Francisca Luengo es la presidenta de la Federación Galega de Enfermidades Raras, Fegerec. Participó en el primero de los talleres de este tipo que se celebró en el ámbito sanitario como paciente, ya que tiene un tipo de lupus, un subagudo.
-Hemos oído hablar mucho del lupus, ¿se le sigue considerando una enfermedad rara?
-Sí, todavía lo es. Existen varios tipos, el mío es un subagudo. De momento sigue siendo una enfermedad rara.
-¿Cuándo se lo diagnosticaron?
-En 1989. Tenía 34 años.
-¿Cuáles fueron los primeros síntomas?
-Por la piel. Me quemé de arriba a abajo. El sol te hace daño, te vuelves sensible. Para nosotros el sol es veneno. En mi caso, el problema es en la piel y en las articulaciones. De momento, y afortunadamente, no tengo ningún órgano tocado.
-¿Era una enfermedad desconocida?
-El lupus ya se conoce desde hace unos 50 o 60 años. Mi madre falleció de un lupus no tratado. Lo que pasó con el lupus en su momento pasa ahora con otras enfermedades raras en niños muy pequeños. No hay ninguna prueba de lo que está pasando.
-¿Tardaron mucho en diagnosticársela?
-En absoluto. Una persona no se quema en las plantas de los pies, ni en las de las manos, ni en el cráneo, como me pasaba a mí. Tú tomas el sol y te quemas por otras zonas, no como me ocurría a mí. El dermatólogo lo vio rápidamente. Me hicieron una biopsia y una analítica y dieron positivo.
-¿De qué manera ha condicionado esto su vida?
-El problema de esta, y muchas enfermedades en general, es que van acompañadas de un cansancio crónico. Para mí el cansancio crónico y el dolor es lo peor de una enfermedad. Es algo que te marca mucho el día a día.
-¿Tuvo que dejar de trabajar?
-Afortunadamente no. En aquel momento no estaba trabajando, ya que me ocupaba de cuidar a mis tres hijos. Pero sí que notas ese cansancio. También puedes tener brotes, con fiebres altas, que te limitan. No puedes llevar la misma vida que una persona sana.
-¿Qué tipo de tratamiento sigue?
-Son antiinflamatorios y cortisona. Si, a mayores, tienes algún órgano afectado, se administra otro medicamento.
-¿Cómo llegó a la presidencia de la Federación Galega de Enfermidades Raras?
-La actual junta directiva nos conocimos en unas reuniones del ayuntamiento porque iban a dar unos espacios comunes para diez o doce asociaciones. Hasta entonces, nosotras hacíamos las nuestras en una iglesia. Empezamos a compartir despachos con otras asociaciones, de ELA, esclerosis múltiple, fibrosis quística... Nos dimos cuenta de que había una serie de necesidades comunes, tuvieras la enfermedad que tuvieras, como un fisioterapeuta, una trabajadora social... Carmen López, directora sociosanitaria de la Fegerec, comenzó a elaborar unos estatutos para una federación que facilitasen unos servicios comunes, para que no tuviese que buscarlos cada asociación por libre.
-¿Qué debe hacer una persona a la que le diagnostiquen una enfermedad rara?
-Debe tener en cuenta que no tiene por qué estar sola si no quiere. Las asociaciones no solo estamos para dar un servicio, sino para hacer cosas juntos de carácter lúdico, conocer a otras personas que tengan la misma enfermedad y estén en un estadio diferente... Para mí la Federación es una gran familia. Es importante estar asociado.
