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Dar la cara para visibilizar la ELA

La pontevedresa Joaquina Martínez, a la que diagnosticaron en 2016, cuenta cómo cambió su vida con la enfermedad

Joaquina Martínez camina con la ayuda de su marido, José Juncal. // Rafa Vázquez

Joaquina Martínez fue diagnosticada de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) el 29 de enero de 2016, una fecha que no podrá olvidar jamás. Hasta ahora nunca había querido visibilizar su caso, pero la falta de información sobre la enfermedad en general y su dura experiencia en concreto han animado a la pontevedresa a hablar, "porque aquí estamos para ayudarnos los unos a los otros".

Los síntomas de la ELA, una dolencia degenerativa de tipo neuromuscular cuyo día mundial se celebró ayer, 21 de junio, comenzaron con calambres en una mano cuando Joaquina Martínez tenía 59 años. No conocía la enfermedad aunque sí había escuchado hablar de ella. "Me sonaba porque era algo malo", recuerda ahora, cuando ya utiliza el brazo de su marido, José Juncal, para pasear, el gran apoyo de su vida en todos los sentidos.

"Eran calambres que dolían, pero el médico de cabecera no le dio importancia, hasta que comencé a notar algo en la pierna del mismo lado, el derecho. Otro médico sí le dio importancia y me envió al especialista. En el Hospital Provincial, donde está Neurología, me dijeron que debía hacerme una resonancia, pero la lista de espera era tan larga que optaron por ingresarme ocupando una cama para que no tuviera que esperar de seis meses a un año", explica.

El resultado de la prueba trajo la peor de las noticias a la vida de la pontevedresa, aunque ella no lo sabría hasta que llegó a su casa e hizo uso de internet. "Me dieron una escueta nota. El médico me dijo que era algo degenerativo, que iba lento y que me daba cinco años, siete... Cuando vi que en el papel aparecía la palabra ELA, que él nunca mencionó, la asocié a algo malo. Busqué en internet y encontré todo sobre la enfermedad. Todo lo que sé sobre esta enfermedad lo sé, para bien o para mal, por internet, porque a mí nadie me informó", se lamenta.

Falta de información

Tanto ella como su marido no se explican cómo pudo darse esa falta de información en un centro sanitario público. "Yo, entonces, no sabía que tenía derecho a una segunda opinión por la seguridad social, así que la busqué por la sanidad privada, donde me la confirmaron", indica. "Me hicieron más pruebas en Santiago y el diagnóstico fue el mismo". Fue allí donde le informaron de la existencia de asociaciones como Agaela, que trabaja a nivel gallego pero que tiene su sede en la provincia de A Coruña.

A partir de entonces comenzó un periplo por más médicos: nutricionista, psicólogo, neumólogo...

"Lo llevé muy mal. Lo llevo muy mal, con bajones muy importantes. Estoy dando la cara ahora. Gran parte de mi familia no sabe lo que tengo", reconoce.

Su apoyo incondicional, además de sus hijas y su madre, es su marido. Él es quien la acompaña y la lleva y la trae, de médico en médico. Se muestra muy crítico con algunos profesionales y con el funcionamiento de la sanidad pública. "El mayor problema es que los especialistas le quieren ver cada dos o tres meses y pedimos las veces en cita previa y se las dan para nueve y en Atención al Paciente no le dan solución", informa.

Estos márgenes de tiempo tan largos le han llevado a tener que costearse ella parte del tratamiento, el relativo a la fisioterapia.

"El agravante es la diferencia de trato entre pacientes del norte y del sur de Galicia. El otro día una pareja de Boqueixón nos contaba que en Santiago, donde hay una unidad específica de ELA en el hospital, le ven en un solo día todos los especialistas. ¿Por qué esta diferencia de trato? ¿Por qué no puede ella, y otros enfermos de ELA, ser tratados allí o en otra de las unidades que hay en Galicia?", se pregunta su marido.

"Yo ya he preguntado por qué no se puede hacer y recibí como toda respuesta que es muy complicado. Pero todo es querer hacerlo", subraya.

"A mí no me importa ir hasta Santiago, y creo que a otros enfermos tampoco les importaría", dice, ella, por su parte. En este sentido, se siente "marginada", una "paciente de tercera".

Un giro radical

Con la enfermedad, la vida de Joaquina Martínez dio un giro en todos los sentidos. Tanto es así que estos días afronta la mudanza de su actual vivienda, que no contaba con ascensor.

Además, el día a día es muy duro para ella y es José el que se encarga de las tareas. "Él, que nunca cocinaba, ahora lo hace siempre. Y lo hace muy bien", apunta.

"Antes me gustaba hacer trabajos manuales y ahora no puedo ni escribir. Me da vergüenza cuando tengo que firmar algún papel", confiesa visiblemente emocionada.

La pontevedresa ha decidido dar la cara y visibilizar la enfermedad también con su caso después de ver "la cantidad de gente que nos apoya a los enfermos de ELA, tanto ellos mismos como sus familiares y amigos". "Si no nos ayudamos entre nosotros, ¿qué hacemos?", dice.

Aunque cuenta con una paga por incapacidad, también en ese caso tuvo que pelear y recurrir, ya que en la cantidad total le contaron solo los últimos días de su vida laboral, en los que había aceptado un trabajo a tiempo parcial.

"Las instituciones, en este sentido, no funcionan bien. Hay una falta de información muy grande", apunta su marido.

Joaquina Martínez reconoce que le cuesta ser positiva, que es muy difícil, pero que mientras tanto aportará su granito de arena para "hacer el ruido que haga falta" para que se trate a todos los enfermos por igual. "Para que no haya ciudadanos de primera y de segunda", concluye su compañero.

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