Cada año se diagnostican 50 casos de ELA en Galicia, según la Sociedad Nacional de Neurología. La rueda de prensa de Juan Carlos Unzué puso de nuevo al mundo del deporte en sobre aviso, el fútbol no es lo más importante. Hoy las celebraciones en el Día Mundial Contra el ELA se suceden las actividades para recordar a todas las personas que la padecen.

En el caso de la provincia ourensana, el área sanitaria de Ourense, Verín y O Barco diagnostica entre 6 y 9 casos de ELA (Esclerosis lateral amiotrófica) cada año. Este 2020 la Unidad de Atención Multidisciplinar ha abierto un registro para concretar las cifras más exactas de forma anual. Daniel Apolinar, neurólogo del hospital ourensano y coordinador de dicha unidad, explica que "este registro nos permitirá tener una visión más real y más exacta de la incidencia en el área sanitaria. Ya que los nuevos diagnósticos, cada año, se ofrecen con datos generales que parten de Europa y EE.UU. donde por cada 100.000 habitantes hay entre dos o tres casos anuales".

Esta enfermedad neurodegenerativa no tiene curación. Apolinar explica que "lamentablemente no tiene una cura, pero se aplica un fármaco que ralentiza la progresión de la enfermedad y retrasa su evolución".

En el caso de la provincia de Ourense existen 23 personas que padecen ELA. El coordinador de la Unidad Multidisciplinar realiza una radiografía de los pacientes: "Es una enfermedad que no discrimina por edad, no hay una incidencia mayor en mujeres que en hombres ni viceversa. Sin embargo, se encuentra delimitada en un grupo de edad que va desde los 15 hasta los 90 años. En concreto, entre los pacientes de la provincia existe un gran número que se encuentra entre los 65 y los 80 años, pero también hay personas entre el grupo de edad de los 55 y los 65. E incluso pacientes que tienen ELA menores de 45 años".

La ELA es la tercera enfermedad en casos de prevalencia, después de la demencia y el Párkinson. En este sentido, Apolinar explica que "cuando se le diagnostica a una persona esta enfermedad, hay que cuidar tanto al paciente como al cuidador ya que es una enfermedad que se comparte y a esta segunda persona también le afecta. Existe un desgaste físico de la persona que tiene ELA, pero también de su cuidador ya que requiere de una atención individual y muy directa. Pero también influye en el desgaste psicológico del paciente y del cuidador ya que a medida que avanza la enfermedad incide más".

Documento previo

La ELA desgaste las capacidades de la persona que la padece y por ello existe un documento de instrucciones previas donde se recogen las voluntades que en el momento del diagnóstico establece el paciente, ya que en muchos casos la evolución influye directamente en el habla y en la capacidad comunicativa del afectado.

"La mayoría de los diagnósticos están en la vida laboral y son conscientes de la realidad que les toca. Es un choque psicológico y hay personas que se lo toman bien y hay otras que se lo toman de otra forma. Tras ello, se dejan unas memorias para conocer las voluntades de los pacientes en caso de que avance la enfermedad, como por ejemplo si quieren que se les aplique una traqueotomía o no, o diferentes actuaciones sanitarias para retrasar la evolución de la enfermedad. Este documento es una guía, pero siempre prevalecerá lo que la persona diga o considere en el momento, siendo un mero papel el estipulado anteriormente".

La Unidad de Atención Multidisciplinar, que coordina Daniel Apolinar, está compuesta por servicios de Neurología, Neumología, Rehabilitación, Psiquiatría y Nutrición. Además, "estamos pendientes de sumar la figura de la trabajadora social ya que consideramos que es importante".

Todos estos servicios están destinados a aumentar la calidad de vida del paciente que tiene ELA y tienen un constante seguimiento y apoyo en la evolución de la enfermedad. El neurólogo define que "desde el diagnóstico la media de supervivencia está en torno a los 2 o 3 años, por lo que esta Unidad se encarga de la asistencia y de la calidad de vida de los pacientes, que agradecen en muchas ocasiones".

No existe una predisposición genética y en la aparición de la ELA influyen factores ambientales que son desconocidos. La transmisión hereditaria de la enfermedad solamente es de un 5% y en la provincia existe un caso de herencia genética de una familia que el progenitor transfirió la enfermedad a sus descendientes.