A la doctora Vinothini Apok no le gusta hablar de sí misma, pero es inevitable hacerlo al conocer a grandes rasgos su curriculum. Nacida en Singapur pero de origen hindú, fue seleccionada cuando solo tenía nueve años para formar parte de un proyecto educativo destinado a alumnos con altas capacidades. Publicó su primer artículo científico cuando tenía 14 años y en el año 2000 se trasladó a Inglaterra, donde estudió Medicina, licenciándose con honores, profesión que ejerció en este país. Su campo de especialización es la neurocirugía. El pasado fin de semana estuvo en Pontevedra para participar en unas jornadas sobre autismo organizadas por la asociación BATA, de apoyo a personas con autismo y sus familias.
-¿En qué trabaja ahora?
-Soy ama de casa.
-En el pasado fue diplomática de la ONU. ¿Qué destacaría de esa etapa?
-Es una larga historia. Fui seleccionada para formar parte de las Naciones Unidas a través de una selección para Asia-Pacífico. Pero, para ser honesta, yo he venido aquí para transmitir un mensaje sobre el autismo, no para hablar de mí, y es el que quiero que trascienda.
-¿Cuál es ese mensaje?
-Realmente, yo quisiera transmitir dos mensajes a la población española. Uno de ellos es que hay una confusión frecuente entre pena y respeto. La única manera de hacerle frente es reconocer que la pena no es un sustituto del respeto.
-¿Y el otro mensaje?
-Los profesionales de la salud deberían empezarse a preguntar qué es eso que quieren explicar, qué hay detrás de ello, que manuales de diagnóstico están usando, a quiénes benefician... El autismo es una cuestión política, una cuestión sociocultural. En este sentido, España está muy por detrás, porque el autismo está considerado solo como una cuestión médica. Todas estas discrepancias no tienen sentido. Son cuestiones que no concuerdan si se analizan en profundidad desde un punto de vista científico. Lo que hay es un negocio de las farmacéuticas a través del autismo hacia ciertos "expertos" profesionales. Aunque hay, a nivel internacional y desde hace siete años, nuevas investigaciones que dicen que hay que realizar una aproximación multidisciplinar o investigaciones cerebrales que confirmen o no el diagnóstico, porque no puede haber errores, en España no se hace. Es muy preocupante.
-¿Lo estamos haciendo muy mal?
-En España, que es un país desarrollado, no hay ninguna organización sobre el autismo liderada por personas con autismo. Esto es increíble y muy chocante. Tampoco hay comisiones de expertos con personas con autismo al frente. Dentro de sus comités de gestión no hay ninguna persona con autismo. ¿Cómo se forma una organización para autistas sin autistas? Es como crear una organización de homosexuales sin homosexuales.
-¿Cómo lo hacen en otros países?
-El contraejemplo es ASAN, una organización americana en la que no se diferencia a las personas por su tipo de autismo. No se discrimina por el tipo de condición neurológica. Una persona no se puede identificar a sí misma como de alto funcionamiento, como si fuese una lavadora. No debe haber diferenciación, porque somos todos una comunidad.
-¿Y la sanidad pública? ¿Qué debe hacer?
-Uno de los principales indicadores de un sistema de salud es la investigación y la universidad. Si no me equivoco, las universidades españolas ocupan el puesto número 75 en el ranking mundial. Esto te da una idea sobre el nivel de la investigación y sobre el sistema público de salud. Tú no puedes tener el mejor sistema de salud del mundo si este no cuenta con el apoyo de la investigación. Para tener la mejor sanidad del mundo tienes que tener las mejores universidades del mundo. Sin la investigación básica, sin conocimiento, tú tienes ignorancia y prejuicios. Todavía hay gente que habla de pena, de una patología, excluyendo que existe un movimiento mundial. Hay muchos intereses, por eso se quiere considerar al autismo como un desorden médico. Conviene mantener al autismo como un problema, como un trastorno, porque en el momento que deje de serlo para la sociedad, todo cambiará. En los países escandinavos hay una coherencia total entre el sistema educativo, el de salud y los servicios sociales. ¿Cómo vamos a tener los mejores médicos si no están siendo informados con las últimas técnicas para el tratamiento de las enfermedades?
-¿Cuáles son esos prejuicios que rodean al autismo?
-Muchos. Hemos repartido aquí, en esta jornada, un test que incluye varias preguntas. El principal es que es considerado como un desorden médico y no como una cuestión política, económica o sociocultural. El hecho de que tú percibas a una persona como un problema, no quiere decir que lo sea. A lo largo de la historia de la humanidad se ha demostrado, como fue el caso de los nazis con los judíos.
-¿Qué debemos hacer?
-Para que España esté al mismo nivel, debe haber una debate sobre todos estos puntos. ¿Por qué no se abre esa discusión científica? Sigue sin producirse, solo se habla de un problema médico.
