Ourense acoge este viernes 29 de marzo, a partir de las 9.45 horas y en el salón de actos Marie Curie del edificio politécnico del Campus de Ourense la I Jornada Internacional de Enfermedades Raras: Ciliopatías Comunes y Ultrarraras, con participación de Centro Médico El Carmen
La Jornada tiene como base fundamental el debate, la reflexión y la propuesta de aportaciones entre todas las partes interesadas. Se trata de un proyecto que promueve el diálogo, como puente para conseguir el entendimiento y el compromiso para impulsar las adaptaciones sanitarias que se identifiquen como necesarias para un mejor abordaje de las enfermedades de baja prevalencia o raras.
La Organización Mundial de la Salud, OMS, tiene identificadas actualmente 7.000 enfermedades raras, a las que hay que sumar las enfermedades ultra raras.
Es por ello que se quiere posibilitar por medio de esta Jornada dedicada a esta patologías, el acercamiento a la realidad de estas enfermedades y dentro de ellas, las ciliopatías; así como acceder a una información valiosa dada por especialistas, médicos, enfermeros, educadores, terapeutas, asociaciones, familiares y pacientes.
