noticia emocionalmente demoledora.

"El suelo se abre a tus pies. Tras el primer impacto solo piensas en que tu hijo se salve, todo lo demás es secundario", explica Natalia Dieste, presidenta de Bicos de Papel.

Pero la vida no se paraliza y las familias tienen que tomar decisiones como quién deja su trabajo para atender al niño enfermo. Con las consecuencias económicas que eso supone. "Tenemos en la asociación a una chica, abogada, que perdió todos sus clientes. Es autónoma. Se quedó sin recursos".

En estos casos tanto Asanog como Bicos de Papel están a disposición de las familias, para informarles de las puertas a las que deben llamar para recibir algún tipo de apoyo.

Alba Álvarez, trabajadora social de Asanog, explica que en muchas ocasiones se encargan también del asesoramiento jurídico a las familias. "Ni las empresas ni las administraciones facilitan mucho las cosas.

También Bicos de Papel ofrece este servicio. "Las familias están perdidas. No saben por donde tirar".

Ambos colectivos lamentan que no haya ninguna línea asistencial que contribuya a equilibrar el desajuste económico que supone para los padres afrontar un proceso de estas características.

"La única opción que hay es pasar por una valoración que determine un grado de discapacidad", explica Natalia Dieste. Este proceso administrativo se demora alreder de 6 meses. A partir de ahí y en función del porcentaje, las familias pueden percibir unos 500 euros cada 6 meses. "El proceso es muy lento. Tanto que en mi caso, que tuve la suerte de que mi hijo en seis meses dejó el tratamiento, cuando me llamaron para la revisión ya hacía tres años que mi hijo estaba curado". No todos tienen tanta suerte. "Tenemos una niña con un tumor en la nariz que le reconocen una movilidad reducida y otra con un cáncer de rodilla, que apenas puede caminar, a la que le denegaron la discapacidad. No entendemos sus criterios, ni sentimos que nos apoyen a nivel económico de ninguna forma", concluye la presidenta de Bicos de Papel.

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