"Hay cosas que pasan porque tienen que pasar. Yo me quedé ciega hace años y ahora tengo una hija ciega". Sissi Freire, pontevedresa y madre de Sofía, de cuatro años, aprieta una de las manos de la niña. La pequeña acaba de tener una convulsión y está llorando y solo se calma cuando ella la coge en el regazo y se funden en un abrazo. Junto a ellas se encuentra Golfillo, un perro mestizo de tamaño pequeño, que no les quita ojo.
Quedamos con esta familia tan especial en la Plaza de San José, sin conocer la condición de la madre. Esa tarde hace sol y Sissi Freire lleva gafas oscuras, nada que llame la atención teniendo en cuenta el buen tiempo. "¿Os dais cuenta de que soy invidente, verdad?", pregunta, al tiempo que sonríe intuyendo la sorpresa que provoca.
Madre e hija viven en el centro de Pontevedra desde junio de 2014, por donde se mueven siempre acompañadas por el can, que ejerce de guía.
Su historia se quedaría en el tintero de no ser porque ayer fueron noticia: el Banco de Tapones do Baixo Miño, Banta, les hizo entrega en la localidad de Tomiño, a ellas y a otras familias gallegas, de los cheques conseguidos a través de su décima campaña de recogida solidaria.
El día en silla de ruedas
El diagnóstico de Sofía no puede ser más "completo", como dice su madre. Tiene Síndrome de West, epilepsia, parálisis cerebral, microcefalia, ceguera neonatal, malformaciones músculo-esqueléticas, retraso psicomotor grave y ausencia del lenguaje, sumado a un largo etcétera de problemas derivados de todo ello. Su vida se desarrolla en una silla de ruedas especial y con una medicación diaria que intenta minimizar, en la medida de lo posible, los efectos de su enfermedad.
Gran parte del día lo pasa en el centro de Amencer-Aspace de Lourizán, donde, desde las nueve de la mañana hasta las cinco y media de la tarde recibe los cuidados y atenciones de fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales. Aunque el centro tiene un convenio con la Xunta, Sissi tiene que pagar un mínimo cada mes de algo más de 200 euros. La niña tiene un 99 por ciento de discapacidad y la madre un 75, lo que hace muy difícil el día a día de ambas. A esta cantidad, hay que sumar los tratamientos de neurrehabilitación física que ella pueda contratar por su cuenta para su hija y, sobre todo, los artículos de ortopedia que precisa.
"No hay dinero que llegue para todo esto", dice Sissi Freire. "La niña ya necesita una silla nueva porque esta se le ha quedado pequeña. Y cuesta 6.000 euros. Además, también necesitamos una silla para la ducha, de 2.800 euros, y eso implicaría hacer obras en casa, en el baño. El casco que utiliza para la cabeza cuesta 600 euros y los zapatos adaptados, 200. Es todo un suma y sigue", explica.
Todas estas necesidades le llevaron a ponerse en contacto con el banco de tapones de la provincia de Pontevedra, aconsejada por el padre de otra niña usuaria de Amencer-Aspace. "Él me lo dijo, ya que su hija había participado en la campaña novena de Banta. Ahora estamos en la décima", indica.
"Te ves obligado a ello porque la sanidad pública cubre algunas cosas, pero otras no", añade.
Sofía recibió ayer 3.000 euros, que ayudarán a su madre a afrontar solo una parte de los gastos. Banta ha ayudado, además en esta ocasión, a otros niños de la comunidad gallega.
"La gente no se imagina lo que puede ayudar con la recogida de tapones. No cuesta nada y con tan poquito se hace tanto? Solo por el egoísmo de sentirnos bien, de poder ayudar, ya merece la pena la sonrisa de un niño", afirma la pontevedresa, que agradece la colaboración de la ciudadanía, especialmente de los escolares. "En los colegios y en las ludotecas se recogen muchos tapones. Ahora, lo que hace falta son más puntos de recogida. Hay que pensar que esto le puede pasar a cualquiera", recalca.
Ella, como cualquier otra madre de niños dependientes, hace hincapié en que "cada vez hay más recortes y menos ayudas". "Esto es fundamental, porque estos menores tienen una dependencia total y todo cuesta mucho dinero. Hay que concienciar a la gente", indica.
La vida de Sissi Freire es un continuo "hacer números", de ahí que se esté planteando organizar algún otro tipo de evento de carácter solidario. "Me han hablado de que en Vigo, por ejemplo, se celebran carreras de BTT", apunta.
"Cada día para nosotras es un regalo. Nunca sabes lo que va a pasar", concluye.
