La marcha en BTT (bici de montaña) que organiza este domingo la peña ciclista Bike ou non vai será de todo menos un paseo. Pero el esfuerzo seguro que valdrá la pena, tanto por los lugares por los que va a discurrir como por el fin solidario, que es lo más importante. Es la tercera edición de una prueba deportiva que no tiene carácter competitivo, sino que es benéfica: el objetivo es recaudar fondos para contribuir a la investigación sobre el síndrome de Angelman.
La peña ciclista canguesa está especialmente sensibilizada puesto que uno de sus socios es padre de un niño afectado por este síndrome. "Todo el dinero que se recaude por la inscripción se destinará íntegramente a proyectos de investigación", explican Ernesto Rueda y Yago Dobarro.
La peña ofrece la posibilidad de participar bajo dos formatos. El primero es el de la marcha BTT, para la que había más de 300 inscritos. La salida será el domingo a las 9.30 horas desde la Alameda Vella y los ciclistas se enfrentarán a un recorrido de 36 kilómetros que les llevará por Massó, San Roque, Varalonga, Viñariño, Arneles, Cabo Home, de nuevo Vilariño, Cruz de Castro, Liméns y regreso por la senda litoral. Es un trazado de dificultad técnica media-alta, con un ascenso acumulado de entre 900 y 1.000 metros. Por ello la organización tendrá un punto de avituallamiento en la "caracola" de Donón y habilitará cuatro lugares en los que los participantes podrán desviarse para acortar el recorrido.
La segunda alternativa es una caminata o andaina de unos 13 kilómetros, que también saldrá a las 9.30 horas desde la Alameda Vella y que pasará por San Roque, Varalonga, el "bosque encantado" de Aldán y el regreso será por la senda litoral. A lo largo del recorrido habrá varios puntos de avituallamiento y la marcha se completará con algunas sorpresas, así como con una charla sobre el Día de las Aves, que será en Balea dentro de las actividades que organiza Anduriña.
El coste de la inscripción en la marcha BTT es de 10 euros, mientras que la andaina es gratuita. Las personas que lo deseen tienen la oportunidad de hacer sus aportaciones a través de un "dorsal 0", en la página web marchaangelman.wordpress.com. A mayores, en la Alameda Vella habrá un mercadillo solidario con el que se espera completar la recogida de fondos. Esta es la tercera edición de esta marcha, que en las dos anteriores consiguió reunir 7.500 y 6.200 euros.
La presentación oficial tuvo lugar ayer, con la presencia del edil de Deportes, Xoán Chillón, quien animó a participar en esta iniciativa solidaria, y de Juan José Pérez, socio de la peña y padre de Manu, un niño cangués de 10 años afectado por este síndrome. "Es una enfermedad vinculada al cromosoma 15, que implica fallos en las conexiones neuronales que afectan al habla, equilibrio y que pueden causar epilepsia", resume. En Galicia se calcula que puede haber unos 20 afectados, mientras que a nivel estatal el número es de 400.
El objetivo de esta marcha es dar visibilidad a la enfermedad y conseguir fondos para que se continúe investigando para lograr una cura. "El cromosoma 15 que aporta la madre tiene la información neurológica 'borrada'. El objetivo es 'despertar' el cromosoma que aporta el padre -que permanecen inactivos- y ya han hecho pruebas en animales. Pero no se puede activar toda la cadena, sino que hay que hacerlo por tramos puesto que se podrían generar otras enfermedades. Por eso es necesario seguir investigando", explicaba ayer de manera sencilla y gráfica Juan José Pérez.
